Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

In memoriam Mette Lansen

In augustus overleed Mette Lansen. Voor Kenniscentrum Phrenos was Mette lange tijd contactpersoon van Anoiksis, de vereniging voor en door psychosegevoelige mensen. Ook werkte ze mee aan de totstandkoming van de richtlijnen en zorgstandaard inzake Psychose.

Hieronder vindt u twee  in memoriams. Een van Jaap van Weeghel, directeur van Phrenos en een geschreven vanuit de richtlijnenwerkgroep.

In memoriam Mette Lansen

Mette is heel lang één van de gezichtsbepalende mensen van Anoiksis geweest. Ik leerde haar ruim 20 jaar geleden kennen tijdens bijeenkomsten waarin we werkten aan de ontwikkeling van wat we toen nog de ‘kwaliteitsmeter schizofrenie’ noemden. Dit instrument (oorspronkelijk een initiatief van Cees Slooff en Durk Wiersma) werd later bekend onder de aanduiding KRAS: Kwaliteit van het Regionale Aanbod Schizofreniezorg. Mette maakte als enige cliëntvertegenwoordiger deel uit van de werkgroep. Ze zei aanvankelijk niet veel en voelde zich tussen al die onderzoekers en behandelaars zichtbaar als een kat in een vreemd pakhuis. Maar ze had wel de moed en de overtuigingskracht om haar thema’s – die meestal verband hielden met praktische, alledaagse noden van cliënten – in het kwaliteitsinstrument te krijgen.
De KRAS-bijeenkomsten vonden plaats bij vereniging De Open Ankh in Soesterberg. Na afloop reed Mette vaak met me mee naar Utrecht, waar ze op de trein naar haar woonplaats Amsterdam stapte. We hadden plezierige gesprekken over het wel en wee van onze kinderen en hoe onze levens verder verliepen. Over psychosen of psychiatrie spraken we eigenlijk nooit tijdens die ritjes.
Daarna heb ik Mette nog heel vaak ontmoet en met haar samengewerkt: tijdens studiebijeenkomsten, op congressen en in werkgroepen voor het opstellen van richtlijnen en zorgstandaarden voor de psychosezorg. Vanuit Phrenos gezien was Mette Lansen, meestal samen optrekkend met Christine Blanke, jarenlang onze contactpersoon bij Anoiksis, de vereniging van mensen met psychosegevoeligheid. Tweemaal per jaar hadden we levendige overleggen, waar ook Bert Stavenuiter namens Ypsilon (vereniging van familieleden en naasten van mensen met psychosegevoeligheid) aan deelnam. Daarin verkenden we hoe Anoiksis, Ypsilon en Phrenos elkaar in activiteiten en standpunten konden vinden en versterken. Tijdens al die bijeenkomsten leerden we Mette kennen en waarderen als een onafhankelijke en associatieve denker, met een grote betrokkenheid bij de mensen voor wie ze opkwam. Tijdens overleggen kon ze heel kritisch zijn, vooral op de inbreng van al te pretentieuze behandelaars en onderzoekers, maar ook op bijdragen vanuit de herstelbeweging, die ze vaak te modieus en te optimistisch vond. Mette had zelf een voorkeur voor simpele maar creatieve oplossingen voor problemen in de zorg.
Na de dood van Christine Blanke nog niet zo lang geleden is Anoiksis met het overlijden van Mette een tweede markante persoonlijkheid en vasthoudende voorvechtster voor de belangen van mensen met psychosegevoeligheid kwijtgeraakt. We zullen haar missen.

Jaap van Weeghel

In memoriam Mette Lansen (1961 – 2020)

Mette Lansen was van 2005 tot 2017 voorzitter van Anoiksis, de vereniging voor en door psychosegevoelige mensen, die haar in 2019 tot erelid benoemde. Haar opvolger Carola van Alphen roemde bij die gelegenheid haar ongekende inzet en haar rol als voorbeeld en coach.
In haar periode als voorzitter maakte Mette achtereenvolgens deel uit van werkgroepen die de richtlijn schizofrenie (2012), de EBRO module vroege psychose (2017) en de zorgstandaard psychose (2017) opstelden. In deze werkgroepen was ze altijd scherp en strijdbaar aanwezig en schuwde geen enkele discussie. Bijvoorbeeld, in de conceptversie van de zorgstandaard had ze geteld dat het woord “herstel” er meer dan honderd keer in stond en ze stelde vervolgens de vraag of meer in dit geval inderdaad beter was? Vervolgens is de helft van het woord “herstel” geschrapt uit de tekst. Ze is ook leidend geweest bij het schrijven van de publieksversie van de zorgstandaard psychose, ook voor hulpverleners beslist een aanrader. Mette vond het naar eigen zeggen soms lastig de zelfbeheersing op te brengen die nodig is om bestuurlijke afstand te houden, maar haar directheid vormde juist ook haar grote kracht. Ze liep ook nooit zomaar mee met de meerderheid (van professionals noch patiënten), maar bleef altijd op inhoud vasthouden aan en strijden voor wat zij voor patiënten wilde binnen halen.

Bij haar afscheid als voorzitter in 2017 liet ze weten met name trots te zijn op haar bijdrage aan het streven naar een minimale dosering aan antipsychotische medicatie (ze was een groot pleitbezorger van de huidige Hamlett studie). Ze pleitte er ook voor dat behandelaren met hun patiënten het gesprek konden en durfden voeren over wanhoop en doodswens (en dat dus niet per definitie uitbesteedden aan geestelijk verzorgers of euthanasiedeskundigen). Ze zette het belang van de behandelrelatie op de agenda, wat onder andere leidde tot een apart hoofdstuk en een formele zoekstrategie op dit gebied voor de EBRO module vroege psychose. In diagnostische zin was ze niet per se tegen het gebruik van de naam schizofrenie, maar pleitte ze voor “gepast labelen”. De campagne van Anoiksis om te komen tot een nieuwe naam in plaats van schizofrenie zag ze desalniettemin als het hoogtepunt van haar voorzitterschap. Vanwege de slopende ziekte die haar helaas heeft getroffen, moest ze bedanken voor de werkgroep die de richtlijn uit 2012 gaat herzien. De nieuwe levende richtlijn zal niet meer de naam “schizofrenie” dragen maar “psychosespectrum”, een wijziging die we graag aan haar opdragen. We zullen haar in de werkgroep zeer missen, maar haar inhoudelijke nalatenschap zal nog lang doorklinken.

Harm Gijsman
Wim Veling
Danielle van Duin

Confidental Infomation