Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Destigmatisering

Gebukt gaan onder psychiatrisch stigma, dat is alsof je bij elk contact weer bang bent dat de ander een onzichtbaar etiket op je voorhoofd plakt. Door vooroordeel of onwetendheid. Omdat je stiekem toch bang bent dat een ander iets merkt. Omdat je zelf eerder ook dat etiket gebruikte. Zien je collega’s, vrienden, familie jou, of wordt hun blik direct verstoord door emoties en (voor)oordelen die ze met het etiket ‘psychisch ziek’ verbinden?

  • Wat is stigma?

    Stigma is een begrip uit de sociologie en betekent letterlijk: een merkteken dat personen onderscheidt van anderen en onwenselijke eigenschappen aan hen toeschrijft, zoals gevaarlijk, onbetrouwbaar of onvoorspelbaar gedrag. Wanneer bepaalde mensen of groepen een stigma hebben worden zij door anderen afgewezen, genegeerd of geweerd: ‘zij’ die anders zijn dan ‘wij’ houden wij liever op afstand, of het nu gaat om mensen met overgewicht, homoseksuelen, mensen met een donkere huidskleur of mensen met een psychische aandoening.

    Stigmatisering is het proces waarbij een groep mensen met gemeenschappelijke en afwijkende kenmerken en/of gedragingen – die gevoelens van angst of afkeer oproepen – wordt gelabeld, veroordeeld en uitgesloten. De uitsluiting betreft onder andere rechten, plichten en deelname aan maatschappelijke activiteiten. Het gaat niet alleen over openlijk discriminerend gedrag of om onjuiste of onvolledige kennis, al of niet stereotype opvattingen of vooroordelen. Het gaat ook om ‘onderhuidse’, halfbewuste, door angst, afkeer of woede gestuurde opvattingen die de houding van mensen tegenover iemand met een psychische aandoening bepalen. Juist die verwevenheid maakt stigmatisering zo’n hardnekkig probleem.

    Zelfstigmatisering treedt op wanneer iemand zelf tot een gestigmatiseerde groep gaat behoren, bijvoorbeeld omdat hij een psychische aandoening ontwikkelt. Vanwege het slechte imago van de groep verwacht de nieuwkomer te worden afgewezen en dit heeft een negatieve invloed op zijn zelfbeeld, waardoor hij zich uit schaamte of angst steeds meer in zijn sociale functioneren beperkt. Zo ervaren mensen ook zonder directe negatieve reacties van anderen de gevolgen van stigma (Link e.a., 2001).

  • Waarom is psychiatrisch stigma een probleem?

    Stigmatisering speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van structurele sociale achterstand van mensen met ernstige aandoeningen vergeleken met leeftijdsgenoten. Door hun aandoening en vooral door de drempels die psychiatrisch stigma opwerpt voor herstel en rehabilitatie (Link, 2001), lopen ze structurele achterstanden op met betrekking tot wonen, werken, relatievorming en andere belangrijke levensgebieden.

    Ongeveer de helft van de mensen met psychische aandoeningen ervaart stigmatisering als de
    grootste barrière bij hun deelname aan de maatschappij en de arbeidsmarkt. Voor deze groep is
    stigmatisering een dagelijkse bron van zorg: de cijfers uit de recente grote internationale
    onderzoeken (zie hieronder) liegen er niet om. Sociale afwijzing wordt breed ervaren, met als gevolg dat mensen met (ernstige) psychische aandoeningen de neiging hebben om steeds minder te ondernemen (geanticipeerde discriminatie). Zelfstigma versterkt dit negatieve effect nog eens: uit angst te worden afgewezen zoeken zij niet langer naar werk of vriendschappen of ondernemen niets meer (‘why try’). Geen wonder dat veel van hen ervoor kiezen hun aandoening (selectief) te verbergen.

  • Feiten en cijfers over psychiatrisch stigma

    Feiten en cijfers uit Nederland
    Psychisch Gezien is een panel van en voor mensen met ernstige psychische problemen. Het panel bestaat uit ruim 800 leden die regelmatig gevraagd worden hoe zij leven en hoe zij denken over verschillende thema’s. In 2011 kwamen de thema’s discriminatie en stigma aan de orde. Ruim één op de drie panelleden (37%) voelde zich in de afgelopen 12 maanden gediscrimineerd of achtergesteld vanwege hun psychische problemen. Bij 45% van deze mensen gebeurde dit regelmatig tot zeer vaak. De leden voelden zich voornamelijk gediscrimineerd bij het maken van vrienden en bij het zoeken naar werk of op de werkvloer zelf.

    Bovendien gaven veel panelleden aan zich te laten weerhouden om activiteiten te ondernemen vanwege de mogelijke reactie van anderen op hun psychische problemen, zoals solliciteren (25%) en het beginnen aan een opleiding of cursus (29%). De leden voelden zich voornamelijk gehinderd om een nauwe persoonlijke relatie aan te gaan (42%).

    Voor meer informatie over het panel Psychisch Gezien klik hier. Kenniscentrum Phrenos participeert in de programmacommissie van het panel.

    Internationale feiten en cijfers
    Twee grote internationale onderzoeken naar psychiatrisch stigma rond en discriminatie van respectievelijk mensen met schizofrenie en depressie (INDIGO en ASPEN) hebben psychiatrisch stigma en geanticipeerde discriminatie (discriminatie die men verwacht mee te gaan maken) ervaren en zelfstigma gemeten. Het INDIGO-onderzoek omvatte 28 landen, het ASPEN-onderzoek 35 (Thornicroft e.a., 2009; Lasalvia e.a., 2013). Kenniscentrum Phrenos werkte mee aan beide onderzoeken.

    Samenvatting resultaten INDIGO (2009)
    Dit onderzoek laat de gebieden zien waarop mensen met schizofrenie de meeste nadelen ervaren:

    • relatie met familie (54%)
    • persoonlijke privacy (48%)
    • persoonlijke veiligheid (46%)
    • het krijgen en behouden van vrienden (44%)
    • nadeel van diagnose schizofrenie (40%)
    • relatie met buren (36%)
    • ‘anders’ (38%)

    Hoewel 85% van de respondenten geen baan heeft, worden ook bij opleiding en werk nadelen gerapporteerd. Ook in deze groep leidt zelfstigmatisering tot ontmoediging van deelname aan de maatschappij.

    De meerderheid (68%) van de respondenten voelt zich vanwege hun diagnose gehinderd om te solliciteren of een opleiding te volgen, een nauwe persoonlijke relatie te beginnen (56%) of iets anders te doen dat zij belangrijk vinden (72%). Ook voelen ze zich gedwongen hun diagnose (selectief) te verbergen (66%), worden zij negatief bejegend door GGZ-medewerkers (58%), worden ze gemeden door mensen die van hun diagnose op de hoogte zijn (62%) en zijn ze geen vriendschappen aangegaan buiten de GGZ (80%).

    Samenvatting resultaten ASPEN (2012)
    Dit onderzoek onder mensen met depressie toonde aan dat:

    • 79% van de respondenten discriminatie in ten minste één levensdomein ervaart
    • 37% van hen het zoeken naar een intieme persoonlijke relatie had opgegeven
    • 25% van hen gestopt was met solliciteren
    • 20% van hen gestopt was met actief zoeken naar een opleiding of training.

    Verder toonde het ASPEN-onderzoek aan dat, hoe ernstiger de depressie, hoe meer discriminatie de patiënten ervaren. Deze mensen zijn vaak opgenomen geweest, functioneren sociaal op een lager niveau, werken vrijwillig in plaats van betaald en zijn werkloos of werkzoekend. Hoe hoger de ervaren discriminatie, des te minder zijn zij bereid om open te zijn over hun ziekte.
    De geanticipeerde discriminatie van de respondenten hing niet samen met daadwerkelijk ervaren discriminatie: bijna de helft van de deelnemers die verwachtten gediscrimineerd te worden in de werksfeer of in hun persoonlijke relaties hebben geen daadwerkelijke discriminatie ondervonden. Dit bevestigt eens te meer de kracht van het psychiatrisch stigma en zijn onderhuidse werking.

  • Wat werkt tegen psychiatrisch stigma?

    Er bestaan strategieën tegen zelfstigma en strategieën tegen publiek stigma. Zelfstigma wordt
    vaak individueel benaderd en heeft, bijvoorbeeld in de vorm van psycho-educatie, meestal een
    plaats in de individuele behandeling, bij herstelondersteuning en rehabilitatie (Yanos e.a.,
    2012). Succesvol individueel herstel in sociale rollen (bijvoorbeeld op het werk) werkt tegen
    zelfstigma, maar is ook een effectieve manier om publiek stigma te bestrijden (Perkins e.a.,
    2009). Strategieën tegen publiek stigma richten zich op het beïnvloeden van negatieve
    cognities, emoties en discriminerend gedrag. Hieronder worden drie effectieve anti-stigmastrategieën kort toegelicht:

    Contact tussen mensen met en zonder een psychische aandoening werkt het best
    Kleinschalige en structurele contactmomenten tussen mensen met en zonder een psychische aandoening blijken zeer effectief bij het bestrijden van publiek stigma, met name wanneer er voorlichting wordt gegeven (Corrigan & Penn, 1999). Denk bijvoorbeeld aan face-to-face -contact, zoals een ervaringsdeskundige die betrokken wordt bij workshops, in lessen of bij publieke evenementen. Ook indirect contact, zoals het beluisteren van ervaringsverhalen via film of video, in een workshop of op een training blijkt te werken (Clement e.a., 2012).
    Dit vergroot het potentiële bereik aanzienlijk. De gewenning die optreedt tijdens deze contactmomenten, vooral als het contact plezierig is, vermindert het stigma. Mensen voelen zich ongemakkelijk als blijkt dat hun eerdere mening niet blijkt te matchen met de werkelijkheid, met als gevolg dat ze hun opvattingen bijstellen: ‘zij’ horen nu weer bij ‘ons’.

    Voorlichting: ontkracht mythen en benadruk mogelijkheden tot herstel
    De negatieve houding ten opzichte van psychische aandoeningen hangt vaak samen met de veronderstelling dat deze aandoeningen beheersbaar zijn en dat mensen die eraan lijden dus
    zelf verantwoordelijk zijn voor hun afwijkende gedrag. Onderzoek heeft aangetoond dat wanneer mensen beter op de hoogte zijn van de psychosociale oorzaken en herstelmogelijkheden van psychische aandoeningen, zij minder bang zijn en hun houding positiever is (Read e.a., 2006; Lincoln e.a., 2008). Ook blijkt dat voorlichting het meest effectief is als het wordt toegespitst op afzonderlijke doelgroepen, zoals werkgevers, jongeren op school, werknemers in de zorg of migrantengroepen.

    Voorlichting in combinatie met contact heeft meer effect op houding en beeldvorming, dan protesteren tegen de onrechtvaardigheid van ongelijke behandeling van mensen met een psychische aandoening. Dat neemt niet weg dat in de sfeer van rechten en wet- en regelgeving krachtig protesteren bij ongelijke behandeling op zichzelf nodig is. Ook om correcties op stereotype beeldvorming in de media af te dwingen, is protesteren een goede strategie.

    Protesteren: maak een vuist tegen de onrechtvaardigheid van stigmatisering
    Protesteren tegen stereotype beelden, bijvoorbeeld in de media, doet een moreel beroep op burgers om cliënten of ex-cliënten positief te behandelen. Het dwingt hen om na te denken en bij te leren over stigma. Deze strategie is echter het minst effectief, omdat het geen blijvende positieve verandering in beeldvorming tot stand blijkt te brengen. Ook de algemene weerzin voor ‘het opgeheven vingertje’ kan hierbij een rol spelen.

    Hoe worden bovengenoemde strategieën een succes?
    Om bovengenoemde strategieën tot een succes te kunnen maken zijn bepaalde uitgangspunten en activiteiten noodzakelijk. Hieronder beschrijven we drie van deze noodzakelijke condities:

    Normalisering: veel mensen hebben een psychische kwetsbaarheid
    Iedereen weet hoe het is om bang, onzeker, somber of angstig te zijn: als mens zijn we allemaal vatbaar voor zulke emoties. Psychische problemen zijn voor te stellen als een vaak begrijpelijke reactie op, of een gevolg van, een unieke combinatie van omstandigheden en biologisch-genetische aanleg. Het op deze manier normaliseren van psychische aandoeningen is een goede manier van destigmatisering (Plooy & Van Weeghel, 2009, 2011; Schomerus e.a., 2013). Het laat zien dat mensen met een psychische aandoening niet samenvallen met hun aandoening, maar nog steeds een compleet persoon zijn. De boodschap is: kijk voorbij het etiket.

    Samenwerken met stakeholders: zowel landelijk als lokaal en gericht werken
    Om een anti-stigma aanpak te laten slagen, is maatschappelijk draagvlak en betrokkenheid van de zogeheten stakeholders noodzakelijk, zoals:

    • cliënten
    • hun familieleden
    • GGz-instellingen
    • politie
    • gemeentelijke diensten
    • media (deze spelen een zeer belangrijke rol in de beeldvorming van het algemene publiek)
    • maatschappelijke organisaties op het gebied van arbeid, wonen, onderwijs, zorg en welzijn

    Een succesvolle anti-stigma-aanpak is zowel lokaal als gericht. De maatstaf voor succes is de mate waarin initiatieven erin slagen om de sociale deelname van mensen met psychische aandoeningen te bevorderen. Daardoor kunnen sociale achterstanden worden verkleind of nog beter, kan worden voorkomen dat zij ontstaan.

    De veranderingen die daarvoor nodig zijn in de (geestelijke) gezondheidszorg, de wet- en regelgeving, berichtgeving in de media en in de praktijk van de zorgverlening komen alleen tot stand via een groot draagvlak en door samenwerking van alle belanghebbende partijen. Voor het draagvlak is bewustwording van de gevolgen van stigma een belangrijke stimulans, voor de samenwerking is een verbindend kader onontbeerlijk. Samen Sterk zonder Stigma biedt zo’n kader.

    Evalueer de inhoud en de resultaten van de toegepaste interventies
    Het is belangrijk om de resultaten en effecten van anti-stigmaprogramma’s behalve praktisch, ook wetenschappelijk te evalueren. Hierdoor kunnen effectieve initiatieven worden doorontwikkeld tot best practices die breed kunnen worden geïmplementeerd. Intussen is het meten van effecten of waardering door bezoekers of publiek ook voor afzonderlijke, kleine lokale activiteiten van belang.

    In de Wegwijzer Stigmabestrijding zijn best practices en inspirerende voorbeelden uit binnen- en buitenland verzameld en beschreven.

  • Wat wordt er nu al aan destigmatisering gedaan?

    Wereldwijd wordt er sinds een jaar of vijftien op grote schaal aan de weg getimmerd met grote campagnes in Australië, Nieuw-Zeeland, Engeland, Schotland en Canada, mede ondersteund of geïnitieerd door de wereldwijde anti-stigmacampagne Open the Doors van de WHO. De meeste campagnes combineren de strategieën van contact en voorlichting. In de VS wordt met name vanuit de herstelbeweging (inzet ervaringsdeskundigen) veel aan de bestrijding van publiek stigma en zelfstigma gedaan, ook lokaal. Er zijn heel veel kansrijke initiatieven. Begin 2014 is de Wegwijzer Stigmabestrijding verschenen die een aantal veelbelovende, inspirerende en motiverende voorbeelden van interventies beschrijft met het oog op toepassing en uitvoering in Nederland. Ze zijn mede gekozen op basis van de wetenschappelijk gefundeerde richtlijnen voor effectieve destigmatisering die het ASPEN-onderzoek heeft opgeleverd. Evaluatie van inhoud en resultaten, of effecten van projecten en van daaruit gericht ontwikkelen van standaard interventies, wordt in Nederland nog onvoldoende gedaan.

  • Recente ontwikkelingen op het gebied van destigmatisering

    In Nederland zijn verschillende initiatieven die destigmatisering als doel hebben. We zetten
    hieronder de belangrijkste initiatieven op een rij:

    • Kenniscentrum Phrenos heeft in 2014 in samenwerking met GGZ Drenthe en Samen sterk zonder Stigma een Wegwijzer Stigmabestrijding opgesteld. In deze wegwijzer zijn best practices en inspirerende voorbeelden uit binnen- en buitenland verzameld en beschreven.
    • Samen Sterk zonder Stigma streeft naar verbinding van allerlei anti-stigma-initiatieven in Nederland en heeft speerpunten op het gebied van destigmatisering op het werk en in de GGz.
    • In 2013 liep een SIRE-campagne om psychische ziekte en het stigma eromheen bespreekbaar te maken. Er was een hulplijn bemand door ervaringsdeskundigen aan gekoppeld, die ook na de looptijd van de campagne beschikbaar bleef.
    • Er worden ideeën ontwikkeld over een werkplaats voor anti-stigma-interventies. Hier kunnen interventies om stigma (zelfstigma en publiek stigma) tegen te gaan, worden verzameld, getest en gedeeld.
    • Vanuit het Netwerk stigma-onderzoekers is het initiatief gekomen om een handboek  te maken. Dit heeft geresulteerd in het Handboek destigmatisering. Dit handboek brengt de meest recente kennis over werkzame interventies en praktijk bijeen.
    • In maart 2017 is de generieke module Destigmatisering beschikbaar gekomen. Deze module is met methodische ondersteuning van Kenniscentrum Phrenos en het Trimbos-instituut vervaardigd door vertegenwoordigers van mensen met ernstige psychische aandoeningen, hun familie/naasten, en de partijen betrokken bij hun behandeling, begeleiding en ondersteuning.

    Naarmate meer onderzoeksresultaten (met gebruikmaking van goede, gevalideerde meetinstrumenten van aspecten van stigma en zelfstigma) beschikbaar komen, kunnen we de aanpak van stigma verfijnen en interventies of projecten beter afstemmen op afzonderlijke doelgroepen en domeinen. Er is verder ontwikkelingswerk aan de winkel, ook in Nederland.

  • Meer weten over actieve destigmatisering?

    Op 9 januari 2015 vond de Masterclass Onderzoek Antistigma-interventies bij Tranzo (Tilburg University) plaats. Hier hield prof. dr. Graham Thornicroft  de lezing ‘What we know from research concerning anti-stigma interventions’. Prof. dr. Graham Thornicroft, King’s College, UK, is een van de belangrijkste onderzoekers op het gebied van stigma en psychiatrie en een van de initiatiefnemers van de antistigmacampagne Time to Change in Groot-Brittannië. In zijn lezing toont Thornicroft aan de hand van onderzoek dat stigma zich niet beperkt tot psychische aandoeningen zoals psychoses, maar dat mensen met een depressie evenzeer gediscrimineerd worden. Ook laat hij zien dat dit een ondergeschoven thema is. Bekijk de lezing:

     

    Nederlandse Initiatieven

    Buitenlandse initiatieven

  • Literatuurlijst

    Clement, S., Nieuwenhuizen, A. van, Kassam, A., Flach, C., Lazarus, A., Castro, M. de, McCrone, P., Norman, I., Thornicroft, G. (2012). Filmed v. live social contact interventions to reduce stigma: randomised controlled trial. British Journal of Psychiatry, 201(1):57-64. doi: 10.1192/bjp.bp.111.093120.

    Corrigan, P.W. & Penn, D.L. (1999). Stigma-busting and stereotype: Lessons from social psychology on discrediting psychiatric stigma. American Psychologist, 54, 765-776.

    Evans-Lacko, S., Brohan, E., Mojtabai, R. & Thornicroft, G. (2012). Association between public views of mental illness and self-stigma among individuals with mental illness in 14 European countries. Psychological medicine, 42, 8, 1741-1752.

    Lasalvia, A., Zoppei, S., Bortel, T. van, Bonetto, C., Cristofalo, D., Wahlbeck, K., Bacle, S.V., Audenhove, C. van, Weeghel, J. van, Reneses, B., Germanavicius, A., Economou, M., Lanfredi, M., Ando, S., Sartorius, N., Lopez-Ibor, J.J. & Thornicroft, G.; ASPEN/INDIGO Study Group (2013). Global pattern of experienced and anticipated discrimination reported by people with major depressive disorder: a cross-sectional survey. The Lancet, Jan 5;381(9860):55-62. doi: 10.1016/S0140-6736(12)61379-8. Epub 2012 Oct 18.

    Lincoln, T.M., Arens, E., Berger, C. & Rief, W. (2008). Can antistigma campaigns be improved? A test of the impact of biogenetic vs psychosocial causal explanations on implicit and explicit attitudes to schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 34, 984-994.

    Link, B.G., Struening, E.L., Neese-Todd, S., Asmussen, S. & Phelan, J.C. (2001). Stigma as a barrier to recovery: The consequences of stigma for the self-esteem of people with mental illnesses. Psychiatric Services, 52, 1621-1626.

    Plooy, A. & Weeghel, J. van (2009). Discriminatie van mensen met de diagnose schizofrenie. Nederlandse bevindingen in een internationale studie. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 64, 3, 133-147.

    Plooy, A. & Weeghel, J. van (2011). Uitsluiting en discriminatie. Over het stigma van mensen met psychische aandoeningen en hoe dat tegen te gaan. In L. Korevaar & J. Dröes (Red.), Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn (pp. 51-68). Bussum: Uitgeverij Coutinho.

    Perkins, D., Raines, J. & Tschopp, M. (2009). Gainful employment reduces stigma toward people recovering from schizophrenia. Community Mental Health Journal, 45, 158-162.

    Schomerus, G., Matschinger, H. & Angermeyer, M. (2013). Continuum beliefs and stigmatizing attitudes towards persons with schizophrenia, depression and alcohol dependence. Psychiatry Research, 209 (3), 665-9. doi: 10.1016/j.psychres.2013.02.006.
    Stuart, H.L., Arboleda-Florez, J & Sartorius, N. (2012). Paradigms Lost: Fighting Stigma and the Lessons Learned. New York: Oxford University Press.

    Read, J., Haslam, N., Sayce, L. & Davies, E. (2006). Prejudice and schizophrenia: A review of the ‘mental illness is an illness like any other’ approach. Acta Psychiatrica Scandinavica, 114, 303-318.

    Thornicroft, G., Brohan, E., Rose, D., Sartorius, N., Leese, M. & INDIGO Study Group (2009). Global pattern of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia; a cross-sectional survey. The Lancet, 31 January, 373 (9661), 408-15. doi: 10.1016/S0140-6736(08)61817-6. Epub 2009 Jan 21.

    Yanos, P.T., Roe, D., West, M.L., Smith, S.M. & Lysaker, P.H. (2012). Group-based treatment for internalized stigma among persons with severe mental illness: Findings from a randomized controlled trial. Psychological Services, 9, 3, 248-258. doi: 10.1037/a0028048.

Contactpersoon