Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Rehabilitatie & participatie

Een herstellende cliënt verandert zijn zelfbeeld, verzamelt moed, formuleert wensen en herwint zijn geloof in eigen kunnen. Rehabilitatieprogramma’s moeten eraan bijdragen dat dit herstel zich ook uitdrukt in gewenste resultaten op het gebied van wonen, werken, leren en sociale contacten.

  • Wat verstaan we onder participatie en rehabilitatie?

    Mensen met ernstige psychische aandoeningen ‘participeren’ als zij deelnemen aan de samenleving en maatschappelijke rollen vervullen. Participeren kan op vele terreinen, zoals in werk (betaald of vrijwillig), opleidingen, het verenigingsleven, sport, sociale relaties, wonen en het gezinsleven. Rehabilitatie is sterk verbonden met noties als hoop, perspectief en vooruitgang (Dröes & Van Weeghel, 1994). Rehabilitatie verwijst enerzijds naar een concreet aanbod ter bevordering van de maatschappelijke participatie. Anderzijds staat rehabilitatie voor een sociale beweging die lotsverbetering en emancipatie van cliënten nastreeft, en die nauw verwant is aan de herstelbeweging.

    Het vergroten van participatie is een doel dat met rehabilitatiemethoden kan worden bereikt. Rehabilitatie draait om het ondersteunen van mensen met ernstige beperkingen en participatieproblemen bij het verkennen, ondersteunen, kiezen, verkrijgen en behouden van hun participatiedoelen (Dröes e.a., 2011). Centrale opgave bij rehabilitatie is wat er moet gebeuren om participatiewensen te realiseren en daarbij knelpunten in het functioneren op school, werk of gezin weg te nemen.

  • Waarom moeten we hier aandacht aan besteden?

    Veel mensen met ernstig psychische aandoeningen hebben behoefte aan een socialer en actiever leven. In feite koesteren zij dezelfde levenswensen als andere burgers, maar is het voor hen veel moeilijker om deze te realiseren. Hierdoor raken velen in een sociaal isolement.

    De volgende beperkingen van het individu en barrières in de samenleving dragen bij aan dat isolement:

    • symptomen (zoals achterdocht of affectvlakheid) kunnen de verwachtingen in het sociale verkeer danig verstoren;
    • door beperkingen in sociaal-cognitieve vaardigheden hebben velen moeite het gedrag van de ander te begrijpen of te beïnvloeden;
    • er is sprake van gemiste mogelijkheden vanwege een verstoorde biografie; wegens ziekte en opnamen is er geen gelegenheid geweest een leven op te bouwen;
    • financiële belemmeringen; mensen met ernstig psychische aandoeningen hebben een gemiddeld laag inkomen;
    • gemis aan moedgevende contacten met patiënten die verder zijn in hun herstel;
    • stigmatisering en discriminatie worden ervaren in de omgang met andere burgers.

    Anticiperend op afwijzing trekken velen zich deels terug uit het sociale verkeer (Van Weeghel, 2010).

  • Feiten en cijfers

    Mensen met ernstig psychische aandoeningen ondervinden doorgaans aanzienlijke beperkingen in hun dagelijks functioneren. Meestal zijn die beperkingen langduriger van aard dan de psychische symptomen in engere zin (zoals hallucinaties of depressieve symptomen). Dit alles leidt wereldwijd tot een forse achterstand op vele levensgebieden, met name op het gebied van huisvesting, onderwijs, intieme relaties en arbeid (Corrigan e.a., 2008). In westerse landen heeft 10 tot 20% geen betaalde baan (OECD, 2012). Verder hebben mensen met ernstig psychische aandoeningen gemiddeld een lager inkomen dan andere burgers, een verschil dat in veel landen meer dan een kwart bedraagt (Levinson e.a., 2010).

    In Nederland woont ruim de helft van de mensen met ernstig psychische aandoeningen alleen, en heeft tweederde tot driekwart geen vaste partner. Ongeveer 85% heeft geen betaalde baan en ongeveer de helft zelfs geen structurele dagbesteding. Ook hebben zij meestal een kleiner netwerk dan andere mensen en kunnen zij minder rekenen op sociale steun. Het is dus niet verwonderlijk dat velen een lage kwaliteit van leven ervaren, in een sociaal isolement verkeren of daarin dreigen te raken. Ongeveer tweederde van deze groep zou meer contacten willen hebben met anderen. Eveneens tweederde zou meer activiteiten willen ondernemen. Verder zou bijna tweederde van de niet-werkenden willen werken. Vrijwel iedereen die actiever wil worden ervaart daarin persoonlijke en maatschappelijke belemmeringen. Bijna de helft geeft aan meer ondersteuning nodig te hebben om deel te nemen aan de samenleving. Dat is een terechte wens, aangezien het participatieniveau van mensen met ernstige psychische aandoeningen direct samenhangt met de steun die zij ontvangen (Place e.a. 2012: zie Panel Psychisch Gezien).

  • Wat wordt er al aan gedaan in Nederland?

    Wat rehabilitatie betreft is Nederland een deltagebied met een paar bekende hoofdstromen, enkele minder bekende zijarmen en vele vertakkingen in de vorm van interventies per levensgebied. We beginnen met benaderingen die zich niet tot één gebied beperken:

    • vaardigheidstraining
    • Individuele Rehabilitatiebenadering
    • Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen

    Deze benaderingen worden veel toegepast in Nederland, zoals in ACT- en F-ACT-teams en het begeleid en beschermd wonen.

    Algemene rehabilitatiebenaderingen

    Vaardigheidstrainingen
    Vaardigheidstrainingen zijn interventies gericht op het bevorderen van het functioneren en het reduceren van problemen in het dagelijks leven. De technologie is gebaseerd op de principes van sociaal leren, met veel nadruk op een stapsgewijze aanpak en gedragsoefening. Zo zijn de Libermanmodules vertalingen van de trainingen in ‘social and independent living skills’ van de Amerikaanse psychiater Liberman. Deze trainingen bieden de mogelijkheid om op een systematische manier vaardigheden op uiteenlopende levensterreinen te leren. Waren de modules eerst uitsluitend bedoeld voor mensen met schizofrenie, tegenwoordig wordt de doelgroep ruimer aangeduid als mensen met ernstige psychische aandoeningen (Stichting Liberman Modules, 2004). Van de zeven modules zijn er vier gericht op rehabilitatie:

    • woonvaardigheden en verzorging
    • omgaan met vrije tijd
    • omgaan met werk
    • omgaan met sociale relaties en intimiteit

    Het zijn groepsgewijze trainingen met een vast stramien. Sociale vaardigheidstrainingen komen hier later apart aan de orde.

    Het probleem bij de Liberman-modules en andere vaardigheidstrainingen is de moeizame generalisatie van ‘op het droge’ geleerde vaardigheden naar het leven van alledag. Voor een geslaagde generalisatie moet een training aan een aantal eisen voldoen. Zo moet de training gericht zijn op vaardigheden die hier en nu relevant zijn. Ook moet de training plaatsvinden op een setting waar de vaardigheden relevant zijn. Het gewenste gedrag moet telkens worden bekrachtigd door personen die belangrijk zijn voor de cliënt. Verder vindt generalisatie eerder plaats als de training goed is ingebed in de dagelijkse praktijk van GGz-teams. Daartoe moeten de trainingen, die doorgaans groepsgewijs plaatsvinden, grotendeels gegeven worden in één-op-één contacten (Glynn e.a., 2002).

    Individuele Rehabilitatiebenadering (IRB)
    IRB is in de Verenigde Staten ontwikkeld en wordt in Nederland in vele GGz-instellingen toegepast. Deze benadering beoogt cliënten te helpen bij het realiseren van hun wensen en doelen op de gebieden wonen, werken, leren en sociale contacten (Korevaar & Dröes, 2011). IRB hanteert een fasemodel dat aangeeft hoe ver de cliënt gevorderd is in de verwerkelijking van zijn wensen: de fasen van verkennen, kiezen, verkrijgen of behouden. Globaal gesproken bestaat het begeleidingsproces uit drie onderdelen:

    • Fase 1: Er wordt met de cliënt uitgezocht wat hij of zij in de nabije toekomst wil bereiken op een zelfgekozen rehabilitatieterrein. Als het doel gesteld is, beoordeelt de begeleider samen met de cliënt wat er aan ondersteuning nodig is en over welke vaardigheden de cliënt moet beschikken.
    • Fase 2: In de tweede fase plannen cliënt en begeleider samen de interventies en vaardigheidstrainingen om het doel dichterbij te brengen.
    • Fase 3: De derde fase bestaat uit het trainen en toepassen van vaardigheden en het verkrijgen en gebruiken van hulpbronnen. Als blijkt dat de cliënt nog geen realistisch doel kan formuleren, kan hij eerst aan zijn ‘doelvaardigheid’ gaan werken, bijvoorbeeld door alternatieve omgevingen te verkennen of steun uit de omgeving te activeren.

    Vanuit IRB zijn modules voor specifieke gebieden, zoals leren en sociale contacten, ontwikkeld. Deze komen later aan de orde.

    Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen (SRH)
    SRH is van Nederlandse makelij (Den Hollander & Wilken, 2011). Het is een eclectische benadering. Het bevat elementen van IRB, zoals de doelen van de cliënt. Ook klinkt de Britse rehabilitatietraditie erin door, zoals aandacht voor de sociale omgeving van de cliënt. Centraal staat het verbeteren van de kwaliteit van leven. Daartoe hanteert men drie ‘sturingsprincipes’:

    • realiseren van de wensen van de cliënt
    • leren omgaan met zijn kwetsbaarheid
    • verbeteren van de kwaliteit van de sociale omgeving

    De basis ligt echter bij het doel van de cliënt. Als deze nog geen doel heeft verwoord, ligt het initiatief meer bij de hulpverlener. Het tweede en derde sturingsprincipe moeten de actieve deelname van de cliënt bevorderen, zodat het sturingsprincipe ‘de wens van de patiënt’ weer leidend wordt. De laatste jaren is SRH sterk beïnvloed door de herstelbeweging, de presentiebenadering en het ‘strengths model’ (Den Hollander & Wilken, 2011). Het strengths model staat voor casemanagement met een sterke focus op rehabilitatie. Het legt veel nadruk op de sterke punten en het ontwikkelingspotentieel van cliënten. Hulpverleners en cliënten worden gestimuleerd om op creatieve wijze mogelijkheden tot participatie in de gemeenschap te benutten. SRH is breed verspreid in Nederland, maar wetenschappelijke evidentie ontbreekt nog. Momenteel loopt een onderzoek (Randomized Controlled Trial) naar het ‘SRH-nieuwe-stijl’ in drie RIBW’s (Regionale Instelling voor Beschermd Wonen).

    Rehabilitatiemethoden per levensgebied

    Wonen
    Historisch gezien was wonen het eerste aangrijpingspunt van de rehabilitatie in Nederland (Van de Beek e.a., 2007). Hoewel niemand twijfelt aan het belang ervan, behoort woonbegeleiding niet tot de evidence-based rehabilitatie-interventies voor de doelgroep. Voor een paar aspecten van woonbegeleiding is er wel enige evidentie (Corrigan e.a., 2008). In het algemeen zijn keuzemogelijkheden van groot belang, en is doorlopende begeleiding noodzakelijk. Verder zijn cliëntkenmerken van invloed. Zo hebben cliënten met een dubbele diagnose vooral in de vroege herstelfasen baat bij meer gestructureerde woonvormen.

    Dagbesteding
    In de chronologie was dagbesteding het tweede rehabilitatiegebied waarop in Nederland vernieuwingen tot stand kwamen. Willen bewoners mee kunnen doen in de samenleving, zo was het idee, dan moeten zij iets zinvols om handen hebben; is het geen betaalde baan dan toch andere bezigheden die hun zelfachting versterken en hen met andere burgers in contact brengen. Het onderwerp dagbesteding is echter karig bedeeld met onderzoekskennis (Michon & Van Weeghel, 2010).

    Werken
    Arbeidsprogramma’s behoren tot de belangrijkste vernieuwingen voor mensen met ernstig psychische aandoeningen. De laatste jaren verschuift het accent van arbeidstraining en beschut werk naar begeleiding in en naar reguliere banen. Juist daarvoor bestaat een bewezen effectieve interventie: Individuele Plaatsing en Steun (IPS). Ook bekend als Individual Placement and Support (Michon e.a. 2014).

    Leren
    Begeleid leren, dat in Nederland vanuit IRB is vormgegeven (Korevaar & Dröes, 2011) vereist nauwe samenwerking tussen onderwijsinstellingen en de GGz (zie ook de website van Stichting Rehabilitatie ’92 en het Lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool). Zoals IPS toewerkt naar integratie in het gewone arbeidsproces, richt begeleid leren zich vooral op deelname aan het gewone onderwijs. Ook wat begeleid leren betreft zijn inspirerende voorbeelden vooral in de Verenigde Staten te vinden. Het ontbreekt echter nog aan wetenschappelijke evidentie over hoe goede studiebegeleiding van cliënten eruit moet zien (Michon & Van Weeghel, 2010).

    Sociale relaties
    De laatste jaren zijn op het gebied van sociale relaties twee modules uitgebracht. De eerste module, ‘Omgaan met sociale relaties en intimiteit’ is van de Stichting Liberman Modules (2004). In deel 1 kunnen de deelnemers vier typen vaardigheden leren voor min of meer oppervlakkige relaties:

    • communicatievaardigheden
    • aangaan van sociale relaties
    • sociale relaties onderhouden
    • beslissingen nemen over relaties

    In deel 2 leren deelnemers vaardigheden om een intiemere relatie te beginnen en in stand te houden. De tweede module ‘Uitbreiden en verbeteren van je sociale netwerk’ is een onderdeel van IRB (Korevaar & Dröes, 2011) en is ontworpen om mensen individueel te helpen hun persoonlijk netwerk te verbeteren (zie ook de website van Stichting Rehabilitatie ’92 en het Lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool). Als de deelnemer nog geen duidelijk doel voor ogen heeft wordt begonnen met een analyse van het sociale netwerk. Wanneer een wens in een concreet doel is vertaald, brengt de deelnemer samen met de begeleider in kaart welke activiteiten, vaardigheden en hulpbronnen nodig zijn om dat doel te bereiken of te behouden. De volgende stap is dat benodigde vaardigheden worden geleerd en dat hulpbronnen worden verkregen en benut. Hiervoor is een vaardigheidsles van IRB geschikt, maar ook de eerder genoemde Liberman-module.

    De 2 modules hebben hetzelfde doel, maar kennen ieder een eigen startpunt. Waar de Liberman- module begint bij het leren van ontbrekende vaardigheden, start de IRB-module met het werken aan zelfgekozen doelen. Hoewel dit verschil niet onbelangrijk is, zijn de modules eerder complementair dan concurrerend. Zo wordt er in de Liberman-module benadrukt dat het leren van vaardigheden moet aansluiten op de doelen van de deelnemer. In de IRB-module is veel aandacht voor het leren van benodigde vaardigheden om de doelen te bereiken, waarbij de Liberman-module als mogelijkheid wordt genoemd. De twee modules kunnen dus gecombineerd worden ingezet.

  • Wat zijn effectieve interventies?

    Samenvattend is in de rehabilitatie veel bewijs voor de effectiviteit van IPS, en beperkt bewijs dat de IRB en (sociale) vaardigheidstrainingen tot gewenste resultaten leiden.

    In een Italiaanse RCT (Randomized Controlled Trial) werd een op de IRB geïnspireerde rehabilitatiemethode toegepast op een groep mensen met schizofrenie. Uit dit onderzoek bleek dat de interventiegroep er beter in slaagde rehabilitatiedoelen te realiseren dan de controlegroep. Er bleek geen verschil in psychopathologie (Gigantesco e.a., 2007). Recentelijk vond een multi-site RCT in Nederland plaats, waarbij IRB vergeleken werd met gebruikelijke begeleiding bij persoonlijke doelen (Swildens e.a., 2011). Cliënten in de IRB-conditie realiseerden vaker hun doelen op de verschillende levensgebieden dan cliënten met andere begeleiding. Ook was IRB succesvoller in het bevorderen van maatschappelijke participatie. Cliënten in de IRB-conditie gingen er op andere vlakken niet sterker op vooruit. Wel verbeterden zowel de IRB-groep als de controlegroep in kwaliteit van leven en in een aantal onvervulde zorgbehoeften.

    Het succes van IPS is in vele effectstudies aangetoond, waaronder in Nederland (Michon e.a. 2014).

    Het gehele werkveld overziend, kunnen we de volgende werkzame bestanddelen van rehabilitatieprogramma’s benoemen (zie ook Corrigan e.a., 2008):

    • bij rehabilitatie gaat het om empowerment van de cliënt, die zijn rehabilitatiedoelen zelf moet kunnen kiezen;
    • het is zaak om cliënten in een maatschappelijke omgeving (en dus niet ‘op het droge’) vaardigheden voor het gewone leven aan te leren;
    • voor iedere sociale rol of omgeving moeten specifieke vaardigheden worden aangeleerd, omdat vaardigheden nauwelijks over meerdere gebieden generaliseren;
    • naast het leren van vaardigheden moet steun uit de omgeving worden gemobiliseerd;
    • in plaats van cliënten langdurig voor te bereiden (‘train then place’), is het beter om hen zo snel mogelijk in de gewenste omgeving te brengen (‘place then train’);
    • rehabilitatie is effectiever als het met behandeling en zorg wordt geïntegreerd;
    • rehabilitatie impliceert stigmabestrijding en aanpassing van wetten en regels.
  • Recente ontwikkelingen

    De rehabilitatiepraktijk moet zich de komende jaren ontwikkelen in een tijd waarin alles beweegt: van volksverzekering (AWBZ) naar individuele verzekering (Zvw), van tweedelijn naar eerstelijn, van GGz naar gemeentelijke voorziening (Wmo), van zorg naar participatie. ‘Rehabilitatie in de nieuwe tijd’ vraagt om vier accentverschuivingen:

    Rehabilitatie meer vanuit eigen kracht van cliënten
    Rehabilitatie moet niet alleen een aanbod van en door professionals omvatten, maar ook activiteiten die uitgaan van (begeleide) zelfhulp en het benutten van de mogelijkheden, inzet en energie van cliënten. Deze activiteiten kunnen ook in e-rehabilitatieprogramma’s worden vormgegeven.

    Rehabilitatie-inspanningen ook op de omgeving richten
    De werksoort moet niet alleen gesprekstechnieken bij individuele rehabilitatietrajecten bieden, maar ook een handelingsperspectief gericht op de omgeving, op het realiseren van een inclusievere samenleving.

    Rehabilitatie niet alleen vanuit de GGz, maar ook vanuit andere organisaties
    Naast activiteiten in het traditionele GGz-aanbod zal de rehabilitatie programma’s moeten bieden die in en vanuit andere maatschappelijke sectoren (huisvesting, werk, onderwijs en welzijn) kunnen worden ontplooid ten behoeve van mensen met ernstig psychische aandoeningen, veelal in combinatie met andere doelgroepen.

    Rehabilitatie nadrukkelijker integreren met behandeling
    Rehabilitatie moet de aansluiting met de reguliere GGz versterken en zich minder als een op zichzelf staande werksoort profileren. Vanuit het perspectief van ‘herstel’ worden nieuwe interventies ontwikkeld waarin behandeling en rehabilitatie hand in hand gaan.

  • Literatuurlijst

    Beek, H. van de, Dröes, J., Wilken, J.P., Zaat, L., & Zuthem, J. van (red. 2007), Buitengewoon werk. Rehabilitatiemethodieken in beschermd en begeleid wonen. Amsterdam: SWP.

    Busschbach, J. van, Rooijen, S. van, Weeghel, J. van (red. 2013). Jaarboek Psychiatrische Rehabilitatie 2013-2014. Amsterdam: SWP.

    Corrigan, P.W., Mueser, K.T., Bond, G.R., Drake, R.A. & Solomon, P. (2008). Principles and practice of psychiatric rehabilitation: An empirical approach. New York, NY: The Guilford Press.

    Droes, J. & Weeghel, J. van (1994). Perspectieven van psychiatrische rehabilitatie. Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 49: 795-810.

    Dröes, J., Wel, T. van, & Korevaar, L. (2011). Rehabilitatie en herstel. In: Korevaar, L. & Dröes, J. (red.) (2011). Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn. Bussum: Uitgeverij Coutinho, p.25-36.

    Gigantesco A., Vittorielli, M., Pioli, R., Falloon, I.R.H. et al (2006). The VADO approach in psychiatric rehabilitation: A randomized controlled trial. Psychiatric Services 57: 1778-1783.

    Glynn, S.M., Marder, S.R., Liberman, R.P., Blair, K., Wirshing, D.A., Mintz, J. (2002). Supplementing clinic-based skills training for schizophrenia with manual-based community support: effect on social adjustment of patients with schizophrenia. American Journal of Psychiatry 159: 829-837.

    Hollander, D. den & Wilken, J. (2011). Zo worden patiënten burgers: Praktijkboek
    Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen. Amsterdam: SWP.

    Korevaar, L. & Dröes, J. (red.) (2011). Handboek Rehabilitatie voor zorg en welzijn. Bussum: Uitgeverij Coutinho.

    Levinson, D., Lakoma, M.D., Petukhova, M. Schoenbaum, M., Zaslavsky A.M., Angermeier, M. et al (2010). Associations of serious mental illness with earnings: results from the WHO World Mental Health Surveys. British Journal of Psychiatry 197, 114-121.

    Michon, H., & Weeghel, J. van (2010). Rehabilitatieonderzoek in Nederland. Overzicht van onderzoek en synthese van bevindingen in 2000 – 2008. Tijdschrift voor Psychiatrie, 52(10), 683-694

    Michon, H., Busschbach, J.T. van, Stant, A.D., Vugt, M.D. van, Weeghel, J. van, Kroon, H. (2014). Effectiveness of Individual Placement and Support for people with severe mental illness in the Netherlands: a 30-Month randomized controlled trial. Psychiatric Rehabilitation Journal 37, 2, 129-136.

    OECD (2012). Sick on the job? Myths and realities about mental health and work. OECD Publisning

    Plooy, A., S. van Rooijen, J. van Weeghel (red. 2008). Jaarboek psychiatrische rehabilitatie. Amsterdam: SWP.

    Pratt, C.W., Gill, K.J., Barrett, N.M. & Roberts, M.M. (2007). Psychiatric Rehabilitation. Burlington: Elsevier Academic Press.

    Rooijen S. van & Weeghel, J. van (red. 2011). Psychiatrische rehabilitatie. Jaarboek 2010-2011. Amsterdam: SWP.

    Stichting Liberman Modules (2004). Omgaan met sociale relaties en intimiteit. Vaardigheidstraining voor een zelfstandig leven. Bilthoven, Nederland: Stichting Liberman Modules.

    Swildens, W., Busschbach, J.T. van, Michon, H., Kroon, H., Koeter, M.W.J., Wiersma, D. & Os, J. van (2011). Effectively working on rehabilitation goals. 24-month outcome of a randomized controlled trial of the Boston psychiatric rehabilitation approach. Canadian Journal of Psychiatry, 56, 751-760.

    Weeghel, J. van (2010). Verlangen naar volwaardig burgerschap; maar wat doen we in de tussentijd? Oratie. Universiteit van Tilburg.

    Weeghel, J. van, Busschbach, J. van & Rooijen, S. van (2013). Epiloog. In: Jaarboek Psychiatrische Rehabilitatie 2013-2014. Amsterdam: SWP, pp 208-216.

Contactpersoon