Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Ervaringsdeskundigheid 2019

Vijf uitdagingen in verband met het in dienst nemen van ervaringsdeskundigen
Ervaringsdeskundigen worden steeds vaker in ggz-instellingen in dienst genomen vanwege hun psychiatrische achtergrond, hoewel uit systematische reviews een wisselend beeld naar voren komt over de effectiviteit van die inzet. Voor een deel heeft dat te maken met dat ervaringsdeskundigen verschillende rollen krijgen. De praktische richtlijnen van de International Association of Peer Supporters (2013) doen aanbevelingen over hoe ervaringsdeskundigen als werknemer behandeld zouden moeten worden, maar volgens de auteurs van deze Amerikaanse column, zijn die niet onderscheidend genoeg. Deze column gaat aan de hand van een casusbeschrijving in op vijf praktische uitdagingen die samenhangen met het in dienst nemen en houden van ervaringsdeskundigen en de wijze waarop deze specifieke werknemers in de organisatie kunnen worden geïntegreerd. 1. Onduidelijkheid over de specifieke rol van de ervaringsdeskundige: welke kenmerken en kwaliteiten moet de ervaringsdeskundige voor die bepaalde functie hebben? 2. De ervaringsdeskundige is in feite verplicht duidelijkheid te bieden over het psychiatrisch verleden: dit is een beladen ethisch probleem. Andere werknemers worden daartoe niet verplicht. 3. Over het algemeen is er te weinig aandacht voor de complexiteiten van de machtshiërarchie in een ggz-organisatie, het impliciete en geïnternaliseerde stigma en groepsidentiteiten binnen teams. 4. Het is lastig om onderscheid te maken tussen ‘echt’ wangedrag én als storend ervaren gedrag dat samenhangt met de symptomen van de psychiatrische stoornis van de ervaringsdeskundige werknemer. Hier biedt de Americans with Disabilities Act (ADA) geen uitkomst. 5. In de ggz hebben hulpverleners waarschijnlijk negatieve vooroordelen ten aanzien mensen met psychische problemen; dat kan leiden tot structureel stigma. Om dit tegen te gaan moeten organisaties die ervaringsdeskundigen in dienst nemen protocollen e.d. ontwikkelen.
Jones N, Niu G, Thomas M, Riano NS, Hinshaw SP, Mangurian C. (2019). Peer Specialists in Community Mental Health: Ongoing Challenges of Inclusion. Psychiatr Serv. 2019 Dec 1;70(12):1172-1175.
Trefwoord: Ervaringsdeskundigheid

Ervaringsdeskundigen ontwikkelen zelf een workshop waarin eigen narratief ontwikkeld kan worden ter bevordering van het herstel
Dit Britse artikel is in de eerste plaats een persoonlijk verslag van de eerste auteur die onderzocht hoe de ontwikkeling van een persoonlijk narratief het herstel van de geestelijke gezondheid van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening kan bevorderen. De drie fasen waarin het Personal Narrative Workshop Programme tot stand is gekomen worden beschreven. In de eerste fase schreef de eerste auteur met behulp van de auto-etnografische methode haar persoonlijke narratief waarin aandacht is voor alle fasen van het ziekteproces en voor de rol van de sociale omgeving. Dit persoonlijk narratief moet op een voor iedereen begrijpelijke wijze worden opgeschreven. In de tweede fase werden focusgroepen met andere ervaringsdeskundigen georganiseerd waarin het persoonlijk narratief dat de eerste auteur in de eerste fase had geschreven als uitgangspunt werd genomen en waarin met behulp van Participatory Action Research (PAR) alle deelnemers hun eigen persoonlijke narratief ontwikkelden en met elkaar deelden. In de derde fase werkten 7 deelnemers van de focusgroepen van fase 2 mee aan de ontwikkeling van een structurele onderbouwing voor een workshop voor persoonlijke narratieven. Hierbij werd ook de PAR-methodologie gebruikt. Het ontwikkelen van een persoonlijk narratief is niet alleen prettig. Er kan herbeleving van trauma’s optreden en omgaan met de ‘stem van anderen’ in het eigen narratief kan moeilijk zijn. Daarom moet de workshop een veilige omgeving bieden en samenwerking stimuleren.
Robertson S, Carpenter D, Donovan-Hall M, Bartlett R (2019). Using lived experience to develop a personal narrative workshop programme in order to aid mental health recovery. J Ment Health. 2019 Oct 29: 1-9.
Trefwoord: Ervaringsdeskundigheid

Ervaringsdeskundigen kunnen beter ingezet worden als ondersteuner in overgangssituaties
In deze Britse editorial wordt eerst beschreven hoe in de afgelopen jaren ervaringsdeskundigen als sociale steun zijn ingezet in de ggz om vervolgens de vraag op te werpen of ze niet beter op een andere wijze kunnen worden gebruikt. Er wordt een pleidooi gehouden om ervaringsdeskundigen fundamenteel anders in te zetten dan nu meestal gebeurd. De ggz is gebaseerd op het medische model en de effectiviteit van interventies wordt meestal door RCT’s en meta-analyses vastgesteld. Ervaringsdeskundigen opereren vaak in paraklinische rollen die erop gericht zijn de cliënt met een psychische stoornis te ondersteunen, sterker te maken en bij te staan bij omgaan met de ziekte. Hier is ook het meeste onderzoek naar gedaan en de effectiviteit blijkt ambigu. Er is ook een andere benadering van de rol van de ervaringsdeskundige als ondersteuner, die meer uitgaat van hoe mensen in de samenleving met elkaar omgaan. Die gaat uit van drie primaire waarden: gelijke machtsrelatie; wederkerige rollen van leren en helpen; ‘een gehele leven’-benadering i.p.v. een ziekte-gerichte benadering. Vooral bij overgangen in het behandeltraject kan een menselijke, sociale ondersteuning door een ervaringsdeskundige toegevoegde waarde hebben. Onderzoek naar deze vorm van ondersteuning moet vooral kwalitatief van aard zijn en worden geleid door ervaringsdeskundige onderzoekers.
Gillard S. (2019). Peer support in mental health services: where is the research taking us, and do we want to go there? J Ment Health. Aug;28(4): 341-344.
Trefwoord: Ervaringsdeskundigheid

Ervaringsdeskundigen die als hulpverlener in de ggz werken lopen nog vaak tegen belemmeringen aan
Ervaringsdeskundigen worden steeds vaker ingezet in ggz-instellingen. Om ervaringsdeskundige te worden moeten ze hun patiënt-identiteit omvormen tot een identiteit als ervaringsdeskundige hulpverlener (peer worker). In deze Belgische kwalitatieve studie (n=17) werd onderzocht hoe ze zelf aankijken tegen deze overgang en hoe het hun kijk op zichzelf en op hun directe werkomgeving beïnvloedt. De data werden verzameld door middel van semi-gestructureerde interviews en geanalyseerd en geordend met behulp van de grounded theory. Er werden twee centrale thema’s onderscheiden: I. De rol van ervaringsdeskundige hulpverlener werd opgepakt als een kans om met het persoonlijk herstel verder te komen. II. Verdere groei als ervaringsdeskundige hulpverlener en de implicaties daarvan voor de persoonlijke ontwikkeling. In eerste instantie zien de ervaringsdeskundige hulpverleners het werk in de ggz als een kans om zichzelf te bevrijden van het proces van geestelijk lijden en een acceptabele vorm van persoonlijk zelfbehoud te realiseren. Ze zien zichzelf in de eerste plaats als iemand die hoop op verbetering bij de patiënten kan aanwakkeren. Naarmate ze meer in hun rol als ervaringsdeskundige hulpverlener groeien worden ze zich bewust van de factoren die hun persoonlijke ontwikkeling kunnen ondersteunen of tegenwerken. Het gaat hierbij om zaken als : 1. hoe helder zijn hun taken voor iedereen in het behandelteam; 2. worden ze gelijk behandeld door het management en de professionele hulpverleners in het behandelteam; 3. hoe open en transparant zijn de collega’s en de organisatie. De geïnterviewden kiezen voor het beroep van ervaringsdeskundige hulpverlener om voor zichzelf een zinvol leven op te bouwen. Ze zien zichzelf als belangrijke steunpilaar voor de patiënten. Organisaties die ervaringsdeskundige hulpverleners aannemen zouden moeten letten op transparantie, duidelijkheid, openheid en gelijkheid.
Debyser B, Berben K, Beeckman D, Deproost E, Van Hecke A, Verhaeghe S. (2019). The transition from patient to mental health peer worker: A grounded theory approach. Int J Ment Health Nurs. Apr;28(2):560-571.
Trefwoord: Ervaringsdeskundigheid

Als ervaringsdeskundige hulpverlener volledig in interprofessioneel team wordt opgenomen heeft deze een unieke bijdrage aan herstelproces van cliënten
Ervaringsdeskundigen kunnen als bakens van hoop fungeren voor cliënten die in behandeling zijn. De ervaringsdeskundige hulpverleners kunnen als brug fungeren tussen de professionele hulpverleners en de cliënt door de beleving van een psychische stoornis te verduidelijken. In deze Australische cross-sectionele kwalitatieve studie komen de vragen aan de orde hoe ervaringsdeskundige hulpverleners in een interprofessioneel team worden opgenomen en hoe het team op het nieuwe teamlid reageert. De data werden verzameld middels semi-gestructureerde interviews met 24 leden van een ambulant werkend ggz-team: 5 ervaringsdeskundige hulpverleners; 3 niet-klinische ondersteunende functies en 16 klinische behandelaars (verpleegkundigen, ergotherapeut, psychiaters, maatschappelijk werkers). Er kwamen 3 thema’s naar voren die de rol van de ervaringsdeskundige in het team duidelijk maken. I. De ervaringsdeskundigen moeten een legitieme plek in het team zien te krijgen; ze moeten in het team passen. II. Als ze een legitieme plaats in het team hebben, kunnen ze een volwaardig teamlid met verschillende rollen worden. III. Als klinische behandelaars en ervaringsdeskundigen goed samenwerken, kunnen de ervaringsdeskundigen het klinische hulpverleningslandschap op zo’n manier doorkruisen dat de cliënt daadwerkelijk ondersteund wordt. De ervaringsdeskundigen zijn in staat aan een effectieve communicatie tussen clinici en cliënten bij te dragen, ze kunnen op vertrouwen gebaseerde relaties opbouwen met alle betrokkenen en een positieve invloed op het herstelproces hebben. De succesvolle integratie van een ervaringsdeskundige in een interprofessioneel team is afhankelijk van het vermogen van de klinische behandelaars om zich te richten op de unieke sterke punten die de ervaringsdeskundige meebrengt.
Ehrlich C, Slattery M, Vilic G, Chester P, Crompton D. (2019). What happens when peer support workers are introduced as members of community-based clinical mental health service delivery teams: a qualitative study. J Interprof Care. May 19:1-9.
Trefwoord: Ervaringsdeskundigheid


Confidental Infomation