Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Destigmatisering 2020

Publiekscampagne Time to Change lijkt positieve effecten te hebben
Sinds 2007 loopt in Engeland het nationale antistigma-programma Time to Change dat gericht is op het tegengaan van stigma en discriminatie van personen met psychische problemen. Een sociale-marketingcampagne waarbij gebruik wordt gemaakt van traditionele en sociale media is daar een onderdeel van. De Time to Change-campagne heeft drie fases gekend: 1. 2007-2011, waarbij de campagne gericht was op de midden-inkomensgroep van 25-44 jaar en een aantal specifieke doelgroepen; 2. 2011-2016, waarbij met nieuwe financiering wederom de sociale marketing op dezelfde doelgroep gericht was; 3. 2016-2021, waarbij de sociale marketing gericht is op de lage- en midden-inkomensgroep van 25-44 jaar en op mannen in het bijzonder. In dit Engelse artikel wordt verslag gedaan van de trends tussen 2008 en 2019 bij het algemene publiek met betrekking tot hun kennis over de geestelijke gezondheid, hun houding ten aanzien van personen met een psychische stoornis en hun wens al dan niet sociale afstand te houden van personen met psychische problemen. De data werden ontleend aan de jaarlijks gehouden representatieve survey Attitudes to Mental Illness. Stigma-gerelateerde kennis werd gemeten met de Mental Health Knowledge Schedule (MAKS) – een hogere score betekent meer kennis -, de houding met de Community Attitudes Towards The Mentally Ill schaal (CAMI) – een hogere score betekent minder stigmatiserende houding – en de wens om sociale afstand te houden met de Reported and Intended Behaviour Scale (RIBS) – een hogere score geeft aan dat men minder sociale afstand wil houden. De analyses werden met behulp van lineaire regressiemodellen uitgevoerd. De trend-uitkomsten werden berekend in Standard Deviation Units (SD)(met 95% BIs): de verbetering voor kennis zoals gemeten met de MAKS was van 2009-2019: 0.25 (95% BI: 0.19-0.32); de verbetering voor houding (CAMI) van 2008-2019 was: 0.32 (95%BI: 0.26-0.39) en de afname van de wens voor sociale afstand (RIBS) van 2009-2019 was : 0.29 (95%BI: 0.23-0.36). De resultaten van het onderzoek lijken de effectiviteit van de antistigma-campagne te onderschrijven maar dit is niet met zekerheid vast te stellen. De verschillen tussen groepen die vanaf het begin laag scoorden (mannen; lage inkomensgroep) en de groepen die hoger scoorden (vrouwen; middeninkomensgroep) zijn tussen 2009 en 2019 niet minder geworden.
Henderson C, Potts L, Robinson EJ. (2020). Mental illness stigma after a decade of Time to Change England: inequalities as targets for further improvement. Eur J Public Health. 2020 Jun 1;30(3):526-532.
Trefwoord: Destigmatisering

Taalgebruik heeft geen invloed op stigmatiserende houding van hulpverleners ten aanzien van personen met psychische problemen of verslavingen
Stigma is een van de belangrijkste belemmerende factoren voor herstel bij personen met psychische problemen of middelenverslaving. Taalgebruik heeft mogelijk invloed op de stigmatiserende houding en het gedrag. Het kan uitmaken of iemand wordt aangeduid als ‘een schizofreen’ of als ‘een persoon met schizofrenie’. In dit Nederlandse empirische vignette onderzoek (N=361) werd bij hulpverleners onderzocht of er een verband is tussen de verschillende wijzen waarop gerefereerd wordt aan personen met psychische problemen of middelenverslaving en stigmatiserende houdingen. Dit is gedeeltelijk een replicering van studies van Kelly et al. uit 2010. Er werden vignetten van vier stoornissen beschreven: drugsverslaving, alcoholverslaving, depressie en schizofrenie. Van elk vignet werden de problemen van de persoon in vier verschillende taalstijlen beschreven: stoornis-eerst (alcoholist); persoon-eerst (heeft een alcoholverslaving); slachtoffer-taal (lijdt aan een alcoholverslaving) of herstel-taal (is in herstel van een alcoholverslaving). Iedere deelnemer kreeg vignetten van de vier stoornissen in één taalstijl. Daarna werd een vragenlijst met 24 items afgenomen waarbij items uit verschillende meetinstrumenten werden gebruikt, o.a. een schuld en controleschaal en de Attribution Questionnaire. Behalve een variantieanalyse werd ook een factoranalyse op de data uitgevoerd. Dat leverde vier categorieën op waarop de uitkomsten konden worden uitgezet: sociale dreiging; onvoorspelbaarheid; discriminatie; herstelverwachtingen. Uit de analyses werden bij de hulpverleners geen significante verschillen gevonden tussen de verschillende taalstijlen enerzijds en oordelen over ervaren sociale dreiging en onvoorspelbaarheid, het toekennen van schuld of controle of verwachtingen met betrekking tot herstel of mate van discriminatie ten aanzien van personen met psychische problemen of middelenverslaving anderzijds. Aandacht voor taalgebruik is niet de meest effectieve ingang om stigma bij hulpverleners aan te pakken. Er is overigens wel consensus om geen stoornis-eerst omschrijvingen te gebruiken.
Martinelli TF, Meerkerk GJ, Nagelhout GE, Brouwers EPM, van Weeghel J, Rabbers G, van de Mheen D. (2020). Language and stigmatization of individuals with mental health problems or substance addiction in the Netherlands: An experimental vignette study. Health Soc Care Community. 2020 Sep;28(5):1504-1513.
Trefwoord: Destigmatisering

In acute somatische zorg staan mensen met ernstige psychische problemen aan vele vormen van stigmatisering bloot
Mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) hebben vaak ook complexe fysieke en sociale problemen waardoor ze gebruik maken van de acute somatische zorg. Uit de literatuur komt naar voren dat deze groep in de acute setting vaak negatief benaderd en/of gediscrimineerd wordt. In deze Engelse kwalitatieve synthese (n = 51 studies) werd gepoogd om met behulp van een speciaal ontwikkeld stigmatiseringskader de verschillende vormen van stigmatiserende houdingen en gedragingen zoals die in de literatuur naar voren komen te beschrijven en te categoriseren. Uitgangspunt was het theoretisch model van stigma waarin de kracht van stigma erin gelegen is om bepaalde groepen ‘eronder te houden (=to keep down)’ + ‘in controle te houden (=to keep in)’ + ‘te vermijden’ (=to keep them away). Het kader werd ontwikkeld met behulp van 26 relevante artikelen (o.a. focus groep studies; etnografieën; gevalsbeschrijvingen), gepubliceerd tussen 1996 en 2016. Dat werd gecheckt met behulp van 25 andere papers. De patronen van stigmatisering in de acute zorg zijn: 1. Psychiatrische patiënten worden als een aparte, problematische groep beschouwd (stereotypering en negatieve labelling). Er worden vijf specifieke vormen van stigma onderscheiden: 2. Devalueren. Tot uiting komend in oordeel en houding (b.v. “..they are taking you away from being with someone who is in crisis and really needs you’ [verpleegkundige]) en in professioneel gedrag (er wordt alleen op fysieke problemen gelet) en in de organisatie van een SEH (lange wachttijden en geen ondersteuning voor psychische problemen). 3. Sociale controle. EPA-patiënten worden door acute zorgpersoneel vaak beoordeeld als zich niet houdende aan de sociale normen.Soms wordt deze groep apart gezet. 4. Vermijding.Over mensen met psychische problemen wordt door het zorgpersoneel soms ongemakkelijk of met afkeer gedacht. Vaak poogt de actue zorg ze door te schuiven naar de ggz. 5. Afwijzing. Dokters in de acute zorg zien bij deze groep alleen de psychische problemen en vinden dat ze onterecht een beroep doen op de acute zorg, waardoor ze niet behandeld of verwezen worden. 6. Niet behandelen. Soms worden frequente bezoekers niet behandeld of de patiënten weigeren bepaalde behandelingen, waar de dokters moedeloos van worden. Uiteraard werden er ook positieve houdingen en gedragingen gevonden, waarbij de EPA-patiënten respectvol en naar behoefte werden behandeld.
Perry A, Lawrence V, Henderson C. (2020). Stigmatisation of those with mental health conditions in the acute general hospital setting. A qualitative framework synthesis. Soc Sci Med. 2020 Jun;255:112974.
Trefwoord: Destigmatisering

Het continuümgeloof over schizofrenie vermindert stigma omdat de waargenomen gelijkenis met de gestereotypeerde groep toeneemt
Zowel publiek stigma als zelfstigma ten aanzien van schizofrenie komt veel voor. Onderzoek wijst erop dat de continuümbenadering van schizofrenie, waarbij de grenzen tussen ‘normale’ mensen en mensen met schizofrenie enigszins vervagen, het stigma in de algemene bevolking kan doen verminderen. In dit Franse onderzoek (N=565) werd de hypothese getoetst dat de positieve werking van het continuümgeloof op publiek stigma en zelfstigma toeneemt als de waargenomen gelijkenis (perceived similarities) tussen jezelf en de persoon met schizofrenie toeneemt. De deelnemers werden geworven via een online survey in de algemene bevolking. De deelnemers kregen at random een korte video te zien met inhouden die gelabeld kunnen worden als Continuüm opvatting over schizofrenie, Categorale opvatting over schizofrenie (d.i. het geloof dat de persoon met schizofrenie ‘anders’ is dan jezelf; essentialisme), en Neutrale inhoud. Daarna werden de volgende vragenlijsten afgenomen: de Questionnaire of Belief in a Continuum in Schizophrenia (QBCS), de door de auteurs zelf ontworpen Scale of Perceived Similarities with Schizophrenia (SPSS), de Explicit Measure of Self-Stereotype Association (EMSSA) (meet zelfstigma) en de Essentialism Schizophrenia Scale (ESS) (meet publiek stigma). Door sterk in de continuümbenadering te geloven kan zelf-stereotypering optreden. De psychometrische eigenschappen van de meetinstrumenten werden gecheckt met Exploratory Factor Analysis (EFA). Uit de variantieanalyses bleek een significant effect van de blootstellingen (Continuüm; Categoraal of Neutraal) op zowel het continuümgeloof als het categoriale geloof. Er werden geen correlaties gevonden tussen het categoriale- en het continuümgeloof, ze staan onafhankelijk van elkaar. Uit de mediatie-analyse bleek dat de effecten van het categoriale- en continuümgeloof op daarmee respectievelijk geassocieerde essentialisme en zelf-sterotypering, gemedieerd werden door de waargenomen gelijkenis zoals gemeten met de SPSS. Anti-stigma interventies kunnen meer effect hebben als de waargenomen gelijkenis tussen personen kan worden vergroot.
Violeau L, Valery KM, Fournier T, Prouteau A. (2020). How continuum beliefs can reduce stigma of schizophrenia: The role of perceived similarities. Schizophr Res. 2020 Jun;220:46-53.
Trefwoord: Destigmatisering

Verhoogde depressieve symptomen op baseline gerelateerd aan ervaren stigma na een jaar bij Eerste Psychotische Episode (EPE)
Mensen met schizofrenie ervaren vaak stigma en dat kan een barrière vormen voor het zoeken van hulp. Positieve, negatieve en depressieve symptomen spelen hierbij een rol. De prevalentie van depressie bij mensen met schizofrenie wordt op 40% (range: 22%-75%) geschat. In de klinische praktijk kunnen negatieve symptomen verward worden met depressieve symptomen en er is ook een gedeeltelijke overlap (zoals anhedonie; avolition en anergia). In deze Amerikaanse studie (N=404) werd met data uit de RAISE-ETP studie gekeken naar de onafhankelijke verbanden tussen stigma enerzijds en depressieve, positieve en negatieve symptomen anderzijds. Daarnaast werd onderzocht in hoeverre depressieve symptomen een mediërende factor zijn die de associaties tussen stigma en positieve en negatieve symptomen kan verklaren. Het Recovery After an Initial Schizophrenia Episode – Early Treatment Program (RAISE-ETP) was een grootschalig vroege-interventie-bij-psychose-programma in de VS tussen 2010-12. Op baseline werden depressie met de Calgary Depression Scale for Schizophrenia (CDSS) en de positieve en negatieve symptomen met de PANSS gemeten. Na 12 maanden werd stigma met de Self-Rating Stigma Scale (SRSS) in beeld gebracht. De analyses werden met behulp van structural equation modelling (SEM) uitgevoerd. Er werd een direct verband gevonden tussen positieve symptomen op baseline en ervaren stigma na een jaar, maar een sterker indirect verband tussen beide, gemedieerd door depressie. Depressie kan als de verklarende factor worden aangewezen voor de relatie tussen positieve symptomen en stigma. Negatieve symptomen op baseline hadden geen direct verband met stigma na een jaar, wel een indirect verband gemedieerd door depressie. Er werd ook een onafhankelijk verband tussen verhoogde positieve en negatieve symptomen en meer depressieve symptomen op baseline gevonden.
Bornheimer LA, Tarrier N, Brinen AP, Li J, Dwyer M, Himle JA. (2020). Longitudinal predictors of stigma in first-episode psychosis: Mediating effects of depression. Early Interv Psychiatry. 2020 Feb 12.
Trefwoord: Destigmatisering

Zelfstigma komt veel voor bij personen met Ernstige Psychische Aandoeningen (EPA) én bij Autisme Spectrum Stoornissen (ASS)
Zelfstigma of geïnternaliseerd stigma is een proces waarbij een persoon met een psychische stoornis de negatieve stereotypen die in een cultuur aanwezig zijn op zichzelf gaat betrekken en een gestigmatiseerde kijk op zichzelf ontwikkelt. Uit Europees onderzoek blijkt dat zelfstigma bij ongeveer 42% van met mensen met schizofrenie en bij 22% van de mensen met een stemmingsstoornis voorkomt. In dit Franse nationale cohort onderzoek (REHABase; N=738) werd gekeken hoe vaak zelfstigma voorkomt bij ambulant behandelde mensen met EPA, inclusief bipolaire stoornis (BS) en borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS), en met ASS. Ook werd onderzocht met welke factoren verhoogd zelfstigma samenhangen. Zelfstigma werd gemeten met de Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) schalen. Verder werden o.a. afgenomen: de Client Assessment of Strengths, Interests, and Goals (CASIG), de PANSS, de Clinical Global Impression (CGI), de Birchwood Insight Scale (BIS), de Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS), de Self Esteem Rating Scale-Short Form (SERS-SF), de Stages of Recovery Instrument (STORI; 5 stadia), de Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS-IV) en een neurocognitieve testbatterij. De analyses werden o.a. met behulp van logistische regressie uitgevoerd. In het totale cohort werd bij 31.2% een verhoogde mate van zelfstigma gevonden: bij schizofrenie (N=466): 29.8%; bij BS (N=117): 29.9%; bij ernstige depressie (N=27): 40.7%; bij angststoornissen (N=19): 42,1%; bij BPS (N=64): 43,8% en bij ASS (N=45): 22,2%. Uit de multivariate analyse bleek dat zelfstigma het sterkst (positief of negatief) voorspeld werd door de vroege stadia van persoonlijk herstel (STORI): moratorium: OR=4.0, en bewustzijn: OR=2.87; een verleden met suïcide poging(en): OR=2.27; inzicht: OR=1.22; welzijn: OR=0.77 en tevredenheid met sociale relaties: OR=0.85. Er werden geen verbanden gevonden tussen zelfstigma enerzijds en psychiatrische diagnose, cognitieve beperkingen en sociale cognitie anderzijds.
Dubreucq J, Plasse J, Gabayet F, Faraldo M, Blanc O, Chereau I, Cervello S, Couhet G, Demily C, Guillard-Bouhet N, Gouache B, Jaafari N, Legrand G, Legros-Lafarge E, Pommier R, Quilès C, Straub D, Verdoux H, Vignaga F, Massoubre C; REHABAse Network, Franck N. (2020). Self-stigma in serious mental illness and autism spectrum disorder: Results from the REHABase national psychiatric rehabilitation cohort. Eur Psychiatry. 2020 Feb 7;63(1):e13.
Trefwoord: Destigmatisering

HOP is veelbelovend programma dat zelfbeschikking stimuleert bij besluit om al dan niet te communiceren over eigen psychisch problemen
Het Engelse Honest, Open, Proud (HOP)-programma, dat eerst ‘Çoming Out Proud’ heette, is een groepsprogramma bestaande uit drie of vier sessies waarin de deelnemers worden ondersteund om na te denken over hoe ze om willen gaan bij het besluit om over hun psychisch probleem aan anderen te vertellen of erover te zwijgen. HOP verschilt van de Conceal or Reveal (CORAL) benadering, dat vooral een keuzehulp voor cliënten op de basis van shared-decision- making is, die twijfelen of ze in hun werksituatie zullen verzwijgen of vertellen. In deze Engelse editorial wordt kort beschreven wat het HOP-programma inhoudt en worden de uitkomsten van de drie grotere onderzoeken naar de effecten van HOP besproken. De centrale uitgangspunten van HOP zijn dat vertellen over of verzwijgen van het eigen psychische probleem een individueel en persoonlijk besluit is, dat het besluitvormingsproces een continu proces is en dat de potentiële voor- en nadelen van vertellen voor elke context zorgvuldig afgewogen moeten worden. Hierdoor kan de stress over stigma verminderen, zelf-stigma afnemen en de zelfeffectiviteit in het omgaan met stigma toenemen. In eerste instantie werkte HOP met een handboek en werden de sessies begeleid door ervaringsdeskundigen. De deelnemers worden o.a. gestimuleerd om over hun eigen levensverhaal en vooroordelen na te denken en dat al dan niet met de mede-deelnemers te delen. Uit de eerste drie RCT’s naar de effecten van HOP komt naar voren dat HOP de stigma-stress, stress in verband met het vertellen en het zelf-stigma doet verminderen. HOP stimuleert de zelfbeschikking en is een veelbelovend programma dat meer onderzocht moet worden.
Scior K, Rüsch N, White C, Corrigan PW. (2020). Supporting mental health disclosure decisions: the Honest, Open, Proud programme. Br J Psychiatry. 2020 May;216(5):243-245.
Trefwoord: Destigmatisering

Cultureel aangepast anti-stigma programma voor hulpverleners lijkt effectief in Nepal
Het ‘mental health Gap Action Programma (mhGAP) van de WHO heeft als doel gezondheidszorgsystemen in ontwikkelingslanden te stimuleren ggz-hulp in de eerste lijn te integreren. Het stigma ten aanzien van mensen met psychiatrische problemen bij hulpverleners vormt hiervoor een serieuze barrière. Dit Amerikaanse onderzoek doet verslag van de ontwikkeling en eerste pilotresultaten van de anti-stigma interventie REducing Stigma among HealthcAre ProvidErs (RESHAPE) in Nepal. Bij anti-stigma interventies wordt in het westen meestal uitgegaan van het Knowlegde-Attitude-Practice (KAP) model. RESHAPE gaat uit van het medisch antropologisch concept ‘wat is het belangrijkst’ voor de stigmatiserende groep. Nepalese hulpverleners in de eerste lijn ervaren drie bedreigingen in hun (vermeende) omgang met mensen met psychische problemen (depressie, psychose, alcoholverslaving en epilepsie): 1. Levensbedreiging: men denkt dat alle patiënten met een psychisch probleem gewelddadig zijn; 2. Sociale bedreiging: omgaan met psychiatrische patiënten verlaagt de sociale status: ‘de dokter die met gekke patiënten omgaat is zelf ook gek’; 3. Professionele bedreiging: ggz-hulp wordt als zwaar en ineffectief gezien: ‘psychiatrische patiënten zijn onbehandelbaar’. De RESHAPE-training duurt 10 dagen en heeft de volgende componenten: a. contact met herstelde Nepalese ervaringsdeskundigen; b. contact met inspirerende Nepalese hulpverleners die aansluiten bij de herstelverhalen van de ervaringsdeskundigen; c. fabels over psychische problemen worden aan de kaak gesteld; d. bespreken van en met elkaar discussiëren over stigma; e. samen problemen oplossen. De volgende meetinstrumenten werden voor en na de training, en na 4 en 16 maanden afgenomen: Social Distance Scale (SDS), mhGAP knowledge assessment, mhGAP attitudes assessment; ENhancing Assessment of Common Therapeutic factors (ENACT). De bereidheid om met mensen met psychische problemen om te gaan nam toe van 54% vóór de training tot 81% na 16 maanden.
Kohrt BA, Turner EL, Rai S, Bhardwaj A, Sikkema KJ, Adelekun A, Dhakal M, Luitel NP, Lund C, Patel V, Jordans MJD. (2020). Reducing mental illness stigma in healthcare settings: Proof of concept for a social contact intervention to address what matters most for primary care providers. Soc Sci Med. 2020 Feb 15;250:112852.
Trefwoord: Destigmatisering


Confidental Infomation