Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Destigmatisering 2019

Aanwijzingen dat zelfhulp interventies zelfstigma verminderen
Bij zelfstigma van mensen met psychische problemen worden stereotype of stigmatiserende opvattingen over mensen met psychische problemen geïnternaliseerd. Dat kan leiden tot verlies van gevoelens van eigenwaarde en zelfeffectiviteit en het vermijden van hulp zoeken. De meeste anti-stigma interventies worden in groepen gegeven, waarbij men dus al voor zijn problemen is uitgekomen. Er zijn twee benaderingen bij anti-stigma interventies: interventies gericht op het veranderen van stigmatiserende opvattingen en houdingen en/of interventies die de coping vaardigheden willen verbeteren. Zelfhelp interventies kunnen anoniem worden gevolgd en zijn voor iedereen toegankelijk waardoor stigma mogelijk afneemt. In deze Engelse systematische review (N= 8 studies) werd gezocht naar geëvalueerde psychologische zelfhulp interventies gericht op het verminderen van stigma bij psychische problemen. Er werd slechts één studie gevonden waarbij een zelfhulp interventie werd geëvalueerd die direct gericht was op het verminderen van zelfstigma. In dat onderzoek, primair gericht op zelfstigma bij PTSS, werd gebruik gemaakt van een interactieve internet module, waarbij psycho-educatie en sociale contacten werden ingezet: zelfstigma nam af en hulp-zoek intenties namen toe. De andere onderzoeken waren gericht op de effecten van Acceptance and Commitment Therapy (ACT), die psychologische flexibiliteit wil vergroten, of op persoonlijk stigma, een concept dat waargenomen-, ervaren- en zelf-stigma combineert. Die laatste waren met name gericht op personen met een depressie. De resultaten waren positief. Door de heterogeniteit van de studies kon er geen meta-analyse worden uitgevoerd. Zeven van de acht onderzoeken betrof modules die via het internet werden aangeboden. Nummer acht evalueerde een zelfhulp werkboek. Zelfhulp interventies kunnen tot vermindering van zelfstigma leiden. Er moeten meer zelfhulp interventies ontwikkeld en geëvalueerd worden.
Mills H, Mulfinger N, Raeder S, Rüsch N, Clemen ts H, Scior K. (2019). Self-help interventions to reduce self-stigma in people with mental health problems: A systematic literature review. Psychiatry Res. 2020 Feb;284:112702.
Trefwoord: Destigmatisering

Geanticipeerd en ervaren stigma komen veel voor bij aanvang van behandeling voor een Eerste Psychotische Episode (EPE) en nemen daarna af
Er kan onderscheid gemaakt worden tussen vermeend/geanticipeerd stigma en ervaren stigma. Geanticipeerd (perceived) stigma verwijst naar de opvattingen en verwachtingen die mensen met een psychische stoornis hebben over de stigmatiserende houding die de algemene bevolking over hen heeft. Ervaren stigma verwijst naar de werkelijke ervaring met stigmatiserende houdingen en discriminatie door de algehele bevolking. In dit Noorse onderzoek (N=112 met EPE) werd enerzijds gekeken naar hoe vaak geanticipeerd en ervaren stigma bij het begin van de behandeling en na één jaar bij personen met een EPE voorkomt en anderzijds welke verbanden er zijn tussen geanticipeerd/ervaren stigma en klinische uitkomsten. Klinische symptomen en functioneren werden gemeten met: de Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis 1 (SCID-I), Duur van Onbehandelde Psychose (DOP), de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS), Alcohol Use Disorder Identification Test (AUDIT), de Premorbid Adjustment Scale (PAS) en de Global Assessment of Functioning Scale (GAF-F). Stigma werd gemeten met 2 items van de World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WODAS 2.0). Er werden 3 stigma-groepen onderscheiden: 1. Voortdurend stigma (deelnemers met geanticipeerd/ervaren stigma op de twee meetpunten) ; 2. Tijdelijk stigma (deelnemers met geanticipeerd/ervaren stigma op één meetpunt) en 3. Geen stigma. De analyses van de data werd gedaan met behulp van variantieanalyses. Geanticipeerd/ervaren stigma nam significant af van 46% bij alle deelnemers op baseline tot 32% na 1 jaar. Voortdurend stigma werd bij 20,5% gemeten, 36,6% had slechts tijdelijk stigma en 42,9% had geen stigma. Vergeleken met de Geen stigma-groep had de Voortdurend stigma-groep significant hogere niveaus van positieve en depressieve symptomen, meer geprikkeldheid en meer zelf gerapporteerde belemmeringen enerzijds en significant lagere niveaus van algemeen functioneren en tevredenheid anderzijds.
Simonsen C, Aminoff SR, Vaskinn A, Barrett EA, Faerden A, Ueland T, Andreassen OA, Romm KL, Melle I. (2019). Perceived and experienced stigma in first-episode psychosis: A 1-year follow-up study. Compr Psychiatry. Oct 10;95:152134.
Trefwoord: Destigmatisering

Bij personen met Eerste Psychotische Episode (EPE) is een significant verband tussen geanticipeerd stigma en Duur van de Onbehandelde Psychose (DOP)
De meeste mensen met ernstige psychische problemen ervaren stigma. Stigma heeft een negatieve invloed op het sociale functioneren en het hulpzoekgedrag van deze groep. In deze Amerikaanse studie (N=399 personen met EPE; 44 verschillende locaties in 21 staten) werden met data uit het Recovery After Schizophrenia Episode –Early Treatment Program (RAISE-ETP) de relaties onderzocht tussen geanticipeerd (perceived) stigma enerzijds en de Duur van de Onbehandelde Psychose (DOP), demografische kenmerken en het klinisch en psychosociale functioneren anderzijds. Vermeend of geanticipeerd stigma werd gemeten met 7 items van de Stigma Scale. Daarnaast werd de Stuctured Clinical Interview for Axis I DSM-IV diorders (SCID-IV) afgenomen en de DOP vastgesteld (hoge duur van DOP vanaf 74 weken). Andere data werden verzameld met de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS), de Calgary Depression Scale for Schizophrenia (CDSS), de Mental Health Recovery Measure (MHRM), de Scales of Psychological Wellbeing (SPWB) en de Quality of Life Scale (QLS). De analyses werden met behulp van variantieanalyses uitgevoerd. Het bleek dat geanticipeerd stigma correleerde met een aantal demografische en klinische variabelen, inclusief DOP, symptomen en psychosociaal functioneren. Nadat er gecontroleerd was voor de ernst van de symptomen, kwam een sterk verband naar voren tussen geanticipeerd stigma enerzijds en een langere DOP, de diagnose schizoaffectieve stoornis, zwaardere depressie en een geringer gevoel van welzijn en herstel anderzijds. Geanticipeerd stigma is een factor die bijdraagt aan uit uitstellen van het zoeken van hulp bij personen met EPE.
Mueser KT, DeTore NR, Kredlow MA, Bourgeois ML, Penn DL, Hintz K. (2019). Clinical and demographic correlates of stigma in first-episode psychosis: the impact of duration of untreated psychosis. Acta Psychiatr Scand. 2019 Sep 26.
Trefwoord: Destigmatisering

Speciale korte interventie om beter met stigma om te gaan lijkt weinig effectief voor patiënten met schizofrenie en depressie
Personen met psychische problemen ondervinden nog steeds veel stigma en discriminatie, ondanks anti-stigmaprogramma’s. Daarom is het van belang dat deze mensen leren omgaan met de verschillende vormen van stigma (vooral zelfstigma) en zich sterker gaan voelen. In deze Duitse studie (N=462; 117 met schizofrenie en 345 met depressie) werd de effectiviteit van een speciale module getest die coping met stigma wil bevorderen en empowerment wil versterken (STEM), apart getest voor patiënten met schizofrenie en patiënten met een depressie. Er namen 30 centra deel in een cluster-RCT, zowel intramurale als ambulante behandelplaatsen. Alle deelnemers kregen 8 sessies met psycho-educatieve groepstherapie, de interventiegroep daarna 3 STEM-sessies en de controlegroep nog 3 normale psycho-educatieve sessies. In de STEM-module was er aandacht voor ervaren stigma, zelfstigma en coping strategieën. De volgende meetinstrumenten werden op baseline, na afloop, na 6 weken, 6 maanden en 12 maanden gemeten: de WHOQOL-BREF Quality of Life (QoL)(primaire uitkomstmaat) en de volgende secundaire uitkomstmaten: de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS), de Global Assessment of Functioning (GAF), de Kemp Compliance Scale, de Internalized Stigma of Mental Illness Scale (ISMI), Rosenberg Self-esteem Scale, de Boston University Empowerment Scale (BUES). Het bleek dat de STEM-module in alle settings goed te implementeren was. Over het algemeen namen de kwaliteit van leven (QoL) en de secundaire uitkomsten bij beide groepen significant toe, maar werden geen significante verschillen tussen de STEM-groep en de controlegroep gevonden. De empowerment van zowel de deelnemers met depressie als de deelnemers met schizofrenie nam toe. Het is onduidelijk welke elementen van de interventies hebben bijgedragen aan de betere uitkomsten.
Gaebel W, Zäske H, Hesse Kn, Klingberg S, Ohmann C, Grebe J, Kolbe H, Icks A, Schneider F, Backes V, Wolff-Menzler C et al. (2019). Promoting stigma coping and empowerment in patients with schizophrenia and depression: results of a cluster-RCT. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci. 2019 Sep 13.
Trefwoord: Destigmatisering

Anti-stigma interventie voor ggz-hulpverleners heeft alleen positief effect op geloof in continuüm model van abnormaliteit
Eén van de factoren die van invloed zijn op het proces van stigmatisering is de neiging die mensen hebben om onderscheid te maken tussen de in-groep (wij) en de uit-groep (zij). Mensen geven de voorkeur aan leden van de in-groep. Mensen met psychische problemen worden vaak tot de uit-groep gerekend, wat tot uitsluiting en discriminatie kan leiden. Ook in de ggz-voorzieningen ervaren mensen met psychische problemen stigmatisering. Het scherp onderscheid maken tussen mensen met een psychisch probleem en zonder zo’n probleem (b.v. hulpverleners) is arbitrair. De overtuiging dat er geen duidelijk scheidslijn bestaat tussen normaal en abnormaal kan stigma doen verminderen (dit wordt het continuüm model genoemd). In deze Nederlandse studie wordt verslag gedaan van de effecten van een interventie waarbij een groep ggz-hulpverleners van F-ACT-teams ad random een workshop met discussie (2 uur) van ervaringsdeskundigen kreeg over hun ervaringen met stigma (n=49) of in de controle groep (wachtlijst) terecht kwam (n=81). Vóór en na de interventie werden bij alle deelnemers (hulpverleners) de Mental Illness Clinicians’ Attitude scale (MICA) en de Continuum Beliefs Questionnaire (CBQ) afgenomen. Beide groepen hadden op baseline een erg lage score op stigmatiserende houding. Het bleek dat de stigmatiserende houding zoals gemeten met de MICA bij de interventiegroep na de interventie wel iets maar niet significant was afgenomen. Bij de controlegroep was de stigmatiserende houding significant toegenomen, tegen de verwachting in. Bij de interventiegroep was het geloof in het continuüm model significant toegenomen; bij de controlegroep was dat hetzelfde gebleven. De workshop heeft alleen effect gehad op het continuïteitsgeloof.
Helmus K, Schaars IK, Wierenga H, de Glint E, van Os J. (2019). Decreasing Stigmatization: Reducing the Discrepancy Between “Us” and “Them”. An Intervention for Mental Health Care Professionals. Front Psychiatry. May 31;10:243.
Trefwoord: Destigmatisering

Versterken van veerkracht heeft positieve invloed op weerstand tegen zelfstigma
Zelfstigma wordt vaak als een barrière in het herstelproces bij mensen met schizofrenie gezien. Stigma is een complex construct dat te maken heeft met gevoelens, houdingen en gedrag. Niet iedereen die te maken krijgt met openbaar stigma ontwikkelt zelfstigma. In deze Oostenrijkse studie (n=54) werd onderzocht wat het verband is tussen veerkracht, pre-morbide aanpassing en psychpathologie enerzijds en zelf-stigma en/of weerstand tegen stigma anderzijds. Weerstand tegen stigma is een proces gericht op het voorkomen van het internaliseren van stigma. De volgende meetinstrumenten werden afgenomen: de Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI), Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI), met Stigma Resistance subschaal, de Resilience Scale (RS-25), Premorbid Adjustment Scale (PAS), de Structured Clinical Interview fort the Positive and Negative Syndrome Scale (SCI-PANNS). De associaties werden met behulp van multi-lineaire regressie analyses berekend. Opmerkelijk was dat 81,5% van de deelnemers hoog op de Stigma Resistance subschaal van de ISDMI scoorden. Het bleek dat veerkracht een negatieve correlatie had met zelfstigma en een positieve correlatie met weerstand tegen stigma. Hogere scores voor weerstand tegen stigma waren significant gerelateerd met hogere veerkracht scores. Er werd een negatieve correlatie gevonden tussen zelfstigma enerzijds en slechtere schoolprestaties en sociaal functioneren in de latere adolescentie (16-18 jaar) anderzijds. Er werd een associatie gevonden tussen slecht sociaal functioneren in de pre-morbide fase en zelfstigma. Daarnaast werd er een verband gevonden tussen depressieve symptomen en weinig weerstand tegen stigma hebben. Interventies om zelfstigma tegen te gaan zouden zich moeten richten op het versterken van veerkracht en het verminderen van depressieve symptomen.
Hofer A, Post F, Pardeller S, Frajo-Apor B, Hoertnagl CM, Kemmler G, Fleischhacker WW. (2019). Self-stigma versus stigma resistance in schizophrenia: Associations with resilience, premorbid adjustment, and clinical symptoms. Psychiatry Res. 2018 Dec 6;271:396-401.
Trefwoord: Destigmatisering

Positieve nieuwberichten en posts op sociale media verminderen stigmatiserende houding en vice versa
Een groot deel van de personen met een ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) is slachtoffer van stigma of discriminatie. In de media wordt veel vaker negatief (EPA zouden gevaarlijk zijn en geweld gebruiken) dan positief (herstel is mogelijk) over deze doelgroep bericht. In veel landen zijn er afspraken met de pers over hoe er over suïcides wordt bericht. Dat soort afspraken zijn er niet met betrekking tot EPA. In deze Australische systematische review (N=12 studies) werd onderzocht wat de impact is van traditionele massamedia (TV en kranten) en sociale media op stigmatiserende houdingen ten opzichte van EPA. Geïncludeerd werden alleen studies die voor en na de interventie stigma ten opzichte van psychische problemen hebben gemeten en een minimale kwaliteit hadden. Alle uitkomsten werden omgezet in OR’s of Cohen’s d. Zeven studies keken naar de impact van het nieuws, twee exploreerden de impact van sociale media en drie studies evalueerden interventies (gericht op journalisten) die erop gericht waren die impact te verminderen. In de meeste studies werden aan de deelnemers stukken tekst ter lezing gegeven en werd er een voor- en nameting gedaan. De meeste studies hadden studenten of een groep uit de algemene bevolking als deelnemers. Soms werd de impact van een recent event gemeten. Het bleek dat positieve berichtgeving over EPA vaak tot een vermindering van stigmatiserende houdingen leidde, maar dat negatieve berichten bijna altijd een toename van stigma tot gevolg had. De studies die de houding van journalisten poogden te veranderen hadden geen effect. Op korte termijn heeft berichtgeving in nieuwsmedia en sociale media over EPA invloed op stigma.
Ross AM, Morgan AJ, Jorm AF, Reavley NJ. (2019). A systematic review of the impact of media reports of severe mental illness on stigma and discrimination, and interventions that aim to mitigate any adverse impact. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. Jan;54(1):11-31.
Trefwoord: Destigmatisering

NECT-interventie effectief in verminderen zelfstigma bij personen met een schizofreniespectrum stoornis
Een groot deel van de mensen met een schizofreniespectrum stoornis heeft zelfstigma. Zelfstigma wordt geassocieerd met slechtere behandeluitkomsten en als een barrière voor herstel. Zelfstigma kan invloed hebben op het geloof dat herstel van ernstige psychische stoornissen niet mogelijk is. Om zelfstigma tegen te gaan is de Narrative Enhancement and Cognitive Therapy (NECT) ontwikkeld: een gestructureerde groepsbenadering met psycho-educatie, aanleren van cognitieve herstructurering en elementen van de narratieve psychotherapie gericht op het betekenis geven aan het eigen levensverhaal. In deze Amerikaanse RCT (n=170 patiënten; groot deel Afro-Amerikaans) werd het effect van NECT vergeleken met die van Supportive Group Therapy (SGT) bij 2 groepen ambulante patiënten en 2 groepen in dagbehandeling. Beide interventies werden over een periode van 20 weken gegeven. Er werd gemeten op baseline, na de interventie, en 3 en 6 maanden daarna. De primaire uitkomstmaat was zelfstigma zoals gemeten met de Internalized Stigma of Mental Illness schaal (ISMI) met vier sub-schalen: vervreemding; stereotype onderschrijven; ervaring met discriminatie; sociaal terugtrekgedrag. Secundaire uitkomstmaten werden gemeten met de Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES), de Beck Hopelessness Scale (BHS), de Quality of Life Scale (QLS), de Multidimensional Scale of Independent Functioning (MSIF), de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS), de Coping with Symptoms Checklist (CSC) en de Scale to Assess Narrative Development. De analyses werden o.a. gedaan met mixed effects modellen. Het bleek dat NECT een significant positief effect op zelfstigma heeft, het meeste in het domein sociaal terugtrekgedrag. De NECT-patiënten in de ambulante groep gingen er in vergelijking met de andere groepen significant het meeste op vooruit. Er werden geen effecten van NECT op het sociale functioneren of psychiatrische symptomen gevonden.
Yanos PT, Lysaker PH, Silverstein SM, Vayshenker B, Gonzales L, West ML, Roe D. (2019). A randomized-controlled trial of treatment for self-stigma among persons diagnosed with schizophrenia-spectrum disorders. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. Apr 1.
Trefwoord: Destigmatisering

Bekenden van mensen met psychische problemen denken dat het grootste deel van hen door de omgeving goed behandeld worden
In onderzoek naar de effecten van anti-stigmacampagnes wordt bij de respondenten altijd gevraagd naar veranderingen in kennis, eigen houding en eigen (voorgenomen) gedrag. Omdat het echte gedrag niet gemeten wordt, blijven de daadwerkelijke effecten van antistigma interventies ongewis. In Engeland werd de landelijke antistigma campagne Time To Change (TTC) van 2007-2009 gehouden met als doel een afname van stigma en discriminatie met 5%. Sinds 2008 wordt jaarlijks in het kader van een grotere survey de Attitudes to Mental Illness survey bij het algemene publiek afgenomen. Bij mensen met een psychiatrische stoornis wordt de Viewpoint survey afgenomen om de mate van ervaren discriminatie te meten. In navolging van een survey in Australië waarbij aan mensen die iemand met een psychisch probleem zeiden te kennen werd gevraagd hoe zij met die perso(o)n(en) omgaan, werd in de Engelse Attitudes to Mental Illness 2017 expliciet op deze subgroep ingezoomd. In het kader van de survey werden o.a. afgenomen: Mental Health Knowledge Schedule (MAKS), Community Attitudes Towards the Mentally Ill scale (CAMI), Reported and Intended Behaviour scale (RIBS). Van de in totaal 1720 respondenten, rapporteerden 517 (30,1%) dat ze iemand ouder dan 16 jaar kenden met een psychisch probleem. Er werd o.a. gevraagd wat voor psychisch probleem die bekende had, hoe ze dat wisten, en hoe er volgens hen door de sociale omgeving en henzelf met die persoon werd omgegaan. De meeste respondenten geloofden dat de bekende (vriend, geliefde, familielid, collega, buurtbewoner e.d.) op de verschillende levensdomeinen (familie, vrienden, hulpverleners, werk) goed behandeld werden. Slechts 5,1% van de respondenten gaf aan de persoon vermeden te hebben. De meerderheid (58,1%) vermeldde dat de persoon met een psychisch probleem zelfs extra positief werd behandeld. Dit staat haaks op de bevindingen uit de Veiwpoint survey.
Rossetto A, Robinson EJ, Reavley NJ, Henderson C. (2019). Perceptions of positive treatment and discrimination towards people with mental health problems: Findings from the 2017 Attitudes to Mental Illness survey. Psychiatry Res. Jan 9;273: 141-148.
Trefwoord: Destigmatisering

Familieleden en hulpverleners van mensen met psychische problemen hebben vaak groot publiek stigma
Er kan onderscheid gemaakt worden tussen publiek stigma en zelfstigma. Publiek stigma is het onderschrijven van stereotypen, vooroordelen en discriminatie ten aanzien van mensen met (ernstige) psychische problemen. In deze Amerikaanse review wordt onderzocht wat bekend is over het verband tussen vertrouwdheid met personen met psychische problemen en publiek stigma. Uit een overzicht van studies (n=26) hiernaar werd een U-vormig verband gevonden tussen vertrouwdheid en stigma. Dat betekent dat publiek stigma groot is bij mensen die geen ervaring hebben met personen met psychische problemen, dat het stigma afneemt bij kennissen, vrienden en verre familieleden, maar dat het stigma flink toeneemt (kan toenemen!) bij hulpverleners en directe familieleden (gezin) van personen met psychische problemen. Er wordt gepoogd verklaringen in de literatuur te vinden voor het verband tussen vertrouwdheid en toenemend publiek stigma. Bij gezinnen die het familielid met een psychische probleem als een last ervaren kan het publiek stigma toenemen. Ook stigma door associatie wordt vaker genoemd: gezinsleden ervaren stigma omdat hun mede-gezinslid een psychisch probleem heeft. Ook plaatsvervangend stigma (ouder lijdt eronder dat eigen kind zichtbaar gediscrimineerd wordt) of zelfstigma door ouders kan de ziektelast vergroten. Ook hulpverleners kunnen negatief zijn over de herstelmogelijkheden van hun cliënten, kunnen hun werk met de doelgroep als een zware last ervaren en het slechte imago van de psychiatrie kan associatief stigma bij hulpverleners vergroten. Antistigma campagnes moeten rekening gaan houden met de mogelijkheid van de aanwezigheid van publiek stigma bij de personen die het dichtst bij de persoon met psychische problemen staan.
Corrigan PW, Nieweglowski K. (2019). How does familiarity impact the stigma of mental illness? Clin Psychol Rev. Jun;70: 40-50.
Trefwoord: Destigmatisering