Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Destigmatisering 2015

Antistigma campagne waarbij nadruk wordt gelegd op het continuüm model van schizofrenie heeft meer potentieel dan het biogenetisch model
Antistigma campagnes waarbij benadrukt wordt dat schizofrenie biogenetische oorzaken heeft, hebben ertoe geleid dat de patiënten minder de schuld kregen van hun stoornis, maar tevens tot een toename van discriminatie, stereotypering en meer sociale afstand willen. Het psychose-continuüm model veronderstelt dat psychoses een onderdeel zijn van de normale menselijke variatie. In deze Duitse experimentele studie (n=1189; online afname vragen) werden de effecten op stereotypering en andere aspecten van stigmatisering ten aanzien van schizofrenie van een continuüm-, een biogenetische- en een controle-interventie met elkaar vergeleken. De deelnemers kregen ad random een korte tekst over schizofrenie vanuit de drie verschillende invalshoeken voorgelegd. De primaire uitkomstmaten waren negatieve stereotyperingen zoals gevaarlijk, onvoorspelbaar, slechte prognose en zelf verantwoordelijk zijn voor stoornis, gemeten met de Duitse Stereotype Schaal. Angst, boosheid, pro-sociaal gedrag en het al dan niet willen van sociale afstand werden ook gemeten. De volgende vragenlijsten werden afgenomen: de Social Distance Scale, de Continuum Belief Questionnaire (CBQ), de Illness Perception Questionnaire for Schizophrenia (IPQ-S) en de Level of Contact Report (LOC). Het bleek dat de groep die de continuüm tekst had gelezen personen met schizofrenie significant minder als onvoorspelbaar karakteriseerde dan de groep die de biogenetische tekst had gelezen. Uit de correlatie analyses kwam naar voren dat de continuüm groep lagere scores had dan de andere groepen op alle stereotypen, minder angst had en minder sociale afstand wilde. Het continuüm model heeft het potentieel om stigma te verminderen.
Wiesjahn M, Jung E, Kremser JD, Rief W, Lincoln TM. (2016). The potential of continuum versus biogenetic beliefs in reducing stigmatization against persons with schizophrenia: An experimental study. J Behav Ther Exp Psychiatry 50, 231-7. Online: 15 sept 2015.
Trefwoord: Destigmatisering

Hoe dichter men bij een verslaafde staat des te minder is de stigmatiserende houding
Personen met een stoornis in het gebruik van middelen (verslaafden) wekken veelal afkeuring en negatieve gevoelens op (stigma). In deze Nederlandse studie werd de stigmatiserende houding ten opzichte van verslaafden bij 4 verschillende groepen onderzocht: algemene publiek (n=190), huisartsen (n=180), GGZ-hulpverleners (n=167) en in behandeling zijnde verslaafde cliënten (n=186) (n totaal=723). Doel was om in beeld te krijgen wat de verschillen tussen die groepen zijn wat betreft stigmatisering van verslaafden. Gemeten werden: stereotype opvattingen, in hoeverre is een verslaafde verantwoordelijk voor zijn gedrag (attributie), de mate van ervaren stigma, in hoeverre men sociale afstand wil bewaren en de rehabilitatie verwachtingen. Behalve de Attribution Questionnaire en de Attitudes and Beliefs about Alcoholism and Alcoholics Questionnaire, werden er eigen vragenlijsten gebruikt. Om te corrigeren op sociaal wenselijke antwoorden werd ook nog de Social Desirability Scale afgenomen. De effectgroottes werden uitgerekend in ω2 (omega squared). Er waren flinke verschillen tussen de groepen wat betreft attributie opvattingen. Het algemene publiek, gevolgd door de huisartsen vonden verslaving geen ziekte. Daarna kwamen de GGZ-hulpverleners en ten slotte de cliënten (ω2=.13). Er waren significante verschillen tussen de groepen wat betreft sociale afstand (F(3,394=38.01, p=<.001, ω2=.14). Het algemene publiek scoorde het hoogst op sociale afstand, gevolgd door de huisartsen, GGZ-hulpverleners en cliënten. Deze verschillen werden ook gevonden met betrekking tot rehabilitatie verwachtingen. Over het algemeen kan gezegd worden: hoe vertrouwder men is met de verslaafden des te minder de stigmatiserende houding.
Van Boekel LC, Brouwers EP, Van Weeghel J, Garretsen HF. (2015). Comparing stigmatising attitudes towards people with substance use disorders between the general public, GPs, mental health and addiction specialists and clients. Int J Soc Psychiatry 61(6):539-49.
Trefwoord: Destigmatisering

Narratief review: meest effectieve interventie om stigma te verminderen is sociaal contact, maar voor effecten op langere termijn zijn er weinig robuuste studies
In deze review wordt samengevat wat er wereldwijd bekend is uit systematische reviews (n=8) en primaire data (n=8143 studies) over effectieve interventies gericht op het verminderen van ggz-gerelateerd stigma of discriminatie. Voor de analyse werden alleen studies meegenomen met een follow-up periode van meer dan 4 weken. De uitkomstdomeinen van de studies hebben meestal betrekking op: kennis, houding en gedrag. Bij de interventies werd als potentieel actief ingrediënt het meest gebruik gemaakt van informatievoorziening (voorlichting) en sociaal contact tussen mensen met en zonder een psychische stoornis. Enkele belangrijke conclusies: – voor volwassenen is sociaal contact de meest effectieve interventie; – op bevolkingsniveau geven interventies vaak op de korte termijn verbetering in attitude, maar veel minder in het kennisdomein; – voor studenten werken voorlichtingsinterventies beter dan sociaal contact; – er zijn nog maar weinig studies verricht op het domein van gedragsverandering; dit geldt zowel voor mensen met als zonder een psychisch probleem; – voor mensen met psychische stoornissen blijken psycho-educatieve groepsinterventies zeer veelbelovend bij het terugdringen van zelf-stigma; – de studies in het stigma kennisveld zijn zeer heterogeen; er zijn weinig studie-designs met grote onderzoekspopulaties; – er is in de lage- en midden-inkomenslanden bijna geen studie naar stigma verricht; – er zijn weinig interventies ontwikkeld om stigma bij ggz-hulpverleners tegen te gaan; – succesvolle interventies bij de ene doelgroep kunnen niet automatisch op andere doelgroepen worden toegepast. De auteurs roepen op meer middelen beschikbaar te stellen opdat meer robuuste evidentie op het gebied van stigmabestrijding gegenereerd kan worden.
Thornicroft G, Mehta N, Clement S, Evans-Lacko S, Doherty M, Rose D, Koschorke M, Shidhaye R, O’Reilly C, Henderson C. (2015). Evidence for effective interventions to reduce mental-health-related stigma and discrimination. Lancet. Online:22 Sep 2015.
Trefwoord: Destigmatisering

Nationale survey: mensen met psychische problemen rapporteren meer positieve ervaringen dan vermijdingsgedrag of discriminatie
In deze grote Australische nationale survey naar ervaringen met vermijding, discriminatie en positieve bejegening van mensen met een psychisch probleem werden 5220 telefonische interviews afgenomen. Bij de respondenten werd eerst de Kessler 6 Mental Health Symptom Screening Questionnaire (K6) afgenomen. Als men boven een bepaalde score uit kwam hoorde men bij groep 1 (n=1381; psychische problemen): zij kregen vragen voorgelegd over hun persoonlijke ervaringen met vermijding, discriminatie en positieve bejegening door vrienden, partner, andere familieleden, mensen in de werkomgeving, mensen bij een eventuele opleiding, mensen die ontmoet werden bij het zoeken naar werk, allerlei soorten hulpverleners, allerlei andere mensen uit de gemeenschap (huurbazen, politieagenten e.d.). De respondenten die niet in groep 1 terecht kwamen maar die wel een volwassene kenden met een psychisch probleem kregen dezelfde vragen voorgelegd als die uit groep 1, alleen in de derde persoon gesteld (groep 2; n=2703; kennen mensen met psychische problemen). De respondenten die zelf een psychisch probleem hadden, meldden in de meeste domeinen beduidend meer positieve ervaringen dan vermijdingsgedrag of discriminatie. Voorbeeld: t.a.v. vrienden: 22,0 % ervoer vermijden, 13,9% ervoer discriminatie en 49,6% ervoer meer positieve behandeling. Over de domeinen vrienden en partners rapporteerden de respondenten vaker vermijdingsgedrag dan discriminatie. Echter: in de domeinen vrienden, familie, werkplekken en opleidingsinstituten werd de meeste discriminatie ervaren. Het is opmerkelijk dat de uitkomst van deze stigmastudie is dat de werkelijke ervaringen van mensen met psychische problemen op bevolkingsniveau veel positiever zijn dan vaak uit vignetstudies naar voren komt.
Reavley NJ, Jorm AF. (2015). Experiences of discrimination and positive treatment in people with mental health problems: Findings from an Australian national survey. Aust N Z J Psychiatry, 49(10), 906-13.
Trefwoord: Destigmatisering

Bij jongeren met kans op psychose lijkt contact met en ondersteuning door vroege psychose teams stigma te doen verminderen
Psychoses worden meestal vooraf gegaan door allerlei niet-specifieke symptomen. Mensen in zo’n fase verkeren in een At-Risk Mental State (ARMS). ARMS-personen zijn de voornaamste doelgroep van de vroege psychose teams. Uit de literatuur blijkt dat van de ARMS-groep 36% daadwerkelijk een overgang tot psychose meemaakt. Vaak wordt gedacht dat het in contact treden met de GGZ stigma verhogend zou kunnen werken. In deze Zwitserse kwalitatieve studie (n=11) werd onderzocht of ARMS-personen die in contact zijn met een vroege psychose team een vorm van stigma ervaren en of het contact met die teams tot een toename of afname van stigma leidt. Er werden gestructureerde interviews gehouden. Die werden geanalyseerd met de Interpretative Phenomenological Analysis. In het interview kwam aan de orde: hoe werden eerste symptomen ervaren; hoe is het eerste contact met het vroege psychose team ervaren; hoe waren de reacties van de sociale omgeving over hun contact met vroege psychose team; hoe werd de ARMS ervaren. De gemiddelde leeftijd van de geïnterviewden was 26,7 jaar, de gemiddelde duur van het contact met het vroege psychose team 10,5 maanden. De deelnemers waren zich bewust van de bestaande stereotypen over psychose, maar ze identificeerden zich daar niet mee en konden afstand nemen van het geïnternaliseerde stigma. De ARMS-personen bleken gretig om van het vroege psychose team te leren hoe ze met hun toestand om konden gaan en om hun leven zoveel mogelijk op de oude voet voort te zetten. Over het algemeen werd er niet open over hun ARMS-toestand met de sociale omgeving gesproken. De steun van het vroege psychose team droeg bij tot een vermindering van geïnternaliseerd of ervaren stigma.
Uttinger M, Koranyi S, Papmeyer M, Fend F, Ittig S, Studerus E, Ramyead A, Simon A, Riecher-Rössler A. (2015). Early detection of psychosis: helpful or stigmatizing experience? A qualitative study. Early Interv Psychiatry, Online Sep 11.
Trefwoord: Destigmatisering

Verwachte discriminatie van mensen met een depressieve stoornis is het hoogst in de meest ontwikkelde landen, met name op de arbeidsmarkt
In 2010 was depressie (major depressive disorder, MDD) wereldwijd de tweede oorzaak van invaliditeit en arbeidsongeschiktheid. Minder dan de helft van de mensen die lijden aan een depressie ontvangt adequate zorg. Een belangrijke verklarende factor daarvoor is stigmatisering en discriminatie. In de ASPEN/INDIGO internationale studie werden data verzameld uit 34 landen (n totaal=1087), waaronder Nederland. Die landen werden ingedeeld met behulp van de Human Development Index (HDI) in drie groepen: zeer hoge ontwikkeling (very high HDI; n=503), hoge ontwikkeling (high HDI; n=314) en gemiddeld/lage ontwikkeling (medium/low HDI; n=270). Per land werd een representatieve groep van minstens 25 personen met MDD met behulp van de Discrimination and Stigma Scale (DISC-12) beoordeeld. Gemeten worden o.a. de verwachte en de ervaren discriminatie. De verschillen tussen de landengroepen werden met behulp van multivariate modellen berekend. De gemiddelde scores voor ervaren discriminatie per HDI-groep waren 3.97 voor ‘very high’, 3.38 voor ‘high’ en 3.30 voor ‘medium/low’. Voor verwachte discriminatie waren de scores respectievelijk: 1.68, 1.56 en 1.24. De verwachte discriminatie was significant groter in de meest ontwikkelde landen (waaronder Nederland) in vergelijking met de minst ontwikkelde landen. Dat gold voor de volgende domeinen: vrienden maken, werk vinden, sociale uitkeringen en gezondheidszorg. Ook de ervaren discriminatie was groter in de ontwikkelde landen (niet significant). Verwachte discriminatie heeft concrete gevolgen voor het gedrag van de mensen met een depressieve stoornis (b.v. ze houden op met solliciteren). De sociaal-culturele omgeving speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van MDD-mensen, met name in de meest ontwikkelde landen.
Lasalvia A, Van Bortel T, Bonetto C, Jayaram G, van Weeghel J, Zoppei S, Knifton L, Quinn N, Wahlbeck K, Cristofalo D, Lanfredi M, Sartorius N, Thornicroft G; ASPEN/INDIGO Study Group (2015). Cross-national variations in reported discrimination among people treated for major depression worldwide: the ASPEN/INDIGO international study. Br J Psychiatry, 207(6), 507-14.
Trefwoord: Destigmatisering

In Turkije is geïnternaliseerd stigma bij mensen met schizofrenie groot en het heeft een negatieve invloed op therapietrouw
In Turkije wordt algemeen aangenomen dat mensen met schizofrenie o.a. gevaarlijk, agressief en crimineel zijn en niet beter kunnen worden. In Turkije is nog weinig onderzoek naar zelfstigma gedaan. In deze Turkse studie (n=63) werd onderzocht hoe groot het geïnternaliseerd stigma bij een groep mensen met schizofrenie is en wat het effect van geïnternaliseerd stigma is op therapietrouw. Geïnternaliseerd stigma werd gemeten met de Internalized Stigma Scale (ISMI) (5 subschalen; maximale score 116 punten). Daarnaast weren afgenomen: de Socio-Demographic Questionnaire (SDQ), de Morisky Medication Adherence Scale (MMAS) en de Drug Attitude Inventory (DAI). Om verbanden uit te rekenen werd de Pearson correlatiecoëfficiënt gebruikt (Pearson’s r). De totale gemiddelde score op de ISMI was 76,39: de ondervraagde patiënten hadden een hoge mate van zelfstigma. De subschaal ‘Onderschrijven van het Stereotype’ had de hoogste score en was ook beduidend hoger dan in andere landen. Uit de MMAS-scores bleek dat slechts 11,1% volledig therapietrouw was, tegenover 54,0% die stopte met het innemen van de medicatie. Er bleek een positieve correlatie te bestaan tussen de MMAS-scores en de ISMI-scores (r=.258, p<0.01). Dit betekent dat een hogere mate van zelfstigma tot een hogere mate van therapie-ontrouw leidt. Er was een significante positieve relatie tussen de DAI-scores en de ISMI-scores (r=381, p<0.01). Dit betekent dat hoe groter het zelfstigma des te negatiever de houding ten aanzien van de behandeling.
Yılmaz E, Okanlı A (2015). The Effect of Internalized Stigma on the Adherence to Treatment in Patients With Schizophrenia. Arch Psychiatr Nurs 29(5), 297-301.
Trefwoord: Destigmatisering

Toepassing van het label schizofrenie leidt tot een negatieve sociale perceptie
Ongeveer 1% van de wereldbevolking lijdt aan schizofrenie. Zeker de helft van deze groep ervaart negatieve discriminatie. Over het algemeen worden de volgende stereotypen aan patiënten met schizofrenie toegeschreven: gevaarlijk, agressief en onvoorspelbaar. In deze grote experimentele Duitse studie (n=2265) werd uitgezocht of het uitmaakt of bij beschrijvingen van symptomen al dan niet expliciet wordt genoemd dat het een beschrijving betreft van een persoon met schizofrenie (labelingtheorie). Aan de respondenten werd ad random één van de twee vignetten voorgelegd waarin op exact dezelfde wijze de symptomen van patiënt Hans werden beschreven behalve dat in één van de vignetten werd vermeld dat de symptomen wijzen op de diagnose schizofrenie. In de beschrijvingen werd de DSM-5 gevolgd, behalve dat hallucinaties of wanen niet werden genoemd, omdat deze symptomen direct met schizofrenie geassocieerd worden. Na lezing kreeg iedere respondent een sociale perceptie meting voorgelegd: ‘Hans’ moest gescoord worden op –in totaal 15- adjectieven als agressief, gevaarlijk, geloofwaardig e.d. In hoeverre ‘Hans’ als gelijkwaardig mens werd gezien werd getest door de respondenten zowel ‘Hans’ als zichzelf op 7 primaire en 7 secundaire emoties te laten scoren. Ook werd de Mental Illness Stigma Scale, toegepast op ‘Hans’, afgenomen. Het bleek dat de groep waarbij het label schizofrenie was genoemd (in vergelijking met de niet-labeling groep) ‘Hans’ agressiever en minder betrouwbaar vond, dat men meer angst voor hem had en dat aan hem meer agressie-gerelateerde emoties werden toegedicht. De effectgroottes waren bescheiden maar wel echt en betrouwbaar.
Imhoff R. (2015). Zeroing in on the Effect of the Schizophrenia Label on Stigmatizing Attitudes: A Large-scale Study. Schizophr Bull, 42(2), 456-63.
Trefwoord: Destigmatisering

Studenten met psychische problemen zijn geneigd geen hulp te gaan zoeken als hun sociale omgeving daar negatief tegenover staat (perceived stigma)
Veel studenten (en anderen) met psychische problemen hebben moeite met het zoeken van hulp vanwege het stigma dat aan psychische problemen kleeft en besluiten vaak zelf die problemen op te lossen. In deze Amerikaanse studie werd bekeken in hoeverre zelf-stigma ten aanzien van behandeling zoeken (self-stigma-TS) en de perceptie dat iemands sociale groep het zoeken van behandeling minder sociaal acceptabel vindt (perceived stigma-TS) het hulpzoekgedrag beïnvloeden en tevens van invloed kunnen zijn op het besluit dat iemand neemt dat hij/zij zelfredzaam genoeg is om met psychische problemen om te gaan (self-reliance-MHP). Er werd een survey bij 246 studenten afgenomen waarbij gemeten werden: attitudes ten aanzien van behandeling zoeken, perceived stigma-TS, self-stigma-TS met de Self-Stigma of Seeking Help (SSOSH) schaal, self-reliance-MHP, zelf gerapporteerde psychische problemen, depressie met de Patient Health Questionnaire (PHQ), problemen met alcohol met de Two Item Conjoint Screen (TICS) en daadwerkelijk hulpzoekgedrag. 95 studenten bleken een (psychisch) probleem te hebben. Met de data van die 95 personen werden regressie analyses uitgevoerd. Het bleek dat hoe groter het perceived stigma, self-stigma en/of self-reliance waren hoe negatiever iemand was over het zoeken van behandeling. Het verband tussen de drie concepten op de houding ten opzichte van hulp zoeken was als volgt: Een hogere mate van perceived stigma-TS was gerelateerd aan een hogere mate van self-stigma-TS; een hogere mate van self-stigma-TS was gerelateerd aan een hogere mate van self-reliance-MHP en een hogere mate van self-reliance-MHP werd geassocieerd met een meer negatieve houding ten opzichte van het zoeken van behandeling. Jennings KS, Cheung JH, Britt TW, Goguen KN, Jeffirs SM, Peasley AL & Lee AC (2015). How are perceived stigma, self-stigma, and self-reliance related to treatment-seeking? A three-path model. Psychiatric Rehabilitation Journal 38(2), 109-16. Trefwoord: Destigmatisering

Ondanks dat het publiek denkt dat een bipolaire stoornis een biologische oorzaak heeft, voelt men compassie en wil men weinig sociale afstand
Uit een recente systematische review over stigma ten aanzien van personen met een bipolaire stoornis kwam naar voren dat er weinig studies zijn naar de houding van het algemene publiek ten opzichte van bipolaire stoornis. In deze Britse studie (n=753; algmeen publiek) werd Corrigan’s model voor publiek stigma getest voor bipolaire stoornis. Dit model gaat ervan uit dat cognitieve, emotionele en gedragsmatige reacties aparte maar wel gerelateerde componenten van stigma zijn. Zo leidt een negatief stereotype (b.v. mensen met psychische stoornissen zijn gevaarlijk) tot een emotionele response (b.v. angst), welke op zijn beurt leidt tot een gedragsmatige reactie (b.v. verlangen van sociale afstand). Iedere respondent kreeg een vignet waarin iemand met een bipolaire stoornis werd beschreven. Er werd gevraagd naar het geloof in causale verbanden: de stoornis kan verklaard worden door biomedische of psychosociale oorzaken of door toeval. Daarnaast werden gemeten: items over prognose, de Emotional Reaction to Mental Illness Scale (ERMIS), stereotypen met de Personal Attributes Scale (PAS) en items over sociale afstand van Scior en Furnham. De meeste respondenten geloofden in biomedische oorzaken van de stoornis, gevolgd door psychosociale. De overheersende emotionele reactie op de bipolaire stoornis was compassie. Het meest gescoorde stereotype ten aanzien van bipolaire stoornis was intelligentie en creativiteit. Het publiek had weinig verlangen om sociale afstand te houden. Er worden twee mediatiemodellen gepresenteerd: a. verband tussen stereotypes, emotionele reacties en sociale afstand; b. verband tussen geloof in causale verbanden, emotionele reacties en sociale afstand. Anders dan bij schizofrenie, blijkt het geloof in biomedische oorzaken voor de bipolaire stoornis geen angst maar vooral compassie op te wekken, waardoor het verlangen naar sociale afstand afnam. Ellison N, Mason O, Scior K. (2015). Public beliefs about and attitudes towards bipolar disorder: testing theory based models of stigma. Journal of Affective Disorders 175 (Apr 1), 116-23. Trefwoord: Destigmatisering

Kern van publiek stigma is dat iemand met een psychische stoornis als ‘anders’ wordt gezien
Het meten van publiek stigma gebeurt vaak met vragenlijsten (b.v. de Attribution Questionnaire-AQ-9) waarbij naar stereotypen wordt gevraagd, zoals of de respondent b.v. een persoon met een psychische stoornis op een Likert-schaal van 1 tot 6/9 gevaarlijk, onbetrouwbaar of afhankelijk vindt. Dit leidt vaak tot sociaal wenselijke antwoorden en waarschijnlijk tot te lage stigmascores. In deze Amerikaanse studie (n=460; respondenten van online platform- MTurk) werd onderzocht of vier meetinstrumenten die vragen of de respondent zich ‘anders’ (verschillend) voelt dan iemand met een psychische stoornis beter in staat is publiek stigma te meten dan de AQ-9. Het gaat om de volgende instrumenten: de Likert Scale of Difference, de Semantic Differential: Similar-Different Scale (SDSD), de Semantic Differential: Mental Illness versus Other Illness Scale en de speciaal voor dit onderzoek ontwikkelde Cause of Perceived Difference Scale. Daarnaast werden nog afgenomen: de Recovery Scale, de Empowerment Scale en de Care Seeking Scale. De respondenten kregen een vignet van een man (‘Harry’) met schizofrenie voorgelegd. De data werden verwerkt met behulp van factor en regressie analyses. Het bleek dat de ‘verschil’-instrumenten een sterke interne consistentie hadden. Er werden veel grotere verschillen gescoord tussen de respondenten en ‘Harry’ dan bij de AQ-9. Harry kreeg niet zoveel stereotypen opgeplakt, maar hij werd duidelijk als ‘anders’ dan de respondentrn en ‘anders’ dan anderen gezien. De SDSD –die niet met Likert-scores werkt, maar met tweepolige descriptoren zoals b.v. niet zoals ik vs. zoals ik- gaf significant hogere stigmascores dan de andere instrumenten. Er bleek een duidelijke associatie tussen hoge verschilscores en er weinig vertrouwen in hebben  dat ‘Harry’ zou kunnen herstellen. Publiek stigma kan beter anders uitgevraagd worden. Corrigan PW, Bink AB, Fokuo JK, Schmidt A. (2015). The public stigma of mental illness means a difference between you and me. Psychiatry Research 226 (1), 186-91. Trefwoord: Destigmatisering

Peer Education werkt goed om geïnternaliseerd stigma bij ouderen met depressie terug te dringen
Peer Education is een interventie waarbij leden van een bepaalde groep ondersteund worden om gezondheidsbevorderende gedragsverandering teweeg te brengen door andere leden van de groep: hun ‘peers’. In dit Amerikaanse artikel wordt beschreven hoe 7 ouderen die ooit een depressie hadden gehad een korte training tot Peer Educator (PE) kregen ten einde op bezoek te gaan bij andere ouderen (n=19; 60-70 jaar) waarvan in de eerste lijn was vastgesteld –met de Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9)- dat ze depressieve symptomen hadden, maar geen hulp zochten, waarschijnlijk vanwege geïnternaliseerd stigma. De training tot PE bestond uit 5 sessies van 4 uur waarin o.a. motivationele interview technieken werden geleerd. De PE’s werden gematched aan de deelnemers en in een periode van 3 maanden werden de deelnemers minimaal 3 maal bezocht. Vóór het eerste en na het laatste contact werden afgenomen: Devaluation Discrimination Scale (meet perceived public stigma) en de Internalized Stigma of Mental Illness Scale (ISMI; meet geïnternaliseerd stigma). Na het laatste contact werd ook een semi-gestructureerd interview met de deelnemers gehouden. Het bleek dat de meeste deelnemers in het verleden wel eens voor depressie behandeld waren. Na de PE-interventie waren de scores voor perceived en geïnternaliseerd stigma significant afgenomen. Uit de interviews kwamen thema’s naar boven die van invloed waren op het afnemen van het geïnternaliseerde stigma: a. de deelnemers konden in hun sociale omgeving niet praten over hun problemen en dat ging wel met de PE; b. de deelnemers voelden zich begrepen door hun PE; c. de deelnemers kregen meer kennis over depressie en de mogelijkheden voor de behandeling ervan; d. de deelnemers voelden zich gesteund door hun PE op hun weg naar herstel. Conner KO, McKinnon SA, Ward CJ, Reynolds CF, Brown C. (2015). Peer education as a strategy for reducing internalized stigma among depressed older adults. Psychiatric Rehabilitation Journal 38(2), 186-93. Trefwoord: Destigmatisering

Bij personen met schizofrenie is er een verband tussen zelf-identiteit en het al dan niet ondersteunen van stigma sentiment
Het bestaande meetinstrument Internalized Stigma for Mental Illness (ISMI) brengt zelf-stigma in beeld via de concepten ‘bewustzijn van stereotype’, via ‘het eens zijn met het stereotype’ tot ‘samenvallen met het stereotype’. Met de Semantic Difference Scale (SDS) worden de concepten stigma sentimenten en zelf-identiteit op drie universele dimensies gemeten: evaluatie, kracht en activiteit. Onder stigma sentiment wordt verstaan dat iemand het eens is met de stereotype opvatting over –in dit geval- schizofrenie. In dit Amerikaanse onderzoek (schizofrenie=90; controlegroep=23) werd bekeken in hoeverre de SDS in staat is zelf-stigma bij personen met schizofrenie te meten. DE SDS vraagt oordelen over zelf-identiteit (‘ikzelf zoals ik echt ben’), gereflecteerde oordelen (‘mezelf zoals anderen me zien’) en stigma sentimenten (‘een persoon met schizofrenie’). Elke schaal heeft slechts één paar oordelen: de evaluatieschaal heeft goed of slecht; de krachtschaal heeft sterk of zwak en de activiteitenschaal heeft snel en langzaam. Met behulp van regressieanalyses werden verbanden opgespoord. Bij de schizofreniegroep bleek er een duidelijk verband tussen de evaluatieschaal van zelf-identiteit en die van stigma sentiment (r(88)=.44). Die was er niet bij de controlegroep. De SDS is goed te gebruken om zelf-stigma bij personen met schizofrenie op te sporen. Uit dit onderzoek bleek dat personen met schizofrenie die goed over zichzelf denken ook een persoon met schizofrenie als goed beoordelen. Zelf-stigma is het beste met het sociaal-cognitieve model te verklaren. Aakre JM, Klingaman EA, Docherty NM. (2015). The relationship between stigma sentiments and self-identity of individuals with schizophrenia. Psychiatric Rehabilitation Journal 38 (2), 125-31. Trefwoord: Destigmatisering

Er zijn zes uitgewerkte interventies die een significant effect hebben op het verminderen van zelf-stigma
Zelf-stigma of geïnternaliseerd stigma verwijst naar het fenomeen waarbij negatieve stereotypen over mensen met psychische stoornissen (zoals gevaarlijk, niet competent of kunnen niet herstellen) worden opgenomen in de identiteit van mensen met een ernstige psychische stoornis. Uit deze literatuurreview kwamen zes interventies naar voren die speciaal ontwikkeld zijn om zelf-stigma aan te pakken en waarbij significante, positieve effecten zijn gemeten in een RCT of quasi-experimentele studie: Healthy Self-Concept, Self-Stigma Reduction Program (SSRP), Ending Self-Stigma (ESS), Narrative Enhancement and Cognitive Therapy (NECT), Coming Out Proud (COP), Anti-Stigma Photo-Voice Intervention. Alle interventies zijn groepsinterventies, waarbij alleen het SSRP daarnaast ook individuele hulp biedt. Alleen de SSRP-interventie (ontwikkeld in China) is niet beschikbaar in het Engels. Het aantal sessies verschilt flink tussen de interventies: van 3 (COP) tot 20 (NECT). Drie interventies (SSRP, ESS en NECT) gebruiken psycho-educatie en cognitieve herstructurering als belangrijkste methode, terwijl bij de drie andere interventies ook veel plaats is voor het vertellen van het eigen levensverhaal (narritieve methode). Omdat elke interventie op andere elementen de nadruk legt, is elke interventie het meest geschikt voor een bepaalde populatie. De Healthy Self-Concept-interventie werd speciaal ontwikkeld voor personen die een eerste psychose meemaken. COP en de Anti-Stigma Photo-Voice Intervention werden ontwikkeld om samen met ervaringsdeskundigen te doorlopen. NECT en ESS worden vooral met professionele begeleiders uitgevoerd. Yanos PT, Lucksted A, Drapalski AL, Roe D & Lysaker P (2015). Interventions targeting mental health self-stigma: A review and comparison. Psychiatric Rehabilitation Journal 38(2), 171-8. Trefwoord: Destigmatisering

Mate van ervaren stigma verschilt per leeftijdsgroep, sekse en diagnose
In dit Amerikaanse cross-sectionele onderzoek werd aan alle ambulante GGZ-cliënten die in San Diego County in 2009 een GGZ-kliniek bezochten (n=4759) een stigma vragenlijst opgestuurd. Uiteindelijk konden 1237 personen in de analyse betrokken worden. Er werd gebruik gemaakt van de King Stigma Scale. Deze heeft 28 items en meet drie factoren: discriminatie, bekendmaken (van de stoornis) en verwerpen van positieve aspecten van de psychische stoornis. Het bleek dat de meeste respondenten (89,7%) discriminatie als gevolg van het hebben een psychische stoornis hadden ervaren. Uit de regressieanalyses kwam naar voren dat jongere mensen vaker dan ouderen en vrouwen vaker dan mannen stigma in verband met hun psychische stoornis hadden ervaren. Mannen onderschrijven minder dan vrouwen eventuele positieve aspecten die gepaard kunnen gaan met het omgaan met een psychische stoornis. Opmerkelijk was dat de personen met een stemmingsstoornis zich veel ongemakkelijker voelden met het bekendmaken dat ze een psychische stoornis hebben dan personen met schizofrenie. Daar staat tegenover dat personen met een stemmingsstoornis beduidend minder discriminatie hadden ervaren dan personen met schizofrenie. Personen met angsstoornissen ervoeren veel midner discriminatie dan personen met schizofrenie of een bipolaire stoornis. Anti-stigma programma’s zouden rekening moeten houden met al deze verschillen in ervaren stigma. Vooral jongeren en vrouwen zullen minder snel hulp zoeken als gevolg van die ervaren stigma. Sarkin A, Lale R, Sklar M, Center KC, Gilmer T, Fowler C, Heller R & Ojeda VD (2015). Stigma experienced by people using mental health services in San Diego County. Social psychiatry and psychiatric epidemiology 50(5), 747-56. Trefwoord: Destigmatisering

Jonge mensen met risico op psychose die veel stigma gerelateerde stress ervaren ontwikkelen significant vaker schizofrenie
Volgens het kwetsbaarheid-stressmodel dragen sociale stresssoren bij aan de ontwikkeling van schizofrenie. In deze Zwitserse studie (n=101) werd de invloed van de sociale stressor ‘stigma en discriminatie’ gemeten bij een groep jongeren (13-35 jaar) bij wie een risico op het ontwikkelen van een psychose was vastgesteld. Op baseline werden met behulp van een door de auteurs ontwikkeld meetinstrument twee cognitieve zelfbeoordelingen over de invloed van stigma gemeten: a. de primaire inschatting van stigma als schadelijk (4 items met o.a. de vraag: ‘vooroordelen jegens mensen met een psychische stoornis hebben een schadelijke invloed op mij’); b. de secundaire inschatting van de eigen bronnen om met stigma om te gaan (4 items met o.a de vraag: ‘ik kan goed omgaan met de problemen die voortkomen uit vooroordelen jegens mensen met psychische problemen’). Op baseline werden ook de symptomen gemeten met de Positive and Negative Syndrome Scale (PANNS) en het algemene functioneren met de Global Assessment of Functioning Scale. Na één jaar bleken 13 van de 101 deelnemers schizofrenie te hebben ontwikkeld. In vergelijking met de deelnemers die geen schizofrenie ontwikkelden, bleken degenen die het wel ontwikkeld hadden op baseline significant meer positieve én negatieve symptomen te hebben alsmede hogere niveaus van stigma-gerelateerde schade en stress. Meer ervaren schade als gevolg van stigma op baseline voorspelde de overgang naar schizofrenie (OR=2,24, 95%BI 1,19-4,60) na correctie voor leeftijd, sekse, symptomen en functioneren. Stigma-gerelateerde stress kan het risico op het ontwikkelen van schizofrenie versterken. Rüsch N, Heekeren K, Theodoridou A, Müller M, Corrigan PW, Mayer B, Metzler S, Dvorsky D, Walitza S & Rössler W (2015). Stigma as a stressor and transition to schizophrenia after one year among young people at risk of psychosis. Schizophrenia research 166(1-3), 43-8. Trefwoord: Destigmatisering

In kindertijd en adolescentie wordt zelf-stigma bij personen met een psychische stoornis voor groot deel ervaren als ‘anders zijn’ dan de leeftijdsgenoten
Uit veel onderzoek is naar voren gekomen dat volwassenen met psychische problemen die door anderen gediscrimineerd worden vaak zelf-stigma ervaren, wat weer tot verlies van eigenwaarde kan leiden. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar het internaliseren van stigma bij jongeren met psychische problemen tijdens hun kindertijd en adolescentie. Dit is extra van belang omdat tijdens de adolescentie de leeftijdsgenoten belangrijk zijn bij de vorming van de persoonlijke identiteit. In dit Ierse kwalitatieve onderzoek werden 16 jongvolwassenen (18-30 jaar; 9 vrouwen) met ADHD of depressie uitgebreid geïnterviewd over hun ervaringen met stigma in relatie met hun leeftijdsgenoten, hun reactie daarop en eventuele veranderingen door de tijd tijdens hun jeugdjaren (tot 18 jaar). Uit de thematische analyse kwamen drie hoofdthema’s naar voren: 1. Gevoel van anders zijn; 2. Reacties op stigmatisering door peers; 3. Selectief bekend maken dat men en psychische stoornis heeft. Het gevoel van ‘anders zijn’ werd vaak negatief geïnterpreteerd en droeg bij aan negatieve zelfevaluatie. De meesten leren in de loop van de tijd beter om te gaan met dat ‘anders zijn’. Hoewel bij de meeste geïnterviewden het stigmatiserende gedrag van hun leeftijdsgenoten tot een negatief gevoel van eigenwaarde leidde, reageerden sommigen assertief of boos op het pestgedrag. Anderen poogden vooral aansluiting te vinden bij gelijkgezinden. Over het algemeen hadden de respondenten geen positief gevoel over het bekend maken van hun stoornis bij hun leeftijdsgenoten. Dat moet zeer selectief gebeuren. McKeague L, Hennessy E, O’Driscoll C & Heary C (2015). Retrospective accounts of self-stigma experienced by young people with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) or depression. Psychiatric Rehabilitation Journal 38(2), 158-63. Trefwoord: Destigmatisering

Het inzetten van cognitieve coping strategieën beschermt jongeren tegen zelf-stigma na opname in psychiatrisch ziekenhuis
Zelfstigma (of geïnternaliseerd stigma) kan vooral bij jongeren een negatieve invloed op het hulpverleningsproces hebben. De gehanteerde copingstijl heeft grote invloed op het ervaren stigma. In deze Amerikaanse studie (n=80; 13-18 jaar) werd onderzocht hoe adolescenten, die voor korte tijd in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen waren geweest, denken om te gaan met een stigma-incident en in hoeverre de ingezette copingstrategie het zelfstigma na 6 maanden voorspelt. Er werden vijf verschillende copingstrategieën uitgevraagd met de Coping with Stigma Questionnaire: 1. Primary Control Engagement Coping (PCEC): o.a. probleemoplossende houding, emotieregulatie en emoties met anderen delen; 2. Secundary Control Engagement Coping (SCEC): inzetten van cognitieve strategieën om met stressvolle situatie om te gaan; 3. Disengagement coping (DISENG): vermijden of ontkennen van de stressor of gevoelens; 4. Confrontation and Aggression Coping (AGGRESS): ervaren discriminatie beantwoorden met verbale of fysieke confrontatie; 5. Disconfirming Stereotypes (DISCONF): compenseren van negatieve verwachtingen van anderen vanwege de gestigmatiseerde status die men heeft. De meeste jeugdigen zetten meerdere strategieën in. Zelfstigma werd gemeten met de Child Stigma Scale. Net na het ontslag werd hen gevraagd hoe ze met een stigmatiserende situatie zouden omgaan; na 6 maanden werd gevraagd hoe ze met een echte stigmatiserende situatie waren omgegaan. Het meest robuuste verband bleek er te bestaan tussen het minder inzetten van SCEC (cognitieve coping strategieën) en een toename van zelfstigma. Verder bleek dat degenen die DISENG en DISCONF (die als minder gunstig bekend staan) als voornaamste copingstijl gebruikten na 6 maanden de grootste mate van zelfstigma hadden. Omgekeerd bleek dat degenen die op baseline de hoogste zelfstigma scores hadden bijna altijd DISENG en DISCONF als copingstijl gebruikten. Er waren geen verbanden tussen PCEC en AGGRESS en de mate van zelfstigma na 6 maanden. Moses T (2015). Coping strategies and self-stigma among adolescents discharged from psychiatric hospitalization: A 6-month follow-up study. International Journal of Social Psychiatry 61 (2), 188-197. Trefwoord: Stigmabestrijding

Er is een indirect verband tussen ervaren discriminatie door GGz-cliënten en een geringe binding (relatie) met de GGz-hulpverlening
Binding of relatie van de cliënt met de hulpverlening bestaat uit vier componenten: afspraken willen maken en zich eraan houden, samenwerken, hulp zoeken en therapietrouw. Weinig binding kan bijdragen tot negatieve uitkomsten. In deze Britse studie (n=202) werd onderzocht of ervaren discriminatie bij volwassen GGz-cliënten die behandeld werden door ambulante GGz-teams samenhangt met geringe binding en hoe die twee variabelen elkaar beïnvloeden. Deze studie is onderdeel van de Mental Illness-Related Investigations on Discrimination (MIRIAD) studie. De deelnemers werden twee keer geïnterviewd en de volgende meetinstrumenten werden afgenomen: Service Engagement Scale (SES), de Discrimination and Stigma Scale (DISC), de Questionnaire on Anticipated Discrimination, de Internalized Stigma of Mental Illness Scale, de Stigma Stress Appraisal, de Scale to Assess Therapeutic Relationships en de Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS). De associaties werden met behulp van een structured equation model in kaart gebracht. De invloed van de ervaren discriminatie was niet direct. Het totale indirecte effect van de ervaren discriminatie op binding met de hulpverlening was statistisch significant (coëfficiënt=1.055, 95%BI=.312-2.074; p=.019). Dit werd vooral gemedieerd via wantrouwen in GGZ-hulpverlening en de therapeutische relatie (coëfficiënt=.804, 95%BI=.295-1.558, p=.019). Dit betekent dat als de ervaren discriminatie met 1 eenheid zou toenemen, de binding (relatie) van de cliënt met de hulpverlening met .804 eenheid zou afnemen. Dit wordt gezien als een gering effect. Het specifieke indirecte verband tussen ervaren discriminatie via zelfstigma en de binding met de hulpverlening was niet significant. Een goede therapeutische relatie met de cliënt opbouwen is van groot belang. Clement S, Williams P, Farrelly S, Hatch SL, Schauman O, Jeffery D, Henderson RC &  Thornicroft G (2015). Mental Health–Related Discrimination as a Predictor of Low Engagement With Mental Health Services. Psychiatric Services 66 (2), 171–176. Trefwoord: Stigmabestrijding

Zelfstigma neemt alleen af bij degenen die in het kader van begeleid werkprojecten op de werkvloer geen discriminatie ervaren
Arbeidsrehabiltatie- en begeleid werkenprojecten voor mensen met psychische problemen zijn meestal wel effectief op werkuitkomsten, maar het is minder bekend wat de effecten zijn op het algemene sociale functioneren. In deze Zwitserse studie (n=116) werd onderzocht wat de invloed was van ervaren discriminatie op de werkvloer op het zelfstigma en de stigmastress van cliënten die middels arbeidsrehabilitatietrajecten al dan niet aan het werk waren gekomen. Zelfstigma werd op baseline en na 1 jaar gemeten met de Internalized Stigma of Mental Illness scale (ISMI). Met andere instrumenten werd ook nog gemeten: in hoeverre stigma door de cliënten als schadelijk werd ervaren en welke copingstrategieën werden ingezet om met stigma om te gaan.In vergelijking met degenen die helemaal geen werk hadden gevonden (n=30), hadden degenendie gewerkt hadden en geen discriminatie hadden ervaren (n=25) na 1 jaar significant minder zelfstigma en stigmastress. Bij degenen die gewerkt hadden maar wel discriminatie hadden ervaren (n=38) was het zelfstigma en de stigmastress niet significant afgenomen. Interventies die discriminatie op de werkvloer verminderen en het verbeteren van copingstrategieën kunnen de positieve effecten van begeleid werken ook op het sociale domein doen toenemen. Rüsch N,Nordt C,Kawohl W, Brantschen E, Bärtsch B, Müller M, Corrigan PW & Rössler W (2014). Work-Related Discrimination and Changein Self-Stigma Among PeopleWithMentalIllness During Supported Employment. Psychiatric Services 65 (12), 1496-1498. Trefwoord: Stigmabestrijding

GGz-gerelateerd stigma heeft een gering to matig negatief effect op het hulpzoekgedrag van personen met psychische problemen
In Europa en de VS krijgt tussen de 52-74% van de personen met psychische stoornissen geen behandeling. In deze Engelse systematische review werd gepoogd om op grond van kwantitatieve en kwalitatieve studies uit te rekenen wat de invloed van de verschillende vormen van ggz-gerelateerd stigma is op het hulpzoekgedrag bij psychische problemen. Er worden de volgende vormen van stigma onderscheiden: anticipated stigma; experienced stigma; internalized stigma; perceived stigma; stigma endorsement en treatment stigma. Er werden in totaal 144 relevante studies (met data van 90.189 deelnemers) gevonden, waarvan 56 over de associatie tussen stigma en hulpzoekgedrag, 44 over stigma-gerelateerde barrières om hulp te zoeken en 51 kwalitatieve studies over de processen die ten grondslag liggen aan de relatie tussen stigma en hulpzoekgedrag. De mediane effectgrootte in de associatiestudies was Cohen’s d=0.27, waarbij geïnternaliseerd stigma en behandelingsstigma het vaakst geassocieerd werden met geen contact zoeken met de hulpverlening. Dit effect kan als gering tot matig gekwalificeerd worden. Van alle barrières die in studies naar drempels die mensen met psychische problemen kunnen ervaren om contact op te nemen met hulpverleners genoemd worden, komt stigma op de vierde plaats. Dit gaat meestal om geanticipeerde en ervaren vormen van stigma. Uit studies die ook subgroepen geanalyseerd hebben kwam naar voren dat de volgende groepen vaak onevenredig vaak door stigma weerhouden werden om hulp te zoeken: Aziatische en Afrikaanse Amerikanen, jongeren, mannen, mensen werkzaam in het leger of de gezondheidszorg. Enkele belangrijke thema’s die over dit onderwerp uit de kwalitatieve studies naar voren kwamen: de dissonantie tussen de sociale identiteit en stereotypen over psychische stoornissen; de behoefte om de stoornis verborgen te houden; angst voor discriminatie. Clement S, Schauman O, Graham T, Maggioni F, Evans-Lacko S, Bezborodovs N, Morgan C, Rüsch N, Brown JS & Thornicroft G (2014). What is the impact of mental health-related stigma on help-seeking? A systematic review of quantitative and qualitative studies. Psychological Medicine 45(1), 11-27.Trefwoord: Stigmabestrijding