Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Destigmatisering 2012

De opvatting dat personen met een psychische stoornis gevaarlijker ten opzichte van anderen zijn is wijdverbreid
In deze Australische review van de literatuur (125 relevante studies) werd een belangrijke component van het stigma concept, namelijk het geloof dat personen met een psychische stoornis gevaarlijker ten opzichte van hun medemens zijn onderzocht. Hoewel met name personen met een psychose (vooral in combinatie met middelenmisbruik) meer dan gemiddeld gewelddadig gedrag kunnen vertonen (zie o.a. Douglas et al 2009), is de overgrote meerderheid van personen met een psychische stoornis niet gewelddadig. Enkele conclusies van de review: 1. Het geloof in gevaarlijkheid is conceptueel te scheiden van andere componenten van het stigma begrip. 2. Het blijkt dat het geloof in gevaarlijkheid van mensen met een psychische stoornis in de meeste bevolkingsgroepen algemeen gedeeld wordt; wel denken de meeste mensen dat anderen die opvatting meer hebben dan zijzelf. 3. Personen die contact hebben met personen met een psychische stoornis geloven minder in hun gevaarlijkheid. 4. De acht interventiestudies die erop gericht waren het geloof in de gevaarlijkheid te doen afnemen, laten, op de korte termijn althans, inderdaad een afname zien. 5. Verslagen in de media over gewelddadige misdaden door personen met een psychiatrische stoornis doen het geloof in gevaarlijkheid vaak stijgen. 6. Over het algemeen gelooft men dat door behandeling het risico op gevaarlijk gedrag bij de patiënten afneemt. De auteurs constateren dat de kwaliteit van het bestaande onderzoek op dit gebied tamelijk laag is. Verder wordt in de meeste studies gebruik gemaakt van vignetten en worden dus alleen mogelijke houdingsveranderingen gemeten. Jorm AF, Reavley NJ & Ross AN (2012). Belief in the dangerousness of people with mental disorders: A review. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 46 (11), 1029-1045. Trefwoord: Stigmabestrijding

Arme Afro-Amerikanen beschouwen personen met schizofrenie als gevaarlijk en stigmatiseren meer als er in hun familie iemand schizofrenie heeft
Volgens een schatting krijgt in de VS maar 16% van de Afro-Amerikanen met een psychische stoornis een behandeling voor die stoornis. In deze Amerikaanse studie werden sociale afstand en stigma ten opzichte van personen met schizofrenie in kaart gebracht bij een groep stedelijke protestantse Afro-Amerikanen met een laag inkomen (N=282) in Georgia. Sociale afstand werd gemeten met de Social Distance Scale (SDS) en de houding ten aanzien van personen met schizofrenie met de Semantic Differential Measure (SDM) waarbij de respondent een gemiddeld persoon vergelijkt met iemand met een psychische stoornis op 12 dimensies (zoals gevaarlijkheid en voorspelbaarheid). De uitkomsten van deze meetinstrumenten werden vergeleken met sociaal-demografische variabelen, met de mate waarin de respondent bekend is met personen met schizofrenie en met elkaar. Uit de scores van de SDM komt duidelijk naar voren dat de ondervraagde Afro-Amerikanen personen met schizofrenie gevaarlijker dan gemiddelde personen vinden. Een onverwachte uitkomst was dat het stigma –althans gemeten met de SDM- groter was bij respondenten die personen met schizofrenie persoonlijk kenden. Daar staat tegenover dat de sociale afstand/stigma –zoals gemeten met de SDS- lager was als men zelf bekend was met de psychiatrie (de respondent zelf of een familielid) en bij respondenten met een hoger inkomen. Voor deze populatie is er duidelijk geen associatie tussen de SDS en de SDM scores. Dit betekent dat de verschillende dimensies die met die instrumenten worden gemeten –in deze groep althans– niet met elkaar correleren. Broussard B, Goulding SM, Tealley CL & Compton MT (2012). Social Distance and Stigma Toward Individuals With Schizophrenia: Findings in an Urban, African-American Community Sample. Journal of Nervous & Mental Disease 200 (11), 935-940. Trefwoord: Stigmabestrijding

Meta-analyse: de meest effectieve programma’s om publiek stigma te bestrijden werken met direct contact met een persoon met een ernstige psychische stoornis
Onder publiek stigma van psychische stoornissen wordt verstaan: het hebben van een vooroordeel ten opzichte van een persoon met een psychische stoornis en deze persoon discrimineren. Er zijn drie strategieën om publiek stigma te bestrijden: protesteren (sociaal activisme), het publiek voorlichten (educatie) en het publiek in contact brengen met een persoon met een psychische stoornis. In deze Amerikaanse meta-analyse werd de wereldliteratuur doorzocht naar effectstudies van interventies om publiek stigma te bestrijden. De uitkomstdimensies waren: veranderde houding, veranderd affect (affect is de emotionele reactie op houding; b.v. als je denkt dat iemand gevaarlijk is roept dat angst op) en veranderde gedragsintentie. Er werden 72 artikelen -met in totaal 33.364 onderzoeksdeelnemers- geschikt gevonden voor een meta-analyse. Van elke studie werden de effectmaten omgerekend naar standard mean differences (SMD). Het blijkt dat protesteren tegen publiek stigma geen effect heeft. Zowel educatie als contact hebben een positief effect op de afname van stigma ten opzichte van personen met een psychische stoornis. Het gemiddeld effect voor stigma interventies waarin men in contact kwam met een persoon met een psychische stoornis (d =.516) was groter dan die voor interventies die alleen maar voorlichting en educatie boden (d = 155). Dit gold echter alleen voor volwassenen. De enkele studies die expliciet op adolescenten gericht waren lieten een omgekeerd beeld zien. Over het algemeen was face-to-face contact effectiever dan contact via een videoband. Corrigan PW, Morris SB, Michaels PJ, Rafacz JD & Rüsch N (2012). Challenging the Public Stigma of Mental Illness: A Meta-Analysis of Outcome Studies. Psychiatric Services 63 (10), 963-973. Trefwoord: Stigmabestrijding

De meest veelbelovende strategie om zelf-stigma te verminderen zet in op aanleren coping-vaardigheden om zelfachting en empowerment te vergroten
Het concept zelf-stigma of perceived stigma (=geanticipeerde discriminatie) bestaat uit bewustzijn van stereotypen over de gestigmatiseerde groep, het met dat stereotype eens zijn en het vervolgens op zichzelf toepassen (“ik ben zwak en heb een psychische stoornis, dus ben ik verantwoordelijk voor mijn stoornis”). In deze Amerikaanse kritische literatuur review werden artikelen (N=14) verzameld en beoordeeld die de effecten van interventies om zelf-stigma bij personen met een psychische stoornis te verminderen tot onderwerp hebben. Van de artikelen die aan de inclusiecriteria voldeden rapporteren er 8 een significante verbetering ten aanzien van de zelf-stigma uitkomsten. De deelnemers hadden voornamelijk schizofrenie of depressie. Bij andere psychische stoornissen worden weinig zelf-stigma reductie interventies ingezet. De meest toegepaste interventies gebruikten psycho-educatie alleen of psycho-educatie in combinatie met cognitieve herstructurering. De meest toegepaste schaal om zelf-stigma te meten was de Perceived Devaluation and Discrimination Scale (PDD). De volgende twee benaderingen werden het meest gebruikt als doel van de interventies: 1. Interventies die pogen de stigmatiserende overtuigingen en houdingen van het individu te veranderen. 2. Interventies die gericht zijn op de copingvaardigheden om met zelf-stigma om te gaan; zij richten zich op het vergroten van gevoelens van zelfachting, empowerment en hulpzoek gedrag. De tweede strategie heeft de meeste aanhang bij stigma experts. Over het algemeen vinden de auteurs dat de zelf-stigma interventies een magere theoretische onderbouwing hebben. Mittal D, Sullivan G, Chekuri L, Allee E, Corrigan PW (2012). Empirical Studies of Self-Stigma Reduction Strategies: A Critical Review of the Literature. Psychiatric Services 63 (10), 974-981. Trefwoord: Stigmabestrijding

Bepaalde “identiteit managementstrategieën” hangen samen met hogere mate van gevoelens van eigenwaarde, terwijl andere strategieën geringe gevoelens van eigenwaarde voorspellen
Deze Duitse studie bestaat uit twee delen. In het eerste deel wordt de ontwikkeling beschreven van de Identity Management Strategies (IMS-en) Scale. De IMS-schaal kan volgens de auteurs verschillende strategieën meten die personen met psychische problemen kunnen inzetten bij het omgaan met bedreigingen van de identiteit als gevolg van stigma. Dit is iets anders dan coping strategieën bij acute vormen van discriminatie. Er worden tien IMS strategieën onderscheiden: 3 zijn defensief: geheimhouden; selectieve openheid; terugtrekken; 4 zijn probleem-gericht: normalisatie; deelnemen aan sociale leven; overcompenseren; informatie zoeken; 3 zijn emotie-gericht: selectieve vergelijking met situatie van vroeger; positieve stereotypering van de ingroup; inzetten van humor. In het tweede deel werd de invloed van stigma en de IMS-en op gevoelens van eigenwaarde getest (N=355). Stigma werd gemeten met de Multifaceted Stigma Experiences Scale (MSES), eigenwaarde met de Rosenberg Self-Esteem Scale. Om te controleren voor depressie werd de Symptom Checklist-27 afgenomen. Met behulp van hiërarchische regressie analyse kon worden aangetoond dat degenen die de volgende strategieën hanteren meer zelfwaardering hebben: deelnemen aan sociale leven, positieve stereotypering van de ingroup en inzetten van humor. Bij degenen die de volgende strategieën hanteerden kon een laag gevoel van eigenwaarde worden voorspeld: geheimhouden, selectieve openheid en overcompenseren. Bij de overige strategieën werd er geen verband gevonden met self-esteem. IMS-en vormen geen buffer tussen ervaringen van stigma en self-esteem, maar hebben een onafhankelijke invloed op het zelfgevoel bij personen met psychische problemen. Ilic M, Reinecke J, Bohner G, Röttgers H-O, Beblo T, Driessen M, Frommberger U & Corrigan PW (2012). Protecting self-esteem from stigma: A test of different strategies for coping with the stigma of mental illness International Journal of Social Psychiatry 58 (3), 246-257.Trefwoord: Stigmabestrijding

Wereldwijd ervaart ongeveer tachtig procent van de personen met een ernstige depressieve stoornis discriminatie
In deze cross-sectionele studie (N=1082) werden data uit 35 landen (waaronder Nederland) gebruikt van het Anti Stigma Programme European Network (ASPEN) en van de International Study of Discrimination and Stigma for Depression (INDIGO-Depression). Bij alle deelnemers –allen hebben de DSM-IV diagnose Major Depressive Disorder- werd door onafhankelijke onderzoekers de Discrimination and Stigma Scale-version 12 (DISC-12) afgenomen. Het blijkt dat 79% van de respondenten op ten minste één levensdomein daadwerkelijk discriminatie heeft ervaren. Dit is iets lager dan bij personen met schizofrenie. Bij een aantal respondenten heeft dit ertoe geleid dat men gestopt is met: het zoeken van een intieme relatie (37%); solliciteren voor werk (25%); zich inschrijven voor een studie (20%). Met behulp van een negatieve binomiale regressie analyse werd bekeken met welke variabelen hogere niveaus van ervaren discriminatie samenhangen. Hogere ervaren discriminatie hangt samen met: meerdere depressieve episodes te hebben gehad [0.20]; ten minste één opname achter de rug te hebben [0.29]; slechter sociaal functioneren [0.10]; onbetaald werk verrichten [0.34]; op zoek zijn naar werk [0.26] en werkloos zijn [0.22]. Geanticipeerde discriminatie blijkt niet noodzakelijk te correleren met ervaren discriminatie: 47% van de respondenten die verwachten gediscrimeerd te gaan worden bij het vinden van werk had geen discriminatie in dat domein ervaren. Discriminatie van personen met een ernstige depressieve stoornis vormt een barrière voor sociale participatie en succesvolle integratie op de arbeidsmarkt. Lasalvia A, Zoppei S, Van Bortel T, Bonetto C, Cristofalo D, Wahlbeck K, Vasseur Bacle S, Van Audenhove C, Van Weeghel J, Reneses B, Germanavicius A, Economou M, Lanfredi M, Ando S, Sartorius N, Lopez-Ibor JJ, Thornicroft G & the ASPEN/INDIGO Study Group (2012). Global pattern of experienced and anticipated discrimination reported by people with major depressive disorder: a cross-sectional survey. The Lancet, Early Online Publication, 18 October 2012. Trefwoord: Stigmabestrijding

Psychiatrische patiënten en (ex-) daklozen zijn nog steeds niet sociaal geïntegreerd ondanks de vele (huisvestings)programma’s
Themagedeelte met acht artikelen over de ambitie van de GGZ-sector om mensen met ernstige psychische problemen, verslaafden en daklozen niet alleen aan huisvesting, behandeling en werk te helpen, maar ook sociaal in de samenleving te integreren (sociale inclusie). Drie bijdragen presenteren empirische data van programma’s die het leven van daklozen met psychische problemen willen verbeteren. Tsai et al rapporteren over Supported Housing Programs. De deelnemers komen wel aan huisvesting, maar blijven sociaal geïsoleerd. Baumgartner et al doet verslag van de resultaten van een Critical Time Intervention gericht op een groep voormalig daklozen met psychische problemen. De huisvestingssituatie verbeterde en er waren minder opnames, maar de sociale integratie nam niet toe. Yanos et al doet verslag van een Housing First programma in de Bronx: de deelnemers aan het Housing First programma waren duidelijk minder in de buurt geïntegreerd dan de andere bewoners van de wijk. Drie bijdragen zijn meer algemeen van aard. Rowe et al proberen het construct burgerschap te omschrijven en een meetinstrument te ontwikkelen om de verschillende domeinen van burgerschap vast te kunnen stellen. Henderson et al presenteren resultaten van de Engelse anti-stigma campagne Time-to-Change na één jaar: discriminatoire houdingen blijken met 5 procent te zijn verminderd. Mandiman komt met een voorstel om de traditionele, individuele route naar sociale integratie niet langer meer te stimuleren, maar in te zetten op groepsprogramma’s van consumer gemeenschappen. Volgens Hopper tenslotte lijkt het erop dat met de nadruk die gelegd wordt op recovery en empowerment de verantwoordelijkheid voor verandering te eenzijdig bij de gestigmatiseerde cliënten wordt gelegd. Rosenheck RA, Tsai J, Baumgartner JN, Yanos PT, Rowe M, Henderson C, Mandiberg JM, Hopper K et al (2012). Special Section: Toward Social Inclusion. Psychiatric Services 63 (5), 425-463. Trefwoord: Stigmabestrijding

Veranderingen in sociaal functioneren heeft invloed op de ernst van symptomen bij psychiatrische patiënten en veranderingen in gevoelens van eigenwaarde kunnen daarbij een bemiddelende rol spelen
In deze Amerikaanse studie wordt uitgegaan van de Modified Labeling theorie: marginalisering van personen met psychische stoornissen leidt tot een negatief zelfbeeld, dat op zijn beurt de ziektesymptomen kan doen verergeren. In deze studie werd op twee momenten (baseline en na 6 maanden) bij patiënten (N=148) met een ernstige psychiatrische stoornis die deelnamen aan een ambulant psychosociaal rehabilitatieprogramma de volgende drie zaken gemeten: de psychiatrische symptomen (met de Brief Psychiatric Rating Scale –BPRS); het functioneren in sociale rollen (met de Role Functioning Scale – RFS) en gevoelens van eigenwaarde (met de Index of Self-esteem- ISE). Met behulp van Structural Equation Modeling werd vastgesteld dat self-esteem een bemiddelende rol heeft in het verband dat er bestaat tussen het functioneren in sociale rollen en psychiatrische symptomen. Veranderingen in de scores op de ISE konden voor 23% de variantie van veranderingen van de psychiatrische symptomen verklaren. De mate waarin er in sociale rollen wordt gefunctioneerd beïnvloed indirect -via het mechanisme van self-esteem- de mate van psychiatrische symptomen. Volgens de auteurs moeten er tijdens het recovery proces cognitieve interventies worden aangeboden die gericht zijn op het tegengaan van een negatief zelfbeeld om de ontwikkeling van laag self-esteem bij personen met ernstige psychiatrische stoornissen te voorkomen. Davis L, Kurzban S & Brekke J (2012). Self-esteem as a mediator of the relationship between role functioning and symptoms for individuals with severe mental illness: A prospective analysis of Modified Labeling theory. Schizophrenia Research 137 (1-3), 185-189. Trefwoord: Stigmabestrijding

Het al dan niet geven van sociaal wenselijke antwoorden op stigma gerelateerde vragen wordt beïnvloed door wijze van data verzameling
Van 2009 tot en met 2012 loopt in Engeland het grote anti-stigma programma Time to Change. Om de invloed van Time to Change op kennis, houding en gedrag van de algemene bevolking te meten, werden o.a. de Mental Health Knowledge Schedule (MAKS) en de Reported and Integrated Behaviour Scale (RIBS) ontwikkeld. Omdat het bekend is dat als vragenlijsten face-to-face worden afgenomen, de neiging om sociaal wenselijke antwoorden te geven toeneemt, werd bij een doorsnee groep bekeken of er verschillen in de antwoorden op de vragen van de MAKS en de RIBS konden worden gevonden, gerelateerd aan de wijze van afnemen, n.l. persoonlijk interview (N=196) versus online anoniem invullen (N=196) van de lijst. Hiervan wordt in dit artikel verslag gedaan. Sociale wenselijkheid werd met behulp van de Marlowe-Crowne Social Desirability Scale gemeten. In vergelijking met de online afname van de RIBS (voorgenomen gedrag) blijken de respondenten sociaal wenselijker te antwoorden tijdens persoonlijke interviews (β = 0.35, 95% BI 0.14 tot 0.34)). Voor de MAKS (kennisvragen, waarop de antwoorden goed of fout kunnen zijn) is er een algemene tendens om op de vragen met ‘ja’ te antwoorden. Deze tendens is iets groter bij face-to-face afname van vragenlijsten (β = 1.53, 95% BI 0.74 tot 2.32). Gedragsintenties ten opzichte van personen met een psychische stoornis kunnen het beste met online afgenomen vragenlijsten worden gemeten. Het effect van face-to-face interviews op de uitkomsten van kennisvragenlijsten moet verder onderzocht worden. Henderson C, Evans-Lacko S, Flach C & Thornicroft G (2012). Responses to Mental Health Stigma Questions: The Importance of Social Desirability and Data Collection Method. Canadian Journal of Psychiatry 57 93), 152-160. Trefwoord: Stigmabestrijding

Bepaalde ‘Identiteits Management Strategieën (IMS)’ kunnen bij psychiatrische patiënten gevoelens van eigen waarde versterken
In dit Duitse onderzoek wordt een onderscheid gemaakt tussen Identiteits Management Strategieën (IMS) en coping strategieën van mensen met psychische problemen. Bij IMS gaat het om hoe men omgaat met bedreigingen van de identiteit als gevolg van stigma; bij coping hoe men omgaat met acute ervaringen van discriminatie. In deel I van dit artikel wordt de ontwikkeling van een meetinstrument beschreven waarbij 10 onderscheiden IMS –onderverdeeld naar gedrags- en cognitieve strategieën- worden gemeten (N=355): 1. Selectieve negatieve vergelijking met anderen; 2. Positieve stereotypering van ingroup (=psychiatrische patiënten); 3. Normalisering; 4. Deelname aan maatschappelijke activiteiten; 5. Stoornis verborgen houden; 6. Overcompensatie; 7. Alleen bij vertrouwde mensen over stoornis praten; 8. Zichzelf terug trekken; 9. Humor inzetten; 10. Informatie zoeken. Gevoelens van eigenwaarde werden gemeten met de Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES). In deel II van het artikel werden de eigenwaarde en stigma gemeten en vergeleken met scores op het nieuwe IMS-meetinstrument. Er blijkt een duidelijke verband te zijn tussen meer gevoelens van eigenwaarde hebben en het inzetten van de strategieën positieve stereotypering vaningroup, deelname aan maatschappelijke activiteiten en humor gebruiken. De andere strategieën zijn niet effectief of zelfs schadelijk (stoornis verborgen houden, alleen bij vertrouwde mensen over stoornis praten en zichzelf terug trekken). Ilic M, Reinecke J, Bohner G, Röttgers HO, Beblo T, Driessen M, Frommberger U & Corrigan PW (2012). Protecting self-esteem from stigma: A test of different strategies for coping with the stigma of mental illness. International Journal of Social Psychiatry 58 (3), 246-257. Trefwoord: Stigmabestrijding

Personen die gebruik maken van GGZ-voorzieningen omschrijven zichzelf als ‘patiënt’ of ‘cliënt’
Er worden veel verschillende termen gebruikt om personen die gebruik maken van GGz-voorzieningen mee te omschrijven: o.a. patiënt, cliënt, consument, gebruiker, overlever. Sommige van deze termen worden als potentieel stigmatiserend of als potentieel ‘versterkend’ gezien. Het doel van deze Britse systematische review was het opsporen van empirische studies naar het verband tussen het gebruik van één van de genoemde termen en uitkomsten op schalen die stigmatisering ofempowerment meten. Omdat er zulke studies niet werden gevonden, beschrijven de auteurs 11 empirische studies waarin gevraagd werd aan welke term de voorkeur wordt gegeven door de respondenten, die allen een beroep doen op de GGz-hulpverlening. De studies zijn gedaan in de UK (6), de USA (2) en Canada, Ierland en Australië (elk één). Het blijkt dat de respondenten in de UK de voorkeur geven om als ‘patiënt’ te worden aangesproken, terwijl in Amerika de voorkeur voor de term ‘cliënt’ naar voren komt. Dickens G & Picchioni M (2012). A systematic review of the terms used to refer to people who use mental health services: User perspectives. International Journal of Social Psychiatry 58 (2), 115-122. Trefwoord: Stigmabestrijding

Verwachte discriminatie is algemeen bij mensen met schizofrenie waardoor velen niet eens op zoek gaan naar werk
Studies hebben aangetoond dat ervaren en ‘verwachte discriminatie’ (anticipated discrimination) veel voorkomen bij personen met schizofrenie. In het kader van de International Study of Discrimination and Stigma Outcomes (INDIGO) werd in 27 landen –waaronder Nederland- het niveau van ‘verwachte discriminatie’ bij 732 personen met schizofrenie gemeten met behulp van de Discrimination and Stigma Scale (DISC). Het blijkt dat 64% van de respondenten –uit alle delen van de wereld- melden niet meer op zoek te gaan naar werk, training of opleiding vanwege de verwachting dat ze gediscrimineerd zullen worden. Van deze groep zegt 72% er voor te kiezen hun diagnose voor anderen te verbergen om afwijzing te voorkomen. Degenen die hun diagnose verbergen zijn jonger en beter opgeleid. In de werkomgeving blijken de respondenten het vaakst discriminatie te hebben ervaren. Het is opmerkelijk dat respondenten die zeggen discriminatie te hebben ervaren minder hoog scoren op verwachte discriminatie. Ervaren discriminatie door anderen moet dus onderscheiden worden van verwachte discriminatie, dat meer in de richting gaat van zelf-stigma. Üçok A, Brohan E, Rose D, Sartorius N, Leese M, Yoon CK, Plooy A, Ertekin BA, Milev R, Thornicroft G & the INDIGO Study Group (2012). Anticipated discrimination among people with schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica 125 (1), 77-83. Trefwoord: Stigmabestrijding