Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Destigmatisering 2011

Jonge Australïers denken dat vooral personen met een psychose of schizofrenie onvoorspelbaar zijn
Dit is een deelstudie van een Australische survey naar stigmatiserende houdingen ten opzichte van personen met depressie, angststoornissen en psychose/schizofrenie. Er werd aan 3021 Australiërs van 15 tot 25 jaar één van de volgende vignetten voorgelegd waarin een stoornis wordt beschreven: depressie, depressie met suïcidale gedachten, depressie met alcoholmisbruik, eerste psychose of schizofrenie, sociale fobie en PTSS. Aan de hand van zes uitspraken werden het persoonlijke stigma en het stigma dat door de respondent aan anderen wordt toegekend (perceived stigma) gemeten. Sociale afstand werd met vijf andere uitspraken in kaart gebracht. Over het algemeen konden de respondenten de uitspraak dat personen met het beschreven probleem onvoorspelbaar zijn het meest onderschrijven. Het vermijden van de beschreven personen (sociale afstand) werd het minst onderschreven. De stigma-scores voor perceived stigma waren veel hoger dan die voor het persoonlijke stigma: je denkt altijd dat anderen meer discrimineren dan jezelf. Opmerkelijk was wel dat de sociale afstandscores en de onvoorspelbaarheidscores tussen de verschillende stoornissen grote verschillen laten zien. Men vindt personen met psychose/schizofrenie het meest onvoorspelbaar. Reavley NJ & Jorm AF (2011). Young people’s stigmatizing attitudes towards people with mental disorders: findings from an Australian national survey. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 45 (12), 1033–1039. Trefwoord: Stigmabestrijding

Anti-stima campagnes kunnen zich beter op individuele stoornissen gaan richten dan op psychische problemen in het algemeen
Voor personen met psychische stoornissen vormt stigma een groot probleem. Dit artikel is een verslag van een Australische survey (N=6019; 15+) naar stigmatiserende houdingen ten opzichte van personen met depressie, angststoornissen en schizofrenie. Aan de respondenten werd één van de volgende zes vignetten voorgelegd waarin een stoornis is beschreven: depressie, depressie met suïcidale gedachten, depressie met alcoholmisbruik, eerste psychose of schizofrenie, sociale fobie en PTSS. Het persoonlijke stigma, het stigma dat aan anderen wordt toegekend (perceived stigma) en de sociale afstand werden gemeten. Het meest opmerkelijke resultaat van deze survey is dat er grote verschillen worden gemeten tussen de scores van de zes verschillende vignetten. Verder zijn de persoonlijke stigma scores veel lager dan de perceived stigma scores (‘pluralistic ignorance’). De meeste discriminatie, sociale afstand en onvoorspelbaarheid wordt toegekend aan eerste psychose en schizofrenie, terwijl sociale fobie niet als een echte ziekte wordt beschouwd. De auteurs komen tot de conclusie dat anti-stigma campagnes voortaan beter op individuele stoornissen gericht kunnen worden in plaats van op psychische stoornissen in het algemeen. Reavley NJ & Jorm AF (2011). Stigmatizing attitudes towards people with mental disorders: findings from an Australian National Survey of Mental Health Literacy and Stigma. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 45 (12), 1086–1093. Trefwoord: Stigmabestrijding

Groot deel van recent uit psychiatrisch ziekenhuis ontslagen adolescenten is niet bang gestigmatiseerd te worden
In de VS is de opnameduur in psychiatrische ziekenhuizen ook voor jongeren (13 tot 19 jaar) terug gebracht tot (meestal) enkele dagen per opname. Het aantal opnames en heropnames voor deze groep is evenwel toegenomen. Omdat het ervaren van stigma een negatieve invloed op de behandeling kan hebben, wordt in dit onderzoek gepoogd zicht te krijgen of en zo ja in welke mate adolescenten (N=102), die net uit een psychiatrisch ziekenhuis ontslagen zijn, bang zijn gestigmatiseerd te worden door hun omgeving. De interviews met de adolescenten werden binnen 7 dagen na ontslag gehouden. Met behulp van de Model of Stigma-Induced Identity Threat kwamen de volgende dimensies, die invloed hebben op de vrees voor stigma, aan de orde: groepsidentificatie (met welke peer group voelt men zich het meest verbonden), sociale gerichtheid (uit welke groepen komen de eigen vrienden), zelf-identificatie (al dan niet identificeren met stoornis), domein identificatie (toekenning betekenis van de stoornis), behoefte aan bevestiging door anderen, klinische en demografische kenmerken, ervaren stigma door samenleving, ervaren sociale steun van familie en vrienden. Het blijkt dat maar 21% van de ondervraagde adolescenten bang was gestigmatiseerd te worden. Deze groep is eerder vrouw, eerder op zeer jonge leeftijd al met GGZ in aanraking gekomen, heeft minder zelfvertrouwen, heeft meer behoefte aan bevestiging door anderen, heeft meer persoonlijke ervaringen met stigma en identificeert zich niet met peers die ook psychische problemen hebben.Moses T, (2011). Stigma Apprehension Among Adolescents Discharged From Brief Psychiatric Hospitalization. Journal of Nervous & Mental Disease. 199 (10), 778-789. Trefwoord: Stigmabestrijding

Sommige case managers zijn in staat de negatieve effecten van zelf-stigma te verminderen
Ook bij evidence-based interventies blijven er grote verschillen in de individuele behandeluitkomsten die niet verklaard kunnen worden. Twee van de factoren die van invloed kunnen zijn op de uitkomsten bij ambulante personen met ernstige psychiatrische aandoeningen zijn de mate van zelf-stigma en de persoonlijkheid en aanpak van de case manager. In deze Amerikaanse cross-sectionele studie (n=160) werd bekeken: 1. Is er een verband tussen case managers en de perceptie van de cliënten over hun kwaliteit van leven; 2. Is er een verband tussen ervaren zelf-stigma en de perceptie van hun kwaliteit van leven; 3. In hoeverre hebben case managers invloed op het verband tussen ervaren zelf-stigma en kwaliteit van leven bij de cliënten. Kwaliteit van leven werd gemeten met Lehman’s Quality of Life Interview en ervaren zelf-stigma met de Devaluation and Discrimination Scale. Van elke deelnemer werd de naam van case managers opgespoord. Er werd een duidelijk verband gevonden tussen een hoge mate van zelf-stigma en een lage ervaren kwaliteit van leven. Echter: sommige case managers waren in staat om de negatieve effecten van zelf-stigma op de ervaren mate van kwaliteit van leven significant te verminderen. Kondrat DC & Early TJ (2011). Battling in the Trenches: Case Managers’ Ability to Combat the Effects of Mental Illness Stigma on Consumers’ Perceived Quality of Life. Community Mental Health Journal 47 (4), 390-398 Trefwoord: Stigmabestrijding

Ending Self-Stigma (ESS) interventie heeft effect op afname van geïnternaliseerd stigma
Er is veel behoefte aan interventies die zelf-stigma bij personen met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) verminderd. In deze Amerikaanse pilot studie (N=34) werd de speciaal ontwikkelde Ending Self-Stigma (ESS) geëvalueerd. De ESS bestaat uit een gestructureerde cursus van negen wekelijkse sessies van 90 minuten waarin de volgende werkvormen worden gebruikt: doceren, discussie, uitwisselen van persoonlijke ervaringen, oefenen van vaardigheden, aanleren van probleemoplossende technieken. Aan de orde komen o.a.: mythen van feiten leren onderscheiden, leren gebruiken van cognitieve gedragstherapeutische principes om zelf-stigmatiserend denken te veranderen en positieve aspecten van zichzelf leren versterken. Vóór en na de ESS werden de volgende lijsten afgenomen: de Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI), de Mental Health Recovery Measure (MHRM), de Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS) en de Boston University Empowerment Scale. De primaire uitkomstvariabelen waren de totale scores van genoemde meetinstrumenten. Na de ESS was het gemeten zelf-stigma significant afgenomen en waren de ervaren sociale steun en de gerichtheid op recovery significant toegenomen. ESS is een veelbelovende interventie. Lucksted A, Drapalski A, Calmes C, Forbes C, DeForge B & Boyd J (2011). Ending Self-Stigma: Pilot Evaluation of a New Intervention to Reduce Internalized Stigma Among People with Mental Illnesses.Psychiatric Rehabilitation Journal 35 (1), 51-54. Trefwoord: Stigmabestrijding

Effectieve anti-stigma campagnes moeten vijf elementaire principes hanteren
In deze Best Practices column vat een van de meest prominente Amerikaanse anti-stigma onderzoekers de ervaringen van de afgelopen tien jaar samen. Strategic Stigma Change (SSC) moet aan de volgende vijf principes voldoen: 1. Fundamenteel is persoonlijk face-to-face contact tussen personen met psychische stoornissen en bepaalde doelgroepen uit het algemene publiek. 2. Die ontmoetingen moeten op bepaalde sleutelgroeperingen gericht zijn zoals werkgevers, huisbazen en managers uit de gezondheidszorg; het persoonlijke verhaal moet voorbeelden bevatten vatten van stigma ervaringen tijdens het proces van herstel. 3. De ontmoetingen moeten op de lokale situatie zijn aangepast. 4. De personen die hun levensverhaal komen vertellen moeten geloofwaardig zijn d.w.z. dat het publiek zich met die persoon kan identificeren. 5. De ontmoetingen moeten worden herhaald; eenmalige bijeenkomsten beklijven niet.  Patrick W. Corrigan (2011). Best Practices: Strategic Stigma Change (SSC): Five Principles for Social Marketing Campaigns to Reduce Stigma. Psychiatric Services 62 (8), 824-826. Trefwoord: Stigmabestrijding

Het zelf-stigma proces bij adolescenten die psychotrope medicatie gebruiken heeft andere indicatoren dan bij volwassenen
Stigma heeft betrekking op negatief sociaal gedrag, reacties en houdingen ten opzichte van mensen met een psychische stoornis. Zelf-stigma heeft betrekking op personen met een psychische stoornis die deze maatschappelijke vooroordelen internaliseren. Men gaat ervan uit dat personen die zichzelf stigmatiseren minder snel hulp zullen zoeken uit angst voor vooroordelen en discrimininatie. Bij volwassenen zijn de indicatoren van het zelf-stigma proces: van stereotypering, naar vooroordeel tot discriminatie. In deze kwalitatieve Amerikaanse studie (N=27) probeert men een model te ontwikkelen waarmee het zelf-stigma proces bij adolescenten (12 tot 17 jaar) die psychotrope medicatie gebruiken geconstrueerd kan worden. Het gaat om jongeren met stemmingsstoornissen en ADHD. Voor de semi-gestructeerde interviews werd de Teen Subjective Experience Medication Interview (TeenSEMI) gebruikt. Omdat zelf-stigmatiserende adolescenten voor andere ontwikkelingsvragen staan, blijken hun thema’s iets te verschillen met die van de volwassenen. De adolescenten ontwikkelen ook stereotype oordelen over zichzelf. Zij gaan zich anders dan hun leeftijdsgenoten voelen, en omdat in hun ontwikkelingsfase het erbij willen horen van groot belang is, pogen ze het feit dat ze medicatie slikken zo veel mogelijk te verbergen. Er zijn wel verschillen tusen blanken en Afro-Amerikanen. Kranke DA, Floersch J, Kranke BO & Munson MR (2011). A Qualitative Investigation of Self-Stigma Among Adolescents Taking Psychiatric Medication. Psychiatric Services 62 (8), 893-899. Trefwoord: Stigmabestrijding

Het op een sociale afstand willen houden van personen met psychische stoornissen wordt niet verklaard door wat men denkt dat oorzaak van de stoornis is
In deze stigma-studie werd bij een groep studenten (N=118) uit het Mid-Westen van de VS met behulp van vignetten onderzocht of de sociale afwijzing van personen met een psychische stoornis kan worden verklaard uit het toekennen van biologische of niet-biologische oorzaken aan het ontstaan van de stoornis en of er onderlinge verschillen tussen diverse stoornissen worden gevonden. Als meetinstrument werd de Social Distance Desirability Scale (SDDS) gehanteerd. Het opmerkelijke van deze studie is dat er geen verband werd gevonden tussen de mate van sociale afstand ten opzichte van personen met psychische stoornissen en het toekennen van biologisch of niet-biologisch oorzaken van deze stoornissen. Het op een afstand willen houden van personen met psychische problemen moet op andere gronden berusten. Overigens waren er wel grote onderlinge verschillen tussen de stoornissen: men wil de meeste afstand van alcoholisten, gevolgd door personen met schizofrenie. Ten opzichte van personen met autisme, ADHD of angststoornissen is het stigma beduidend minder. Sears PM, Pomerantz AM, Segrist DJ & Rose P (2011). Beliefs About the Biological (vs. Nonbiological) Origins of Mental Illness and the Stigmatization of People with Mental Illness.American Journal of Psychiatric Rehabilitation 14 (2), 109-119. TrefwoordStigmabestrijding

Stigma ten opzichte van personen met schizofrenie is in de VS gestegen tussen 1996 en 2006
In dit Amerikaanse onderzoek werden de data van de General Social Surveys (GGS) uit 1996 (N=1092) en 2006 (N=1412) met elkaar vergeleken. Er werden vignetten voorgelegd met gedragsbeschrijvingen die voldoen aan klinische criteria voor alcoholisme, depressie, schizofrenie en geringe problemen. Er werd gekeken naar het verband tussen een persoon een psychische stoornis toekennen en sociale afstand nemen, en of personen met een psychische stoornis als gevaarlijk worden beschouwd. Het blijkt dat de behoefte aan sociale afstand ten opzichte van personen met alcoholisme of depressie in 2006 significant lager was dan in 1996. Ten opzichte van personen met schizofrenie is de behoefte aan sociale afstand echter toegenomen. Dit heeft voor een deel te maken met het oordeel van de respondenten dat men personen met schizofrenie gevaarlijk vindt. Overigens wil men alcoholici nog steeds het minst in de buurt hebben. Respondenten die jonger, blank en beter opgeleid zijn en vaker een religieuze dienst bezoeken tonen minder sociale afstand van personen met psychische problemen.Silton NR, Flannelly KJ, Milstein G & Vaaler ML (2011). Stigma in America: Has Anything Changed?: Impact of Perceptions of Mental Illness and Dangerousness on the Desire for Social Distance: 1996 and 2006. Journal of Nervous & Mental Disease 199 (6), 361-366. TrefwoordStigmabestrijding

Personen met meer kennis over en tolerantie ten opzichte van psychische problemen zoeken eerder hulp als ze zelf problemen krijgen
In Europa zoekt ongeveer de helft van de personen die GGZ-hulp nodig heeft ook daadwerkelijk contact met hulpverleners. In deze Engelse studie werden representatieve survey-gegevens (N=1751) geanalyseerd uit 2008 en 2009 met o.a. vragen over: 1. Gaat men hulp zoeken als men zelf een psychisch probleem heeft; 2. Zal men het aan vrienden en familie vertellen als men een psychiatrische diagnose heeft gekregen; 3. Kennis over psychische stoornissen en behandelingen (gemeten met de Mental Health Knowledge Schedule); 4. De mate waarin men contact heeft met personen met psychische problemen. Er blijkt een verband te bestaan tussen het hebben van een tolerante houding ten opzichte van de GGz en meer kennis over psychische problemen enerzijds énde intentie om naar de huisarts te gaan als men zelf psychische problemen krijgt en de neiging om met bekenden over de eigen psychische problemen te praten anderzijds. Dus initiatieven die de kennis en positieve houding over psychische problemen doen toenemen zullen tot meer hulpzoekgedrag en het minder verborgen houden van psychische problemen leiden.Rüsch N, Evans-Lacko SE, Henderson C, Flach C & Thornicroft G (2011). Knowledge and Attitudes as Predictors of Intentions to Seek Help for and Disclose a Mental Illness. Psychiatric Services 62 (6), 675-678. Trefwoord: Stigmabestrijding

Ouders van jongeren met een psychose communiceren òf open òf zeer terughoudend met hun omgeving over ziekte van hun kind
In deze kwalitatieve Australische studie werden 20 verzorgers (waarvan 85% moeders) van jongvolwassenen die een eerste psychose hadden ervaren geïnterviewd over hoe ze met het stigma om zijn gegaan terwijl ze hun verzorgende rol hebben behouden. Het blijkt dat er duidelijk twee groepen te onderscheiden zijn: 1. Verzorgers gaan open met het stigma van de psychose om; 2. Verzorgers verzwijgen de psychose voor hun sociale omgeving. De open verzorgers maken een onderscheid tussen open zijn met familieleden en open zijn met vrienden. Niet alle open verzorgers krijgen ook daadwerkelijk steun van familie of vrienden. De gesloten verzorgers deden dat o.a. om zelf stigma te vermijden, om schaamte uit de weg te gaan of omdat ze angst hadden status te verliezen. Verzorgers uit etnische minderheden kiezen vaker voor het verzwijgen van de ziekte. Met name deze laatste groep ervaart een extra belasting en vraagt om aanvullende steun van hulpverleners. McCann TV,. Lubman DI & Clark E. (2011). Responding to Stigma: First-Time Caregivers of Young People With First-Episode Psychosis. Psychiatric Services 62 (5), 548-550. Trefwoord: Stigmabestrijding

Angst bij cliënten en onkunde bij hulpverleners belangrijke barrières voor niet opsporen huiselijk geweld bij GGZ-cliënten
Omdat slachtoffers van huiselijk geweld vaak psychische stoornissen krijgen, zijn cliënten die in behandeling zijn vaker slachtoffer van huiselijk geweld dan niet-cliënten. In de Britse statistieken wordt gerapporteerd dat ongeveer 25 per cent van de vrouwen slachtoffer van een vorm van huiselijk geweld is. In deze Britse cross-sectionele, semi-gestructureerde interview studie wordt gepoogd om te weten te komen hoe het komt dat het onderwerp huiselijk geweld moeilijk bespreekbaar wordt in cliënt-behandelaar contacten, en hoe dit kan worden verbeterd. Hiertoe werden GGZ-cliënten die slachtoffer van huiselijk geweld waren (n=16) én hulpverleners (n=20) uitgebreid geïnterviewd. Uit de interviews komt naar voren: 1. de GGZ-cliënten aarzelen om het over huiselijk geweld te hebben omdat ze bang zijn voor de gevolgen ervan, zoals het mogelijk ingrijpen van de Sociale Diensten, of dat hun kinderen mogelijk uit huis worden geplaatst, of dat het geweld zal toenemen, of gevoelens van schaamte weerhoudt hen ervan; 2. De hulpverleners brengen het onderwerp niet ter sprake omdat ze vinden dat dit onderwerp niet bij hun rol als hulpverlener hoort, of omdat ze vinden dat ze te weinig verstand van dit onderwerp hebben. Beide groepen vinden dat een voorwaarde om het onderwerp aan te snijden is dat er een ondersteunende en vertrouwensband is tussen de cliënt en de hulpverlener.Rose D, Trevillion K, Woodall A, Morgan C, Feder G & Howard L (2011). Barriers and facilitators of disclosures of domestic violence by mental health service users: qualitative study. British Journal of Psychiatry 198 (3), 189-194. Trefwoord: Stigmabestrijding

Nationaal kunst- en filmfestival kan stigma ten opzichte van psychiatrische patiënten positief beïnvloeden
Een van de doelen van het Schotse Mental Health Arts and Film Festival uit 2007 was het versterken van een positieve houding ten opzichte van personen met een psychische stoornis bij de bezoekers. Het festival bestond uit 31 events: tentoonstellingen, debatten, filmvertoningen, documentaires, concerten , multimediale events en toneelstukken. Met behulp van kwalitatieve en kwantitatieve methoden werden 20 verschillende events geëvalueerd, in totaal 415 bezoekers namen aan evaluaties deel. Bij tien events werd een vragenlijst vóór en na de events afgenomen. Het bleek dat enkele multimediale events, waarbij goede uitleg over achtergrond van psychische problemen aan de orde kwam, het stigma bij de bezoekers significant afnam. Daarentegen bleek een documentaire over een schizofrene musicus het stigma te doen toenemen. Bij een groot deel van de festivalbezoekers wijzigde de houding ten opzichte van stigma niet. Enkele tips van de auteurs voor het organiseren van anti-stigma festivals: voornamelijk positieve kanten van personen met psychische problemen belichten; geen beelden van gewelddadige patiënten laten zien zonder duidelijke context; ervaringsdeskundigen in de organisatie betrekken; veel ruimte inplannen voor dialoog met publiek.Quinn N, Shulman A, Knifton L & Byrne P (2011). The impact of a national mental health arts and film festival on stigma and recovery. Acta Psychiatrica Scandinavica 123 (1), 71-81. Trefwoord: Stigmabestrijding

Stigma Resistance (SR) kan apart gemeten worden bij patiënten met schizofrenie en correleert positief met gevoel van eigenwaarde
In deze Oostenrijkse studie (n=157) werd met behulp van de Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) Scale onderzocht of Stigma Resistance (SR), opgevat als de ervaring om weerstand te bieden aan of niet geraakt worden door stigmatiserende houdingen in de samenleving, als een apart fenomeen gemeten kan worden. SR blijkt een apart construct te zijn dat door de vijf SR-items binnen de ISMI goed in beeld kan worden gebracht. Van de onderzochte 157 deelnemers bleek meer dan tweederde een hoge SR-score te hebben. Een hoge SR-score correleert positief met een hogere mate van zelfvertrouwen, meer ervaren empowerment en een hogere kwaliteit van leven alsmede met een sociaal netwerk met meerdere vrienden, alleen of getrouwd zijn –maar niet gescheiden- en in ambulante behandeling zijn. Het tegengaan van de negatieve invloed van stigma kan óók tot stand worden gebracht door gerichte therapeutische interventies met als doel het verhogen van Stigma Resistance (SR) – Weerstand tegen Stigma- bij individuele patiënten met schizofrenie..Sibitz I, Unger A, Woppmann A, Zidek T & Amering M (2011). Stigma Resistance in Patients With Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 37 (2), 316-323. Trefwoord: Stigmabestrijding