Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Destigmatisering 2010

Stigma ten opzichte van mensen met psychiatrische problemen vermindert na zien van persoonlijke film over hun ziekte
Er worden verschillende soorten interventies ingezet om stigma ten aanzien van mensen met psychiatrische problemen te doen verminderen. Met name educatieve interventies en interventies waarbij er contact is met personen met een psychiatrische stoornis hebben vaak een positief effect. In deze Amerikaanse studie worden de effecten van twee korte interventies met elkaar vergeleken: een gefilmd persoonlijk contact werd bekeken (N=40) én een auditieve simulatie werd ‘ondergaan’ (N=58). Het audio fragment is ontleend aan de workshop Hearing Voices that are Distressing van Deegan. Daarnaast was er een controle groep (N=45). De deelnemers zijn studenten van een universiteit in het Midwesten. Zowel vóór de interventie als één week daarna werd bij de deelnemers de Social Distance Scale en de Affect Scale afgenomen. Het bleek dat bij de groep die de film had gezien de sociale afstand en negatieve emoties ten aanzien psychische stoornissen significant afnamen. Bij de groep die de auditieve simulatie had ondergaan namen sociale afstand en negatieve emoties juist toe. Brown SA, Evans Y, Espenschade K & O’Connor M (2010). An Examination of Two Brief Stigma Reduction Strategies: Filmed Personal Contact and Hallucination Simulations Community Mental Health Journal 46 (5), 494-499 Trefwoord: Stigmabestrijding

Inzetten van een korte auditieve hallucinatie lijkt als anti-stigma strategie contraproductief
Een aanzienlijk deel van de bevolking heeft de opvatting dat mensen met een psychische stoornis òf onvoorspelbaar òf gewelddadig c.q. gevaarlijk zijn. Auditieve en visuele simulaties die de eraring van psychiatrische patiënten nabootsen worden o.a. gebruikt in de training voor hulpverleners. In deze Amerikaanse studie (N=127) wordt gekeken of het luisteren naar een korte auditieve hallucinatie invloed heeft stigma ten aanzien van psychische stoornissen. De deelnemers zijn universitaire studenten en werden in twee groepen ingedeeld: 1. Luisterden naar de simulatie in het laboratorium zonder andere taken uit te voeren (N=65); 2. Tijdens het luisteren kregen ze twee eenvoudige opdrachten uit te voeren op de campus (N=62). Vóór en na de simulatie werd stigma gemeten met de Attribution Questionnaire-27. Het blijkt dat bij beide groepen –tegen de verwachting in- het stigma gedeeltelijk toenam omdat de bereidheid om contact aan te gaan met psychiatrische patiënten afnam en omdat men een grotere voorstander van gedwongen behandeling werd.Brown SA (2010). Implementing a Brief Hallucination Simulation as a Mental Illness Stigma Reduction Strategy. Community Mental Health Journal 46 (5), 500-504 Trefwoord: Stigmabestrijding

Het In Our Own Voice programma vermindert stigmatiserende percepties van en herinneringen aan psychische stoornissen
Stigma ten aanzien psychische stoornissen kan vanuit twee kanten worden beschreven: stigma door de algemene bevolking én zelf-stigma door personen met een psychische stoornis door internaliseren. In Our Own Voice (IOOV-90) is een 90 minuten durend anti-stigma programma waarbij ervaringsdeskundigen aan het algemene publiek, ondersteunt door stukken film, uitleggen hoe een psychische stoornis kan verlopen. Er is ook een korte versie van ontwikkeld: IOOV-30. In deze Amerikaanse studie worden effecten van IOOV-90 (N=66), de IOOV-30 (N=67) en een groep die een educatieve uitleg kreeg over misvattingen ten aanzien van psychische stoornissen (N=67) met elkaar vergeleken. Als uitkomstmaat werd de Life Story Memory Test (LSMT) genomen die bij de drie groepen na de interventie werd afgenomen. Met de LSMT worden positieve en negatieve uitspraken over het levensverhaal van een persoon met een psychische stoornis –gespeeld door een acteur- verzameld. Het blijkt dat de deelnemers aan de IOOV-90 en de IOOV-30 positiever ten opzichte van de persoon met het psychisch probleem staan dan de deelnemers uit de controle groep. Corrigan PW, Rafacz JD, Hautamaki J, Walton J, Rüsch N, Rao D, Doyle P, O’Brien S, Pryor J & Reeder G (2010). Changing Stigmatizing Perceptions and Recollections About Mental Illness: The Effects of NAMI’s In Our Own Voice. Community Mental Health Journal 46 (5), 517-522 Trefwoord: Stigmabestrijding

Nieuwe opzet van DSM-V kan positieve én negatieve gevolgen voor stigma hebben
Personen met een psychische stoornis kunnen lijden onder drie vormen van stigma: publiek stigma, zelf-stigma en label vermijding. Bij publiek stigma gaat het om stereotypering door de meerderheid van een groep met een bepaald kenmerk (b.v. psychische stoornis). Als het publieke stigma door de gestigmatiseerde groep wordt geïnternaliseerd spreken we van zelf-stigma. Bij label vermijding gaat het om mensen met een psychisch probleem die geen hulp zoeken om geen slachtoffer van stigmatisering te worden. Het toekennen van diagnoses kan stigma doen toenemen door het sociaal-cognitieve proces van groupness –de ggz-patiënten worden als één groep opgevat-, waarbij die groep als een homogene en onveranderbare groep wordt gezien. In de DSM-V wil men met dimensies (schalen) gaan werken in plaats van met categorieën. Nu is een diagnose aan- of afwezig, bij de DSM-V heb je meer of minder ernstige symptomen op allerlei dimensies. De kans op een proces van groupness neemt hierdoor af. Nieuw in de DSM-V zijn de risico-inschattingen, b.v. hetpsychosis risk syndrome. Dit is klinisch relevant maar veel meer personen kunnen nu een diagnose krijgen met onbedoelde stigmatiserende effecten.Ben-Zeev D, Young MA & Corrigan PW (2010). DSM-V and the stigma of mental illness. Journal of Mental Health 19 (4), 318–327 Trefwoord: Stigmabestrijding

In de VS is het stigma ten opzichte van mensen met psychische problemen toegenomen ondanks acceptatie neurobiologisch verklaringsmodel
In de afgelopen 15 jaar werden antistigma campagnes in de VS opgezet vanuit het idee dat als het algemene publiek ervan overtuigt raakt dat psychische stoornissen een neurobiologische oorzaak hebben waarvoor goede behandelingen bestaan, de vooroordelen vanzelf zullen afnemen. In dit artikel worden de resultaten van twee metingen (1996 en 2006) binnen de General Social Survey (GGS) besproken, waarbij met behulp van vignetten werd gevraagd naar reacties op personen met Schizofrenie (N=650), Ernstige Depressie (N=676) of Alcoholisme (N=630). Er werd gevraagd naar wat volgens de respondent de oorzaak van de stoornis van de persoon in het vignet was, bij wie deze persoon hulp moest gaan zoeken en of men sociale afstand van de beschreven persoon zou houden én of men de persoon gevaarlijk vond. Het blijkt dat tussen 1996 en 2006 het algemene publiek psychische stoornissen significant vaker zijn gaan zien als veroorzaakt door een neurobiologisch probleem dat behandeld kan worden. Onverwacht blijken ook de stigmatiserende reacties te zijn toegenomen. Antistigma campagnes zullen anders moeten worden opgezet om hun doel te bereiken.Pescosolido BA, Martin JK, Long JS, Medina TR, Phelan JC & Link BG (2010). “A Disease Like Any Other”? A Decade of Change in Public Reactions to Schizophrenia, Depression, and Alcohol Dependence. American Journal of Psychiatry 167 (11), 1321-1330 Trefwoord: Stigmabestrijding

Grote verschillen in ervaren discriminatie bij blanke vrouwen, blanke mannen, zwarte vrouwen en zwarte mannen met een ernstige psychiatrische stoornis
In deze Amerikaanse studie werd bij vier subcategoriën psychiatrische patiënten –blanke vrouwen (N=179), blanke mannen (N=123), zwarte vrouwen (N=160) en zwarte mannen (N=142)- gemeten in welke mate men discriminatie ervaart, of die discriminatie op grond van ras of sekse werd gemaakt en in welke context (b.v. op het werk). Er werd gemeten met de Discrimination Questionnaire (DQ). Van de totale groep voelt 47% zich gediscrimineerd. Er blijken grote verschillen in de ervaren discriminatie: met name blanke vrouwen voelen zich het meest gediscrimineerd om hun psychische stoornis. In vergelijking met blanke mannen, voelen zwarte vrouwen én zwarte mannen zich meer gediscrimineerd vanwege hun sekse. Meer dan de helft van de participanten ervaart discriminatie in de werkomgeving. Dit verhoogt de stress en is mogelijk een barrière om aan het werk te gaan. Met name zwarte mannen ervaren discriminatie bij opleidings- en scholingsinstellingen. Hoe hoger de opleiding die men heeft genoten, hoe minder men in de scholingsomgeving discriminatie ervaart.Glover CM, Corrigan P & Wilkniss S (2010). The effects of multiple categorization on perceptions of discrimination, life domains, and stress for individuals with severe mental illness. Journal of Vocational Rehabilitation 33 (2), 113-121. Trefwoord: Stigmabestrijding

De waarde die iemand toekent aan het krijgen van een psychiatrische diagnose heeft grote invloed op het verloop van het herstelproces
In deze Amerikaanse studie wordt op de eerste plaats een model gepresenteerd over de mogelijke invloed van het bewustzijn dat iemand een psychiatrische stoornis heeft (ziekte-identiteit) op de verschillende herstelgerelateerde uitkomsten. Vervolgens wordt evidentie uit de literatuur die het model ondersteunt besproken. In het model wordt ervan uitgegaan dat het van groot belang is wat voor waarde de persoon die een psychiatrische diagnose krijgt daaraan toekent (b.v. het al dan niet internaliseren van stigma). Vervolgens wordt verondersteld dat de ziekte-identiteit invloed heeft op gevoelens van hoop en gevoel van eigenwaarde. Deze hebben op hun beurt invloed op suïciderisico en coping strategieën. De gehanteerde copingstrategie heeft direct invloed op werkuitkomsten, ernst van symptomen en sociale interactie. De auteurs bespreken literatuur waarin bewijs wordt geleverd voor de veronderstelde verbanden. Niet alle verbanden zijn overtuigend bewezen. Het ontbreken van hoop en het overnemen van stigma kan de effectiviteit van evidence-based interventies voor individuele patiënten verminderen. Cognitieve Gedragstherapie of ‘narrative enhancement’ zou hiervoor uitkomst kunnen bieden. Yanos PT, Roe D & Lysaker PH (2010). The Impact of Illness Identity on Recovery from Severe Mental Illness. American Journal of Psychiatric Rehabilitation 13 (2), 73-93. Trefwoord: Stigmabestrijding

Hulpverleningsaanbod en ervaren stigma hebben onafhankelijk van elkaar invloed op kwaliteit van leven bij chronisch psychiatrische patiënten
In deze Amerikaanse studie werd gebruik gemaakt van een dataset die de relatie tussen stigma, ggz-hulpverlening en ervaren kwaliteit onderzocht. In totaal werden de gegevens van 188 ernstig psychiatrische patiënten op twee meetmomenten (baseline én na 6 maanden) verzameld. Gemeten werden: kwaliteit van leven m.b.v. Lehman’s Inventory, van welk hulpverleningsaanbod gebruik gemaakt was –intramuraal of ambulant-, ervaren stigma werd gemeten m.b.v. Link’s Devaluation-Discrimination scale, gevoel van eigenwaarde m.b.v. Rosenbergs Self-Esteem Scale en het gevoel van ‘mastery’ m.b.v. een schaal van Pearlin. Uit de statistische analyses kwam o.a. het volgende naar voren: counseling (ambulante hulpverlening) deed kwaliteit van leven toenemen, intramurale behandeling had een negatieve invloed op ervaren kwaliteit van leven. Er werd geen verband gevonden tussen ervaren stigma en veranderingen in kwaliteit van leven. Stigma heeft wel invloed op gevoelens van eigenwaarde en ‘mastery’: hoe hoger ervaren stigma des te lager eigenwaarde en ‘mastery’. Marcussen K, Ritter C & Munetz MR (2010). The Effect of Services and Stigma on Quality of Life for Persons With Serious Mental Illnesses. Psychiatric Services 61 (5), 489-494 Trefwoord: Stigmabestrijding

Valide eenvoudig nieuw meetinstrument om stigma te meten kan bij vele surveys worden ingepast
In dit Amerikaanse artikel wordt verslag gedaan van de ontwikkeling en eerste test van een speciaal ontwikkeld eenvoudig meetinstrument dat de houding meet ten opzichte van personen met een psychiatrische stoornis. Dit gebeurt in opdracht van de Amerikaanse overheid. Als uitgangspunt werd de Britse Omnibus National Survey (ONS) genomen, ontwikkeld door de Royal College of Psychiatrists om stigma te meten. Uiteindelijk is er een lijst met elf vragen in de jaarlijkse HealthStyles Survey opgenomen. Een representatieve steekproef van het Amerikaanse volk (n=5251) heeft de vragenlijst ingevuld. Het blijkt dat slechts 4% van de respondenten vindt dat een persoon met een psychische stoornis (PMPS) zelf schuld heeft aan zijn conditie. Ongeveer 30% denkt dat een PMPS niet kan herstellen. De vragenlijst kan tot twee categorieën worden terug gebracht: negatieve stereotypen en herstel en uitkomsten. Factor analyse bevestigde de convergente validiteit van deze twee subschalen. Het blijkt dat personen die zelf met een psychische stoornis in aanraking zijn geweest (bij henzelf of bij bekende) duidelijk minder stigma hebben dan anderen. Deze subschalen kunnen in allerlei surveys worden meegenomen zodat er veel meer data over stigma gegenereerd kunnen worden. Kobau R, DiIorio C, Chapman D, Delvecchio P & SAMHSA/CDC Mental Illness Stigma Panel Members (2010). Attitudes About Mental Illness and its Treatment: Validation of a Generic Scale for Public Health Surveillance of Mental Illness Associated Stigma. Community Mental Health Journal 46 (2), 164-176 Trefwoord: Stigmabestrijding

Impliciet zelf-stigma bij personen met een ernstige psychiatrische aandoening voorspelt lage kwaliteit van leven
Impliciet zelf-stigma werkt via impliciet-automatische psychologische processen en personen die impliciet zelf-stigma hebben kunnen of willen dit niet via zelfrapportages kenbaar maken. Impliciet zelf-stigma wordt gezien als een combinatie van een impliciet negatieve houding ten opzichte van psychiatrische aandoeningen én een impliciet laag gevoel van eigenwaarde, beide gemeten met de Brief Implicit Association Test (BIAT). In deze Amerikaanse studie werd bij een groep van 85 psychiatrische patiënten met verschillende diagnoses gekeken naar het verband tussen impliciet stigma, expliciet stigma en de ervaren kwaliteit van leven. Het blijkt dat zowel impliciet zelf-stigma als expliciet zelf-stigma onafhankelijk van elkaar gecorreleerd worden met een ervaren lage kwaliteit van leven. Deze correlatie is ook onafhankelijk van depressieve symptomen. Rüsch, N., Corrigan, P. W.; Todd, A. R., Bodenhausen, G.V. (2010). Implicit Self-Stigma in People With Mental Illness. Journal of Nervous and Mental Disease 198 (2), 150-153 Trefwoord: Stigmabestrijding

Bij personen met risico op psychose leidt zelf-etikettering en stigma stress tot een verhoogde suïcidale ideatie Volgens de labeling- of etiketteringstheorie lopen personen die het label ‘psychische stoornis’ opgeplakt krijgen groot risico op stigma en discriminatie. Jongeren met vroege tekenen van psychose kunnen zichzelf soms labelen als ‘geestesziek’ met als gevolg dat ze zich uit het sociale leven terugtrekken en dat hun zelfvertrouwen afneemt. Stigma stress treedt op als het ervaren stigma groter is dan wat men aankan. In deze Duitse studie (n=172) werd onderzocht of self-labeling en stigma stress suïcidale ideatie voorspellen bij jongeren (13-35 jaar) met een risico op een psychose. Suïcidale ideatie en depressieve symptomen werden gemeten met de Hamilton Rating Scale for Depression (HRSD), de inschatting van stigma als stressor met de Stigma Stress Scale, sociaal isolement met de Survey of Recent Life Experiences. Ook werd de Positive and Negative Syndrome Scale (PANNS) afgenomen. De data werden geanalyseerd met bivariate correlaties en padanalyses. Het bleek dat zichzelf het etiket van ‘geesteszieke’ opplakken (self-labeling) geassocieerd werd met suïcidaliteit, zowel direct als indirect via sociaal isolement. Meer stigma stress was gerelateerd met sociaal isolement, dat op zijn beurt geassocieerd werd met weinig zelfvertrouwen, depressie en suïcidale ideatie. Het verband tussen stigma stress en suïcidale ideatie werd volledig gemedieerd door sociaal isolement. Voor jongeren met een risico op een psychose is suïcide preventie gebaat bij programma’s gericht op de vermindering van het publieke stigma ten aanzien van psychose als bij programma’s die gericht zijn op een niet-stigmatiserende wijze met de eigen stoornis te leren omgaan. Xu Z, Müller M, Heekeren K, Theodoridou A, Metzler S, Dvorsky D, Oexle N, Walitza S, Rössler W, Rüsch N. (2016). Pathways between stigma and suicidal ideation among people at risk of psychosis. Schizophr Res. 172 (1-3), 184-8. Trefwoord: Destigmatisering

Psycho-educatie blijkt meest veelbelovende interventie bij verminderen van zelf-stigma Geïnternaliseerd stigma, of zelfstigma, is het proces waarbij een persoon stigmatiserende opvattingen uit de samenleving over o.a. psychische stoornissen overneemt en als eigen gedachten gaat beschouwen. Naar schatting 42% van de personen met een ernstige psychische aandoening (EPA) leidt aan zelfstigma. Een hoge mate van zelfstigma hangt samen gevoelens van hopeloosheid, weinig zelfvertrouwen, verminderde zelfeffectiviteit en kan zo het herstelproces vertragen. In deze Chinese systematische review en meta-analyse werd gezocht naar RCT’s en klinische of experimentele trials naar de effectiviteit van therapeutische interventies ter vermindering van zelfstigma bij EPA. De gepoolde effecten werden zoveel mogelijk Standardized Mean Difference (SMDs) uitgerekend. Er werden in totaal 14 studies voor de uitgebreide review geïncludeerd: 7 RCT’s, 3 gecontroleerde trials en 4 ongecontroleerde studies. Voor een meta-analyse kwamen 5 studies in aanmerking. Zelfstigma werd gemeten met: Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI) of de Self-stigma of Mental Illness Scale (SSMIS) of de Chinese Self-stigma of Mental Illness Scale (CSSMIS) of de Link Perceived Stigma Questionnaire (LPSQ). Uit de meta-analyse van 5 studies waarbij psychosociale interventies werden ingezet bleek de gepoolde SMD -0.43; p=0.003. Dit is een klein tot matig effect. Vier studies hadden positieve uitkomsten voor psycho-educatie: gepoold hadden deze een klein tot matig effect (SMD=-0.40; p=0.001). Psycho-educatie is de meest veelbelovende interventie voor verminderen van zelf-stigma. Twee innovatieve interventies zouden beter bestudeerd moeten worden: Coming Out Proud en Photovoice. Tsang HW, Ching SC, Tang KH, Lam HT, Law PY, Wan CN. (2016). Therapeutic intervention for internalized stigma of severe mental illness: A systematic review and meta-analysis. Schizophr Res. 173 (1-2), 45-53. Trefwoord: Destigmatisering