Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Vroege psychose

De tijden zijn voorbij dat de diagnose van een psychotische aandoening automatisch een doemscenario voor de rest van het leven meebracht. Het krijgen van een psychose betekent niet langer een definitief afscheid van toekomstplannen en een normaal leven. Met name in de afgelopen 15 jaar is er een geest van optimisme ontstaan. Onderzoeksresultaten (Birchwood, 1998; McGorry et al, 2003) suggereren dat door gerichte interventies in de kritieke periode tijdens en na de eerste psychosen, de prognose van psychotische aandoeningen aanzienlijk zou kunnen verbeteren. Dit optimisme gaat samen met de sterke internationale opkomst van vroege herkenning en interventie bij psychose (VIP).(Bron: Veling, 2013)

  • Wat is vroege psychose?

    Met ‘vroege psychose’ bedoelen we de periode voorafgaand aan de eerste psychotische symptomen, waarin vaak al allerlei symptomen en problemen zijn, tot en met de eerste vijf jaar van een psychotische aandoening.

    Als mensen een psychose krijgen heeft dit vaak grote invloed op hun dagelijks leven. Een psychose zorgt ervoor dat je gespannen en angstig wordt, dat indrukken van buiten veel harder binnenkomen, dat dingen meer lijken te betekenen dan normaal. Bij een psychose kun je je minder goed concentreren, voel je je minder op je gemak bij andere mensen of buiten op straat. Mensen die een psychose krijgen kunnen verward zijn, trekken zich vaak terug en zorgen soms niet goed voor zichzelf.

    Wat zijn de belangrijkste symptomen van psychose?
    •    Wanen – sterke overtuigingen die niet kloppen met de werkelijkheid en waar mensen met psychose niet vanaf te brengen zijn
    •    Hallucinaties – dingen horen, zien, voelen, proeven of ruiken die anderen niet waarnemen
    •    Negatieve symptomen – de “motor” van de hersenen doet het niet goed, minder energie, minder zin om dingen te doen, minder gedachten en woorden
    •    Cognitieve problemen – verminderde concentratie, geheugen, aandacht, maar ook het minder goed snappen van sociale situaties of emoties van anderen
    •    Stemmingsproblemen – diep in de put of juist overdreven vrolijk

    Binnen de familie van ‘psychosen’ als aandoening onderscheidt men organische psychosen en functionele psychosen. Niemand twijfelt eraan dat psychosen samenhangen met hersenprocessen en dat organische mechanismen altijd een rol spelen. Maar de term organische psychose wordt gebruikt als de (organische) etiologie duidelijk is (drugsgebruik, een hersentumor, temporale epilepsie, stofwisselingsstoornissen, et cetera). Bij een functionele psychose is dat niet het geval. Onder de functionele psychosen vallen schizofrenie en verwante psychotische aandoeningen en de affectieve psychotische aandoeningen.

    De diagnostiek van een psychose wordt bemoeilijkt door het ontbreken van een specifieke diagnostische test die de aan- of afwezigheid van de aandoening kan aantonen. Er is eigenlijk geen enkel symptoom dat alleen maar voorkomt bij mensen met een psychose. Psychotische aandoeningen worden beschouwd als syndromen, dat wil zeggen een aantal met elkaar samenhangende clusters van symptomen, gedragingen en gevolgen.

  • Wat is de oorzaak van een psychose?

    In het algemeen kan men stellen dat een psychose ontstaat door een combinatie van vóór de psychose bestaande kwetsbaarheid bij het individu en stress die op deze kwetsbaarheid inwerkt. De kwetsbaarheid kan ontstaan door biologische factoren zoals een erfelijke aanleg en/of een verkregen beschadiging van de hersenen door bijvoorbeeld infecties in de baarmoeder, trauma’s rond de geboorte of voedingsstoornissen. De stress die op deze kwetsbaarheid inwerkt kan ontstaan door bijvoorbeeld voortdurend onder hoogspanning leven, door traumatische levensgebeurtenissen of ongunstige sociale omstandigheden en ook door alcohol en/of drugs.

  • Waarom is zorg voor vroege psychose belangrijk?

    Meestal ontstaat een psychose voor het eerst in de adolescentie of de vroege volwassenheid (McGorry, 2011). Dat is een cruciale periode voor de ontwikkeling van identiteit, onafhankelijkheid, het aangaan van relaties en het maken van keuzes in opleiding en werk. Psychose bedreigt het normale verloop van deze belangrijke processen waardoor de persoonlijke en sociale ontwikkeling aanzienlijke schade oploopt, die niet altijd meer goed te herstellen is. Hoe langer de psychose met alle bijbehorende problemen blijft bestaan en hoe langer de ontwikkeling stilstaat, hoe meer bestaande sociale verbanden verloren gaan en hoe moeilijker het is om de draad weer op te pakken. (Bron: Veling, 2013)

    Maar er zijn meer redenen voor snelle en intensieve behandeling. Er zijn aanwijzingen dat het herstel van psychose, zeker op de korte termijn, slechter is naarmate het langer heeft geduurd voor de behandeling begon (Marshall, 2005). De duur van de onbehandelde psychose is gerelateerd aan een kleinere kans op volledig herstel, langzamere verbetering van sociaal en maatschappelijk functioneren en een hoger risico op terugval in psychose. Snelle herkenning en behandeling is juist geassocieerd met vollediger herstel en een beter beloop.

    Lange tijd heeft de psychiatrie zich weinig druk gemaakt over hoe lang het duurt voordat een patiënt met een eerste psychose behandeling krijgt. De meest waarschijnlijke diagnose was immers een eerste psychose bij schizofrenie of een verwante stoornis met een kenmerkend deteriorerend beloop; de prognose was meestal erg ongunstig. Er leek weinig reden om eerder in te grijpen. In de jaren tachtig keerde het tij. Een twee jaar durend gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek naar het effect van onderhoudsmedicatie na ontslag uit de kliniek bij een deel van deze patiënten (n=120), liet zien dat de duur van de onbehandelde ziekte psychose recidief beter voorspelde dan het gebruik van medicatie (Crow et al., 1986). Deze bevindingen waren gegronde reden voor een voorzichtig optimisme. Anders dan bekende voorspellers van een slecht beloop die zich niet of nauwelijks lenen voor verandering, is de DOP te beïnvloeden. Recent onderzoek bevestigt de resultaten uit de jaren tachtig. Op basis van de laatste studies over de relatie tussen DOP en prognose (Marshall, 2005; Perkins et al, 2005; Harrison et al, 2001; De Haan et al, 2003) is de conclusie voor de praktijk dat de eerste jaren van de psychose belangrijk zijn en we alles op alles moeten zetten om zo snel mogelijk een adequate behandeling te starten (zowel medicamenteus als psychosociaal). (Bron: Veling, 2013)

  • Feiten en cijfers over vroege psychose

    Feiten en cijfers binnen Nederland
    Hoeveel patiënten met vroege psychose zijn er in Nederland? Een recente internationale meta-analyse (Van Os, 2009) laat zien dat ongeveer 8% van de volwassen algemene bevolking wel eens psychotische ervaringen heeft gehad en dat 4% psychotische symptomen met lijdensdruk en behoefte aan hulp rapporteerde. Het is moeilijk om deze cijfers goed op waarde te schatten, want de gevonden percentages liepen sterk uiteen in de verschillende onderzoeken, door verschil in methodiek, definities en meetinstrumenten. Een meta-analyse van incidentiestudies van psychotische aandoeningen berekende een mediaan van 15 nieuwe gevallen per 100.000 inwoners per jaar (McGrath, 2004). In de jaren 80 werd in Noord-Nederland een incidentie gevonden van 11 per 100.000 inwoners (leeftijd 15-44 jaar) (Giel, 1980). Recent rapporteerde een onderzoek in Friesland en Twente een cijfer van 22 per 100.000 (leeftijd 18-45) (Boonstra, 2008). In Den Haag was de incidentie van niet-affectieve psychose 35 per 100.000 per jaar (15-54 jaar) (Veling, 2006). Extrapolerend krijgen naar schatting per jaar ongeveer 3.000 jongvolwassenen in Nederland voor het eerst een psychose (Bron: Veling, 2013)

    Internationale feiten en cijfers
    Schizofrenie en psychotische aandoeningen (waaronder schizofrenie) zijn zeldzaam bij ‘pre-puberale’ kinderen (Burd et al., 1987; Gillberg, 1984; Gillberg & Steffenburg, 1987) en er is weinig epidemiologische kennis over het ontstaan van deze aandoeningenop jonge leeftijd. Daar staat tegenover dat psychotische ervaringen bij kinderen juist vaak voorkomen. Deze zijn meestal onschuldig en van voorbijgaande aard (Bartels et al., 2010). Vanuit de informatie die beschikbaar is, heeft men geschat dat de prevalentie van schizofrenie bij kinderen mogelijk 1.6 tot 1.9 per 100.000 kinderen is (Burd & Kerbeshian, 1987; Gillberg, 2001). Vanaf de leeftijd van 14 jaar neemt de prevalentie echter hard toe (Gillberg et al, 1986; Thomson, 1996), met een piek in de late tienerjaren en leeftijd van begin 20. In een Australische steekproef van eerste psychosen, was een derde van de personen met een nieuwe diagnose in de leeftijd tussen 15 en 19 jaar oud (Amminger et al, 2006). Hoewel is beschreven dat de stoornis voor de adolescentie vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes (Russell et al, 1989),wordt vanaf de adolescentie vaker een gelijke ratio tussen mannen en vrouwen gerapporteerd.

  • Wat werkt in de zorg voor vroege psychose?

    Voor een uitgebreide beschrijving van wat werkt in de zorg voor vroege psychose verwijzen we naar de pagina “Behandeling en diagnostiek” op deze website. Op deze plaats geven we een beknopt overzicht van de meest belangrijke aanbevelingen in de Standaard Vroege Psychose. Dit is een checklist voor kwalitatief goede psychosezorg, welke is gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en mening van opinieleiders beschreven in het Handboek Vroege Psychose:

    A.    Opsporen en behandelen van jongeren met een hoog risico op een psychose

    • Het is aan te bevelen CGT-UHR aan te bieden bij mensen met een hoog risico op psychose, ter preventie van een ontwikkeling naar psychose

    B.    Duur van onbehandelde psychose (DOP)

    • Geadviseerd wordt aan de voordeur van de tweedelijns GGz te screenen op (milde) psychotische verschijnselen met een korte zelfrapportage vragenlijst, bij voorkeur de PQ-16

    C.    Diagnostiek

    • Geadviseerd wordt om naast een categoriale classificatie bij diagnostiek van eerste psychose gebruik te maken van dimensionale indicatoren, die de mate van psychotische, negatieve, cognitieve, depressieve en manische symptomen en sociaal (dis)functioneren in beeld brengen
    • Bij voorkeur wordt het GROUP diagnostisch protocoll voor niet-affectieve psychosen bij iedere patiënt met een eerste psychose gevolgd. Aanvullend wordt geadviseerd in de diagnostische fase expliciet aandacht te besteden aan traumatische ervaringen

    D.    Psychologische interventies

    • Cognitieve gedragstherapie dient voor iedere patiënt beschikbaar te zijn. Ze wordt ingezet bij de behandeling van psychotische symptomen, negatieve symptomen, angst, depressie, posttraumatische stressstoornis en andere comorbide psychiatrische stoornissen.

    E.    Familie/naastbetrokkenen

    • Het is de norm om de familie vanaf het allereerste contact met de GGz structureel en proactief uit te nodigen als samenwerkingspartner bij beslismomenten in de behandeling: de intake, behandelplanbesprekingen en andere momenten waarop de behandeling een andere wending krijgt

    F.    Rehabilitatie

    • Het verdient aanbeveling vanaf dag één te werken aan sociale integratie en arbeidsparticipatie, mede om langdurige negatieve symptomen te voorkomen. De wens van de patiënt is hierin richtinggevend
    • Lange voortrajecten naar studie of werk dienen te worden vermeden. Eerst plaatsen, dan trainen en niet omgekeerd
    • Stigmabestrijding dient bij de hulpverleners te beginnen en onderdeel uit te maken van (bij- en na)scholing. Het wordt aangeraden om voor de patiënt herstelgroepen en cognitieve gedragstherapie in te zetten om zelfstigma tegen te gaan

    G.    Herstel en empowerment

    • Het verdient aanbeveling ruimte te creëren voor patiënten om hun persoonlijke referentiekaders van ziekte-ervaringen te exploreren en hun eigen gewenste hulpbronnen te gebruiken. Het is te overwegen hierbij gebruik te maken van ervaringsdeskundigheid of herstelgroepen

    H.    VIP-zorg gedurende kritieke periode

    • Het verdient sterke aanbeveling om gedurende de kritieke periode (drie tot vijf jaar) na een eerste psychose intensieve multidisciplinaire gespecialiseerde VIP-zorg aan te bieden, zo veel als mogelijk in de eigen omgeving van de patiënt. ACT en F-ACT zijn hierbij bruikbare methoden

    I.    Terugvalpreventie

    • Er wordt aangeraden om na remissie van psychotische symptomen met de patiënt een individueel terugvalrisicoprofiel te maken, gebaseerd op de symptomen voorafgaande aan de eerste psychose en de risicofactoren voor een psychoseterugval, met name de vroege waarschuwingssignalen. Als de patiënt dit niet wil, stelt de hulpverlener voor om dit met collega’s en familie op te stellen

    J.    Farmacotherapie

    • Patiënten dienen in staat gesteld te worden om zo veel mogelijk zelf beslissingen te nemen over medicatiegebruik. Feitelijke voorlichting, verkennen van alternatieven en samen zoeken naar optimale farmacotherapie zijn hierbij kernbegrippen
    • Aangeraden wordt farmacotherapie te baseren op het stadium van psychose waarin patiënten zich bevinden. Afhankelijk van dit stadium moeten antipsychotica bij voorkeur worden vermeden (stadium 1), juist snel worden ingezet maar met lage doseringen (stadium 2), of moet door ophogen de juiste effectieve dosering worden bepaald en clozapine worden overwogen (stadium 3a en volgende).
  • Wat wordt er nu al gedaan in de zorg voor vroege psychose?

    In het najaar van 2013 is een eerste scan met de Standaard Vroege Psychose uitgevoerd onder Vroege Psychose teams aangesloten bij het Netwerk Vroege Psychose. Uit de zelfrapportages van teams op de vragen in deze Standaard blijkt dat de zorg op een aantal gebieden al goed op orde is. (Netwerkbijeenkomst Vroege Psychose, 7 november 2013, Pro Persona):

    Patiënten met een vroege psychose kunnen in de huidige praktijk zo veel als mogelijk zelf beslissen over hun medicatiegebruik (teams scoren gemiddeld 2.64 op een schaal van 0 tot 3). Ook is er binnen de vroege psychose-teams voldoende cognitieve gedragstherapie beschikbaar (gemiddelde score van 2.6). Verder lukt het op dit moment om patiënten met een vroege psychose tijdens de kritieke periode multidisciplinaire gespecialiseerde VIP-zorg te bieden (gemiddelde score 2.57). De vijftien teams die deelnamen aan de scan waren van mening dat zij goed in staat zijn om de familie en naastbetrokkenen van de patiënt te betrekken bij de behandeling (gemiddelde score op dit hoofdstuk 2.41). Ook zijn zij tevreden over de interventies die zij bieden in het kader van terugvalpreventie (gemiddelde score 2.36).

    Minder tevreden zijn de teams over de mate waarin het hen lukt om de duur van de onbehandelde psychose (DOP) zo kort mogelijk te houden, door aan de voordeur van de tweedelijns GGz te screenen op milde psychotische verschijnselen (gemiddelde score 1.36 op een schaal van 0 tot 3). Ook is men van mening dat er veel ruimte voor verbetering zit in het diagnostisch proces (gemiddelde score 1.69) en dan met name op het gebruik van het GROUP diagnostisch protocol (gemiddelde score 1.23) en het vaststellen van individuele psychosegevoeligheid met behulp van klinische stadiëring (gemiddelde score 1.46). Veel van de teams zijn van mening dat het hun onvoldoende lukt om patiënten te ondersteunen in hun persoonlijke proces van herstel en empowerment (gemiddelde score 1.75). Als laatste zien teams veel ruimte voor verbetering op het gebied van rehabilitatie (gemiddelde score 1.86), waarbij men denkt aan ondersteuning bij sociale integratie en arbeidsparticipatie en het bestrijden van stigma.

    Best practices
    Naast dit overzicht van goede en minder goede praktijken in de teams aangesloten bij het Netwerk Vroege Psychose, kan men verschillende best practices terugvinden in het Handboek Vroege Psychose.

  • Recente ontwikkelingen rond verbeteren van zorg voor vroege psychose

    In Nederland zijn verschillende initiatieven die het verbeteren van zorg voor mensen met een vroege psychose als doel hebben. We zetten hieronder enkele initiatieven op een rij:

    • In Nederland zijn de afgelopen jaren op veel plaatsen teams gevormd voor behandeling van jongeren met vroege psychose. Voorloper was de Adolescentenkliniek van het AMC in Amsterdam die in 1982 onder leiding van Don Linszen van start ging.
    • In 2001 werd het Netwerk Vroege Psychose (NVP) opgericht. Psychiaters die expert waren op het gebied van vroege psychose kwamen daarin bij elkaar om kennis te delen, wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en behandelprogramma’s verder te ontwikkelen.
    • In 2009 kreeg het Netwerk Vroege Psychose een multidisciplinair karakter. Zo konden niet alleen de psychiaters, maar ook de multidisciplinaire behandelteams elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Het netwerk maakt deel uit van Kenniscentrum Phrenos.
    • Vanuit het Netwerk Vroege Psychose is een initiatief genomen om een Handboek Vroege Psychose te schrijven. Het doel van dit handboek is om de beschikbare wetenschappelijke kennis én relevante praktijkkennis over vroege interventies op een rij te zetten.
    • In het eerste decennium van 2000 zijn over heel Nederland verspreid ongeveer 30 VIP-teams gestart. Dit aantal is inmiddels gegroeid naar ongeveer 50 teams. Er zijn echter nog wel ‘witte vlekken’ op de kaart. Zeker in minder verstedelijkte gebieden is VIP-zorg nog niet overal beschikbaar.
    • In 2014 start het EDIE implementatieproject, (een implementatietraject waarin bij 16 ‘early adopters’-medewerkers (van GGz- en universitaire instellingen) worden getraind in de vroegdetectie, vroegdiagnostiek en behandeling van mensen met een ultrahoog risico voor het ontwikkelen van een eerste psychose. Uit het Nederlandse EDIE (Early Detection and Intervention Evaluation) -onderzoek is gebleken dat een verhoogd risico op een eerste psychose gedetecteerd kan worden bij hulpzoekende cliënten in de GGz en effectief behandeld kan worden.
    • In 2012 voerde het Trimbos-instituut Rapport Bridging the gap uit: een onderzoek naar de perspectieven en toekomstverwachtingen van jongeren die op jonge leeftijd een psychose hebben doorgemaakt
    • In 2014 start het Doorbraakproject Vroege Psychose. In dit landelijke verbetertraject werken zes tot acht VIP-teams aan verbeteren van de kwaliteit van hun zorg, met name op het gebied van zelfmanagement, participatie, stigma en cognitieve vaardigheden
    • In 2014 start de ontwikkeling van de Multidisciplinaire Richtlijn Vroege Psychose. In deze richtlijn worden op basis van wetenschappelijke literatuur en ervaring van professionals en gebruikers aanbevelingen gedaan voor goede zorg
    • In 2017 wordt de zorgstandaard Psychose met daarin de module Vroege Psychose geautoriseerd. In deze zorgstandaard zijn vroegdetectie en vroegbehandeling opgenomen. Onlangs is een factsheet Geïndiceerde preventie van psychose door vroegdetectie en vroegbehandeling gepubliceerd. Hierin leest u meer over doel, detectie, de opbrengst van behandeling, kosteneffectiviteit en preventie effect van vroegdetectie en -behandeling.

    Ook internationaal zijn sinds de jaren 80 verscheidene initiatieven opgezet voor het verbeteren van de zorg voor mensen met een vroege psychose:

    • In juni 1996 werd de eerste internationale conferentie over vroege psychose gehouden in Melbourne, Australië, waar in de jaren daarvoor een behandelprogramma ontwikkeld was speciaal voor jongeren met een eerste psychose (EPPIC)
    • In 2001 werd de International Early Psychosis Association (IEPA) opgericht. De Australische groep onder leiding van Patrick McGorry gaf een sterke impuls, mede doordat interventies vanaf het begin onderbouwd werden door wetenschappelijk onderzoek.
    • In 2002 schreven Max Birchwood en David Shiers samen met andere betrokken initiatiefnemers de Newcastle Early Psychosis Declaration, waarin werd aangegeven hoe de zorg voor vroege psychose eruit moet zien en wat de resultaten zouden moeten zijn. Deze verklaring werd in 2004 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en IEPA overgenomen.
    • In 2007 kreeg de vroege herkenning en interventie een eigen internationaal wetenschappelijk tijdschrift, Early Intervention in Psychiatry.
  • Meer weten over zorg voor vroege psychose?

    Nederlandse initiatieven:

    • Anoiksis – Aanvankelijk had de vereniging tot doel informatie te verstrekken en contacten te bevorderen voor mensen met chronische psychotische symptomen zoals dat bij schizofrenie kan voorkomen. Inmiddels richt de vereniging zich ook steeds meer op mensen met andere psychosen. De vereniging geeft het zeer informatieve blad “Open Geest” uit, organiseert per regio bijeenkomsten voor patiënten en organiseert lezingen. Vaak ook is de vereniging spreekbuis naar de politiek en hulpverleningsorganisaties. Er is een informatieve website.
    • Ypsilon – Ypsilon werd opgericht door betrokken ouders die de zorgverlening wilden verbeteren en door het uitwisselen van ervaringen van elkaar wilden leren. Inmiddels is binnen deze vereniging een grote hoeveelheid informatie beschikbaar. Zo heeft Ypsilon begin 2014 een brochure gepubliceerd: VIP-zorg; informatie over vroege interventies bij psychose voor familieleden en naastbetrokkenen (ISBN 978-90-74374-13-2). Belangenbehartiging van familieleden, zowel individueel als naar de politiek, zijn belangrijke aandachtsgebieden van de vereniging. Er worden in diverse regio’s contactavonden georganiseerd waar ouders en andere betrokken problemen en oplossingen met elkaar uitwisselen. Er wordt een blad uitgegeven met allerlei nuttige achtergrondinformatie en er is een uitstekende website.
    • Stichting Weerklank – Stichting van en voor stemmenhoorders: mensen die stemmen horen die andere mensen niet horen.
    • De Stichting Patiëntenvertrouwenspersoon GGZ – Deze stichting biedt onafhankelijke ondersteuning voor klanten of patiënten in de GGz. De stichting heeft deskundigen in dienst die de belangen van patiënten in hun relatie met zorgvoorzieningen en autoriteiten behartigen.
    • Gedachtenuitpluizen.nl – Een uitstekende Nederlandstalige website die voor behandelaar en patiënten de theorie en praktijk van cognitieve gedragstherapie weergeeft, inclusief werkboek dat gedownload kan worden. Het gepresenteerde materiaal kan aangevuld worden met videomateriaal, dit dient echter apart te worden besteld.
    • Helpikhebeenpsychose.nl – Een website, ontwikkeld door Parnassia, met informatie en hulp voor mensen met een (eerste) psychose en hun naastbetrokkenen. De site gaat in op de onderwerpen: wat is een psychose, de eerste signalen, behandeling en herstel. Daarnaast kunnen bezoekers van de site ervaringen uitwisselen op een digitaal forum of een zelftest invullen.
    • Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie – Beschrijving over psychotische klachten bij kinderen en jongeren met aandacht voor diagnostiek, behandeling en medicatie. In 2014 geheel herzien door een expertgroep.
    • Nietgek.nl – Een website, ontwikkeld door het EDIT-team van Rivierduinen, waarbij mensen met psychische problemen terecht kunnen met vragen wanneer ze deze zelf hebben of zich zorgen maken om een ander. De site geeft informatie over verschillende psychische problemen, er zijn filmpjes van mensen die vertellen over psychische problemen die zij of hun naasten hebben en bezoekers van de site kunnen ervaringen uitwisselen op een digitaal forum.
    • Ziekofbezeten.marokko.nl – Een website, gericht op mensen met een etnische achtergrond, met informatie over onderwerpen als schizofrenie, depressie, borderline, verslaving en djinns. Neem ook eens een kijkje bij de ervaringsverhalen, discussies en de interviews. Onder ‘Hulp & Info’ staat een tekst over hoe een intake werkt en hoe een behandeling eruit kan zien. Verder kunnen bezoekers een chatafspraak met een hulpverlener maken.

    Film/multimedia

    • Verlorenjaren.nl – In april 2010 ging de film Verloren Jaren in première. Verloren Jaren is een lowbudget-productie van 65 minuten die gebaseerd is op de ervaringen van filmmaker Bas Labruyère die tijdens zijn studie (regie/fictie) aan de Nederlandse Film en Televisie Academie te kampen kreeg met een langdurige psychose. Naar aanleiding van de aanhoudende belangstelling voor de film en wat deze tot op heden nog steeds voor mensen betekent, is na lang wikken en wegen besloten een meer structureel vervolg te bieden in de lijn van de doelstelling van de film Verloren Jaren. Op 30 November 2012 is daarom stichting Verloren Jaren opgericht.
    • Labyrinthpsychotica.org – LABYRINTH PSYCHOTICA is een artistiek onderzoeksproject over de ervaring van een psychose. Het project introduceert interactieve platforms die de directe perceptie van de gebruiker omzetten in een simulatie van psychose. Dit maakt het mogelijk om op een creatieve en betrokken manier te ervaren hoe een psychose realiteit en percepties vermengt.

    Internationale initiatieven:

    • ISPS –The International Society for Psychological and Social approaches to psychosis (voorheen: “International Society for the Psychological Treatments of the Schizophrenias and other Psychosis”) is een internationaal netwerk van en voor psychiaters, psychotherapeuten en researchers die zich inzetten voor psychologische behandelvormen als onderdeel van behandeling van mensen met psychotische problematiek.
    • IEPA (International Early Psychosis Association) – De IEPA is een internationaal netwerk voor personen die betrokkenen zijn bij onderzoek en behandeling van vroege psychose. Het netwerk heeft tot doel om het bewustzijn rond vroege psychose te vergroten en het proces van herstel te versterken en om een netwerk te vormen voor internationale communicatie en samenwerking tussen belanghebbenden.
    • SIRS (Schizophrenia International Research Society) – De missie van de vereniging is om een wereldwijde organisatie te vormen die tot doel heeft onderzoekers rond schizofrenie en aanverwante aandoeningen bij elkaar te brengen, voor:
      • Het vergemakkelijken van de uitwisseling van de laatste ontwikkelingen in het onderzoek en de toepassing van deze bevindingen voor de klinische praktijk
      • Het vergemakkelijken van de internationale communicatie en samenwerking in het onderzoek
      • Het bevorderen van educatieve programma’s om nieuwe onderzoeksresultaten rond schizofrenie effectief te verspreiden, zowel binnen de wetenschappelijke gemeenschap als binnen het brede publiek
      • Het aanmoedigen van de publicatie van onderzoeksresultaten
    • In 2013 heeft NICE de ‘national clinical guideline’ ontwikkeld genaamd “Psychosis and schizophrenia in children and young people”. Het doel van deze richtlijn is om professionals en zorginkopers te ondersteunen bij het plannen en uitvoeren van hoogwaardige zorg aan kinderen en adolescenten met psychosen en schizofrenie.
  • Literatuurlijst

    Amminger, G.P., Harris, M.G., Conus, P., et al. (2006). Treated incidence of first-episode psychosis in the catchment area of EPPIC between 1997 and 2000. Acta Psychiatrica Scandinavia, 114, 337–345.

    Birchwood, M., Todd, P., Jackson, C. (1998). Early intervention in psychosis, the critical hypothesis. British Journal Psychiatry, 172 (suppl. 33), 53-9.

    Boonstra, N., Wunderink, L., Wit, P.H. de, Noorthoorn, E., Wiersma, D. (2008). De administratieve incidentie van niet-affectieve psychosen in Friesland en Twente. Tijdschrift voor Psychiatrie, 50 (10), 637-43.

    Burd, L. & Kerbeshian, J. (1987). A North Dakota prevalence study of schizophrenia
    presenting in childhood. Journal of the American Academy of Child and
    Adolescent Psychiatry, 26, 347–350.

    Burd, L., Fischer, W. & Kerbeshian, J. (1987) A prevalence study of pervasive
    developmental disorders in North Dakota. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 26, 700–703.

    Crow, T.J., MacMillan, J., Johnson, A.L., Johnstone, E.C. (1986). A randomized controlled trial of prophylactic neuroleptic treatment. British Journal of Psychiatry, 148 (2), 120-7.

    Giel, R., Sauer, H.C., Slooff, C.J. (1980). Over de epidemiologie van functionele psychosen en invaliditeit. Tijdschrift voor Psychiatrie, 22, 11-12.

    Gillberg, C. (2001) Epidemiology of early onset schizophrenia. In
    Schizophrenia in Children and Adolescents (ed. H. Remschmidt). Cambridge: Cambridge University Press, pp. 43–59.

    Gillberg, C. & Steffenburg, S. (1987) Outcome and prognostic factors in
    infantile autism and similar conditions: a population-based study of 46 cases
    followed through puberty. Journal of Autism and Developmental Disorders,
    17, 273–287.

    Gillberg, C., Wahlstrom, J., Forsman, A., et al. (1986). Teenage psychosis:
    epidemiology, classification and reduced optimality in the pre-, peri- and neonatal periods.
    Journal of Child Psychology and Psychiatry, 27, 87–98.

    Gillberg, C. (1984) Infantile autism and other childhood psychoses in a Swedish
    urban region. Epidemiological aspects. Journal of Child Psychiatry and Psychology,
    25, 35–43.

    Haan, L. de, Linszen, D.H., Lenior, M.E., Doderlein de Win, E., Gorsira, R. (2003). Duration of untreated psychosis and outcome of schizophrenia: Delay in intensive psychological treatment versus delay in treatment with antipsychotic medication. Schizophrenia Bulletin, 29, 341-8.

    Harrison, G., Hopper, K., Craig, T., Laska, E., Siegel, C., Wanderling, J., et al. (2001). Recovery from psychotic illness: a 15- and 25-year international follow-up study. British Journal of Psychiatry, 178 (6), 506-17.

    Marshall, M., Lewis, S., Lockwood, A., Drake, R., Jones, P., Croudace, T. (2005). Association Between Duration of Untreated Psychosis and Outcome in Cohorts of First-Episode patients. Archives of General Psychiatry, 62 (9), 975-83.

    McGorry P.D., Yung, A.R., Phillips, L.J. (2003). The ‘close-in’ or ultra high risk model: a safe and effective strategy for research and clinical intervention in prepsychotic mental disorder. Schizophrenia Bulletin, 29, 771-90.

    McGorry, P.D., Purcell, R., Goldstone, S., Amminger, G.P. (2011). Age of onset and timing of treatment for mental and substance use disorders: implications for preventive intervention strategies and models of care. Current opinion in Psychiatry, 24, 301-6.

    McGrath, J., Saha, S., Welham, J., El Saadi, O., MacCauley, C., Chant, D. (2004). A systematic review of the incidence of schizophrenia: the distribution of rates and the influence of sex, urbanicity, migrant status and methodology. BMC Medicine, 2, 13.

    Perkins, D.O., Gu, H., Boteva, K., Lieberman, J.A. (2005). Relationship Between Duration of Untreated Psychosis and Outcome in First-Episode Schizophrenia: A Critical Review and Meta-analysis. American Journal of Pschychiatry, 162 (10), 1785-804.

    Russell A .T., Bott, L. & Sammons, C. (1989). The phenomenon of schizophrenia
    occurring in childhood. Journal of the American Academy of Child and
    Adolescent Psychiatry, 28, 399–407.

    Thomson, P.H. (1996). Schizophrenia with childhood and adolescent onset: a nationwide register-based study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 94, 187–193.

    Van Os J., Linscott R.J., Myin-Germeys I., Delespaul P., Krabbendam L. (2009). A systematic review and meta-analysis of the psychosis continuüm: Evidence for a psychosis pronenses-persistence-impairment model of psychotic disorder. Psychological Medicine, 39 (2), 179-195.

    Veling W., Van der Wal M., Jansen S., Van Weeghel J., Linszen D. (2013). Handboek Vroege Psychose. Diagnostiek, behandeling, rehabilitatie en organisatie van zorg. SWP,     Amsterdam.

    Veling, W., Selten, J.P., Veen, N., Laan, W., Blom, J.D., Hoek, H.W. (2006). Incidence of schizophrenia among ethnic minorities in the Netherlands: a four-year first-contact study. Schizophrenia Research, 86, 189-93.

Contactpersoon