Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Psychotische aandoeningen

Psychoses behoren tot de meest ontwrichtende psychiatrische aandoeningen. De term ‘schizofrenie’ is zeer stigmatiserend. Kenniscentrum Phrenos pleit voor een minder stigmatiserende benaming van de aandoening.

  • Wat zijn psychotische aandoeningen en schizofrenie?

    Binnen de familie van ‘psychosen’ als aandoening onderscheidt men organische psychosen en functionele psychosen. Niemand twijfelt eraan dat psychosen samenhangen met hersenprocessen en dat organische mechanismen altijd een rol spelen. Maar de term organische psychose wordt gebruikt als de (organische) etiologie duidelijk is (drugsgebruik, een hersentumor, temporale epilepsie, stofwisselingsstoornissen, et cetera). Bij een functionele psychose is dat niet het geval. Onder de functionele psychosen vallen schizofrenie en verwante psychotische aandoeningen en de affectieve psychotische aandoeningen.

    Schizofrenie
    Schizofrenie en aan schizofrenie verwante psychotische aandoeningen behoren tot de meest invaliderende psychiatrische aandoeningen en worden vermoedelijk veroorzaakt door een samenspel van erfelijke factoren en omgevingsfactoren. De validiteit en operationalisering, ofwel de geldigheid en uitwerkingen van het concept schizofrenie zijn omstreden. Psychotische of psychoseachtige verschijnselen komen bij 10-20% van de bevolking wel eens voor en behoeven meestal geen behandeling. Men spreekt pas van schizofrenie als er sprake is van een langdurige en ernstige achteruitgang in het functioneren, die behandeling noodzakelijk maakt. Schizofrenie wordt gekenmerkt door psychotische perioden met zogenaamde positieve symptomen, zoals wanen, hallucinaties, onsamenhangende spraak of katatonie, en begeleidende verschijnselen, zoals angst, depressie, opwinding en agressiviteit.

    Voor, tijdens en na psychotische perioden zijn er vaak ook negatieve symptomen (spraakarmoede, initiatiefverlies, vervlakking van het gevoelsleven, sociale teruggetrokkenheid, traag denken en bewegen, snelle mentale uitputting) en cognitieve functieaandoeningen (o.a. aandoeningen  in concentratie, geheugen en planning).

    Veel patiënten beseffen slechts gedeeltelijk dat ze ziek zijn. Patiënten met schizofrenie hebben vaak tevens te kampen met andere psychiatrische aandoeningen, zoals problemen met het gebruik van alcohol of drugs, stemmingsaandoeningen en angstaandoeningen (Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie, 2012). Kenniscentrum Phrenos pleit voor een minder stigmatiserende benaming van de aandoening.

    Aan schizofrenie verwante psychotische aandoeningen
    Het betreft hier een groep van psychotische aandoeningen die in de diagnostische classificaties ICD en DSM-IV vermeld worden onder de naam schizofrenie, waanstoornissen (297.1) en kortdurende psychotische stoornissen (298.8), eventueel met onderverdeling naar verschillende subtypen. Ze worden ook wel niet-affectieve functionele psychosen genoemd, in tegenstelling tot de psychotische depressie, manieën en bipolaire stoornissen.

    Affectieve psychotische aandoeningen
    Psychotische aandoeningen waarbij naast de psychotische verschijnselen als wanen en hallucinaties, het affect en de stemming veel nadrukkelijker op de voorgrond staan. Voorbeelden hiervan zijn: een manisch-depressieve stoornis en psychotische depressie, waarbij de stemmingsstoornis (een manie met een verhoogde stemming of een depressie met een verlaagde stemming) voorop staat en de psychotische ziekteverschijnselen een inhoud hebben die meestal past bij de stemmingsstoornis en een schizoaffectieve stoornis. Hierbij is er naast perioden van duidelijke stemmingsstoornissen ook sprake van psychotische episoden.

    Organische psychotische aandoeningen
    De term organische psychose wordt gebruikt als de (organische) etiologie duidelijk is. Voorbeelden hiervan zijn:

    • Psychose bij middelenmisbruik. Gebruik of plotseling stoppen (onttrekking) van drugs en alcohol kan samengaan met psychotische ziekteverschijnselen. Sommige drugs worden zelfs met opzet gebruikt om hallucinaties op te wekken (LSD, paddo’s). Bij andere drugs en alcohol kunnen na korter of langer gebruik of na plotseling stoppen onbedoeld wanen of hallucinaties ontstaan.
    • Psychose bij aantoonbare hersenbeschadiging. Soms treden psychotische verschijnselen op na een ernstige lichamelijke ziekte of een ontregeling van de hersenfunctie na een hersenletsel of AIDS, hersenontsteking, dementie of een hersentumor.

    DSM V
    Voor de beschrijving van psychostische stoornissen op deze pagina is gebruikgemaakt van de het classificatiesysteem DSM IV. Inmiddels is er een nieuwe versie verschenen: de DSM V. De verschillen in de beschrijvingen van psychotische stoornissen zijn door de American Psychiatric Association beschreven in
    Highlights of Changes from DSM-IV-TR to DSM-5.

     

  • Wat is het probleem van de term schizofrenie?

    De validiteit of geldigheid van het concept schizofrenie is omstreden. ‘Schizofrenie’ en de andere DSM-V diagnosen voor een psychotische stoornis zijn geen separate ziekten met een specifiek fenotype of een specifieke etiologie. Op het niveau van de fenomenologie zijn er vloeiende overgangen tussen schizofrenie en bipolaire aandoening  en tussen schizofrenie en normaliteit. Op het niveau van de etiologie is vastgesteld dat genen die het risico verhogen voor schizofrenie ook het risico op andere psychotische aandoeningen en op de bipolaire aandoening verhogen. De term ‘schizofrenie’ zaait bovendien verwarring, omdat veel mensen denken dat zij verwijst naar een gespleten persoonlijkheid. Van Os heeft deze problemen samengevat en een voorstel gedaan voor een meer acceptabele benaming: salience syndrome (Van Os & Kapur, 2009; Van Os, 2010).

    In 2015 is de discussie over de naam schizofrenie in een versnelling gekomen door de website Schizofrenie bestaat niet.nl. Over de discussie zijn onder meer artikelen verschenen in het Tijdschrift voor Psychiatrie: Van Os & Boevink, 2015 en Bruggeman et al., 2015.

    Op 27 oktober 2015 vond een interessant debat “Schizofrenie exit of niet/en nu?” plaats tussen prof. dr. Jim van Os, psychiater en initiatiefnemer van de beweging “Schizofrenie bestaat niet” en dr. Wim Veling, psychiater en voorzitter van het Netwerk Vroege Psychose. Het debat vond plaats in het Groninger Forum en is terug te zien onder de naam Lentis Schizofreniedebat (2 delen).

  • Feiten en cijfers over psychotische aandoeningen

    Feiten en cijfers binnen Nederland
    Sommige bevolkingsgroepen in Nederland lopen een hoger risico op het ontwikkelen van schizofrenie, in het bijzonder migranten uit Suriname en de Nederlandse Antillen en mannelijke migranten uit Marokko. Dit geldt zowel voor de eerste als voor de tweede generatie. Het aantal patiënten met schizofrenie in Nederland is niet met enige zekerheid bekend, maar wordt geschat op ongeveer 120.000.

    Het is uit administratieve studies, zoals met behulp van een psychiatrisch casusregister, duidelijk geworden dat ongeveer twee derde van de gevallen ook daadwerkelijk contact met een voorziening voor de geestelijke gezondheidszorg (GGz) heeft, dus ongeveer 35%.

    Internationale feiten en cijfers
    De incidentie (het aantal nieuwe gevallen per jaar) wordt onder meer beïnvloed door de samenstelling van de bevolking qua leeftijd, geslacht en etniciteit en door de urbanisatiegraad van de desbetreffende regio. Volgens een overzicht van wereldwijd verrichte studies varieert de incidentie van 8 tot 43 per 100.000 personen en bedraagt zij gemiddeld 15 nieuwe gevallen per 100.000 personen (McGrath et al., 2004). Het risico om gedurende het leven ooit aan schizofrenie te lijden is derhalve variabel, maar wordt vaak geschat op 1%.

    Bij mannen ontwikkelt schizofrenie zich gemiddeld vijf jaar eerder dan bij vrouwen. Bij mannen is de aanvang meestal in de adolescentie of vroege volwassenheid (16-35 jaar); bij vrouwen is dit meer variabel. De helft van de vrouwen met schizofrenie ontwikkelt de aandoening na het 30e levensjaar, sommige zelfs na het 65e levensjaar. Bij mannen daarentegen is het ontstaan van schizofrenie na het 40e levensjaar een zeldzaamheid.

    Het ziektebeloop is dusdanig dat 20-25% van de patiënten (nagenoeg) volledig herstelt. Bij 20-25% van de patiënten leidt de ziekte tot een chronische psychose met aanhoudende positieve en negatieve symptomen. Een groot deel van hen doet – gedurende kortere of langere tijd – een relatief zwaar beroep op intramurale en beschermende vormen van wonen en behandelen. De overige patiënten (50-60%) herstellen in meer of mindere mate en zijn in wisselende mate zorgbehoeftig, met toenemende nadruk op rehabilitatie en maatschappelijke begeleiding. Zorg in dit verband omvat niet alleen de psychiatrische behandeling door middel van medicatie, maar ook aandacht voor de lichamelijke toestand (somatische co-morbiditeit) en voor het middelengebruik of -misbruik (alcohol, cannabis, hard drugs). Het blijkt dat veel zorgbehoeften liggen op het gebied van wonen, dagactiviteiten, sociale relaties en zingeving die in belangrijke mate onvervuld blijven. Dit laatste bepaalt sterk hun kwaliteit van leven. De Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie (2012) schenkt hieraan de nodige aandacht (zie ook Implementatie Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie (MDRS)).

  • Wat werkt bij psychotische aandoeningen?

    (Voor meer informatie, zie ook Plan van aanpak Over de brug).

    Er zijn meerdere trends in het denken over goede behandeling en ondersteuning bij mensen met ernstige psychische aandoeningen, waaronder psychotische aandoeningen:

    • Het stabiliseren van de symptomen wordt niet langer als enige of hoogste doel gezien, het gaat om het ondersteunen van ieders individuele herstel.
    • Goede zorgbehandeling en ondersteuning omvat naast een professioneel aanbod ook activiteiten die uitgaan van de eigen mogelijkheden, inzet en energie van patiënten.
    • Goede zorgbehandeling en ondersteuning richt zich behalve op individuele patiënten ook op hun omgeving.
    • Goede behandeling en ondersteuning zal naast GGz-hulp activiteiten van andere  sectoren omvatten, zoals (ambulante) woonbegeleiding, welzijnswerk en arbeidsintegratie. Samenwerking tussen de GGz en andere sectoren is meer dan ooit het devies.
    • Steeds vaker worden interventies ontwikkeld waarin behandeling en rehabilitatie hand in hand gaan.
    • De achterstand in gezondheid vraagt om betere integratie van psychiatrische en somatische zorg.

    De doelen van ‘goede behandeling en ondersteuning’ zijn: herstel en empowerment ondersteunen, participatie bevorderen, stigmatisering bestrijden en symptoomreductie. Hierbij staat het bieden van veiligheid hoog in het vaandel, maar ook het nemen van verantwoorde risico’s. Daarvoor moet er veel wordt geïnvesteerd in een vertrouwde en stimulerende werkrelatie met de patiënt. Daarnaast dienen familieleden en andere naastbetrokkenen als samenwerkingspartners in de zorgbehandeling en ondersteuning te worden benaderd, en waar nodig verdienen zij zelf ondersteuning. Wat het aanbod betreft dient de zorgbehandeling en ondersteuning op de persoon te worden afgestemd. Daarnaast moeten de zorgbehandeling en ondersteuning zoveel mogelijk bestaan uit richtlijnconforme en bewezen effectieve interventies, die zijn af te stemmen op de fase waarin de patiënt zich bevindt. De zorgbehandeling en ondersteuning bij mensen met psychotische aandoeningen is zo nodig veelomvattend en op continuïteit gebaseerd, en maakt goed gebruik van nieuwe technologieën. Samenvattend moet goede behandeling en ondersteuning eraan bijdragen dat mensen met psychotische aandoeningen hun mogelijkheden tot herstel en burgerschap gaan benutten.

  • Recente ontwikkelingen op het gebied van psychotische aandoeningen

    In Nederland zijn verschillende initiatieven die het bieden van goede (of verbeteren van) zorg voor mensen met schizofrenie en aanverwante psychosen als doel hebben. We zetten hieronder de belangrijkste initiatieven op een rij:

    • Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie – In 2012 is een update van de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie uit 2005 verschenen. De richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies voor de herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie en is bedoeld als hulpmiddel voor de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening aan mensen met schizofrenie.
    • Samenvattingskaart bij de richtlijn Schizofrenie – In 2013 is een samenvattingskaart bij de richtlijn schizofrenie ontwikkeld.
    • Cultuursensitief addendum bij de Multidisciplinaire richtlijn (MDR) Schizofrenie – In 2015 is deze aanvulling op de richtlijn gemaakt door een werkgroep onder leiding van het Trimbos-instituut. De richtlijn geeft aanbevelingen voor behandeling van migranten met psychotische klachten.
    • Samenvatting van het Cultuursensitief addendum bij de Multidisciplinaire richtlijn (MDR) Schizofrenie  (2015).
    • KRAS Quickscan – In 2013 is een verkorte versie ontwikkeld van het KRAS-instrument (Kwaliteit Regionaal Aanbod Schizofreniezorg). Het betreft een semi-gestructureerd interview, gebaseerd op de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie (2012). Met dit instrument wordt de toepassing van de aanbevelingen in de richtlijn getoetst op basis van kwaliteit en bereik. Ook wordt nagegaan hoe de samenwerking in de regio is tussen de RIBW en de GGz-instelling.
    • Keuzehulp Schizofrenie – De keuzehulp is voor mensen bij wie de diagnose schizofrenie of psychotische aandoening is gesteld en hun naasten (familie, vrienden, kennissen, collega’s en buren). Hulpverleners kunnen deze site natuurlijk ook gebruiken, samen met hun cliënten. De keuzehulp kan de patiënt helpen bij het maken van keuzes op verschillende levensgebieden. In de keuzehulp is veel objectieve informatie opgenomen over schizofrenie, de behandeling, het leven met schizofrenie, de gevolgen voor het dagelijks leven en mogelijkheden om het dagelijks leven (weer) zoveel mogelijk op orde te krijgen. Het onderdeel ‘Uw keuze’ kan de patiënt inzicht geven in wat hij belangrijk vindt en hoe hij zelf bepaalde thema’s wil aanpakken. http://www.keuzehulpen.nl/
    • Eigen Regie bij schizofrenie – Cliënten met psychotische kwetsbaarheid kunnen met behulp van deze portal meer de regie voeren over hun eigen leven, worden gestimuleerd meer eigen keuzes te maken en worden minder afhankelijk van de hulpverlening. Dat is het doel van de portal Eigen Regie. http://www.eigen-regie.nl/
    • Psychosenet – Op Psychosenet worden verschillende moderne communicatievormen gecombineerd, gericht op het bieden van hulp. Hierbij moet gedacht worden aan kort en informatief videomateriaal, infographics en explanimations (waarin via een combinatie van korte tekst, beeld en geluid concrete informatie snel wordt overgebracht), online spreekuur, GGz-wijzer, medicatiewijzer en een arbeidsmarktmodule. Psychosenet wil hiermee niet alleen het verouderde beeld over psychose doorbreken, maar vooral ook de positie van de patiënt binnen en buiten de GGz versterken, behandeluitkomsten verbeteren en bevorderen dat het leven weer wordt opgepakt. http://www.psychosenet.nl/
    • Keurmerk TOPGGz – De website van stichting Topklinische GGz informeert over de afdelingen die een TOPGGz keurmerk hebben, in welke doelgroep zij gespecialiseerd zijn en wat zij te bieden hebben. Daarnaast treft de lezer informatie aan over het keurmerk en over activiteiten van de stichting. http://www.topggz.nl/
    • Cultuursensitief addendum bij richtlijn Schizofrenie – Trimbos-instituut is met verschillende beroepsverenigingen in 2014 gestart met de ontwikkeling van een clutuursensitief addendum bij de richtlijn Schizofrenie. Hiermee worden drie essentiële  lacunes in kennis gevuld: (1) wat is de beste manier voor een hulpverlener om mensen met schizofrenie en een migranten achtergrond (en hun familie) te benaderen; (2) hoe kunnen de eerste tekenen van schizofrenie eerder worden gesignaleerd (3) wat is de juiste wijze van diagnosticeren? de samenvatting van het addendum is binnenkort verkrijgbaar via de webwinkel van het Trimbos-instituut (www.trimbos.nl/webwinkel) met artikelnummer AF1390.
    • Richtlijn Vroege Psychose – In november 2015 zal de commentaarfase van start gaan voor de richtlijn Vroege Psychose. De conceptrichtlijn wordt dan  onder andere openbaar gemaakt via www.ggzrichtlijnen.nl.
  • Meer weten over psychotische aandoeningen

    • Anoiksis – Aanvankelijk had de vereniging tot doel informatie te verstrekken en contacten te bevorderen voor mensen met chronische psychotische symptomen zoals dat bij schizofrenie kan voorkomen. Inmiddels richt de vereniging zich ook steeds meer op mensen met andere psychosen. De vereniging geeft het zeer informatieve blad “Open Geest” uit, organiseert per regio bijeenkomsten voor patiënten en organiseert lezingen. Vaak is de vereniging spreekbuis naar de politiek en hulpverleningsorganisaties. Er is een informatieve website.
    • Ypsilon – Ypsilon werd opgericht door betrokken ouders die de zorgverlening wilden verbeteren en door het uitwisselen van ervaringen van elkaar wilden leren. Inmiddels is binnen deze vereniging een grote hoeveelheid informatie beschikbaar. Deze informatie is in eerste instantie ontwikkeld voor mensen met langer durende psychosen zoals schizofrenie. Veel van deze informatie is ook goed bruikbaar voor mensen met een eerste psychose. Belangenbehartiging van familieleden, zowel individueel als naar de politiek zijn belangrijke aandachtsgebieden van de vereniging. Er worden in diverse regio’s contactavonden georganiseerd waar ouders en andere betrokkenen problemen en oplossingen met elkaar uitwisselen. Er wordt een blad uitgegeven met allerlei nuttige achtergrondinformatie en er is een uitstekende website.
  • Literatuurlijst

    American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition, Text Revision (DSM-IV-TR). Arlington: American Psychiatric Publishing

    Delespaul Ph., Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening in Nederland, Tijdschrift voor Psychiatrie (2013)

    De Haan L.,  Klaassen R., Van Beveren N., Wunderink L, Rutten B.P.F., van Os J., Stagering van psychotische stoornisssen, Tijdschrift voor Psychiatrie (2013)

    Kenniscentrum Phrenos (2014). Over de brug. Plan van aanpak voor de behandeling en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen. Utrecht: Kenniscentrum Phrenos

    McGrath, J., Saha, S., Welham, J., El Saadi, O., MacCauley, C., & Chant, D. (2004). A systematic review of the incidence of schizophrenia: The distribution of rates and the influence of sex, urbanicity, migrant status, and methodology. BMC medicine, 2, 13.

    Os, J. van, & Kapur, S. (2009). Schizophrenia. Lancet, 374(9690), 635-645.

    Os, J. van (2010). Schizofrenie wordt salience syndrome. Maandblad geestelijke volksgezondheid, 65, 566 – 580.

    Trimbos-instituut (2012). Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie. Utrecht: de Tijdstroom

    Trimbos-instituut (2012). Samenvattingskaart Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling GGz.Schizofrenie, Utrecht: Trimbos-instituut

    World Health Organization (2010). ICD-10. Internationale statistische classificatie van ziekten en met gezondheidverband houdende problemen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum

Contactpersoon