Kennis delen over herstel, behandeling en
participatie bij ernstige psychische aandoeningen

 

Ernstige psychische aandoeningen

De term ernstige psychische aandoeningen wordt vooral door beleidsmakers en onderzoekers in de GGz gebruikt om een specifieke groep van patiënten aan te duiden. Deze patiënten zijn langdurig in zorg en ervaren problemen op meerdere levensgebieden. Mensen met een ernstige psychische aandoening hebben dus niet alleen last van hun ziekte, maar krijgen mede als gevolg daarvan ook allerlei problemen op andere vlakken (maatschappelijk en sociale relaties) die op hun beurt de psychiatrische problemen weer verergeren. Veel mensen met een ernstige psychische aandoening verkeren dan ook op diverse terreinen in een achterstandspositie. Omdat de problemen van mensen uit deze doelgroep veel aspecten van het leven betreffen (psychische gezondheid, lichamelijke gezondheid, werk en inkomen, sociale relaties) is hulp van professionals vanuit verschillende sectoren nodig om goede ondersteuning te bieden.
De term ernstige psychische aandoeningen is niet bedoeld om patiënten te duiden als ‘onbehandelbaar’ of ‘chronisch’. De groep mensen met ernstige psychische aandoeningen varieert over de tijd. Mensen kunnen er in verschillende fasen van hun leven in- en uitstromen.

  • Wat zijn ernstige psychische aandoeningen?

    Een veel gehanteerde definitie voor ernstige psychische aandoeningen is die uit het consensusartikel van Delespaul et al., 2013. Deze toonaangevende groep experts en behandelaars uit de GGz stelt voor om mensen tot deze doelgroep te rekenen wanneer er sprake is van alle onderstaande criteria:

    • een psychiatrische stoornis, die zorg/behandeling noodzakelijk maakt (niet in symptomatische remissie);
    • die met ernstige beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren gepaard gaat (niet in functionele remissie);
    • waarbij de beperking oorzaak en gevolg is van een psychiatrische stoornis;
    • die niet van voorbijgaande aard is (structureel c.q. langdurig, ten minste enkele jaren);
    • waarbij gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners in zorgnetwerken geïndiceerd is om het behandelplan te realiseren.

    Bron: Tijdschrift voor Psychiatrie, juni 2013.

  • Flexibel begrip

    Onder de doelgroep van mensen met ernstige psychische aandoeningen vallen heel verschillende mensen. De type aandoening kan verschillen, maar ook hoe het dagelijks leven eruitziet. Er zijn mensen die met weinig hulp afkunnen en er zijn ook mensen die veel en zware vormen van zorg nodig hebben. Wat zij allen delen is dat hun aandoening meerdere levensgebieden beïnvloedt en zij voor langere tijd hulp nodig hebben. De symptomen en problemen in het functioneren die mensen met ernstige psychische aandoeningen ondervinden kunnen ook weer afnemen, ofwel in‘symptomatische en functionele remissie’komen. Officieel wordt hiervan gesproken al mensen zes maanden lang geen symptomen hebben en geen problemen ondervinden in hun dagelijks functioneren. Na vijf jaar remissie worden zij niet meer tot deze doelgroep gerekend. Op de langere termijn herstelt ruim de helft geheel of gedeeltelijk van de aandoening. Vaak doen zich decennia nadat de aandoening zich aandiende, weer kansen voor om een beter leven op te bouwen. ‘Goede zorg’ dient eraan bij te dragen dat cliënten deze kansen op herstel en burgerschap daadwerkelijk kunnen gaan benutten.
  • Verschillende diagnoses

    De definitie van ernstige psychische aandoeningen is niet diagnosespecifiek, dat wil zeggen mensen uit deze doelgroep hebben uiteenlopende psychiatrische aandoeningen. Samengevat heeft 60% van de doelgroep een psychotische stoornis, 10% is primair verslaafd en 30% valt in de restgroep (met stoornissen zoals autisme, ernstige depressie en angststoornissen, of een persoonlijkheidsstoornis). Daarbij moet worden gezegd dat er vaak overlap zit (comorbiditeit) in de diagnosecategorieën binnen deze groep.
  • De omvang

    Op basis van de boven beschreven definitie van ernstige psychische aandoeningen, maakte de consensusgroep van Delespaul et al. (2013) een analyse en kwam tot de volgende schatting van de omvang van de doelgroep: totaal 281.000 mensen met ernstige psychische aandoeningen van de algemene bevolking in Nederland (1,7%).
    Hiervan is ca. 75% in GGz-zorg (incl. verslavingszorg en forensische zorg).
  • Verdeeld over verschillende zorgsystemen

    Mede vanwege de uiteenlopende aard van de psychiatrische problemen, zijn patiënten met ernstige psychische aandoeningen verdeeld over verschillende zorgsystemen (GGz, verslavingszorg, forensische GGz, openbare GGz/bemoeizorg). Zie figuur hieronder, op basis van analyse Delespaul et al., 2013:
    Screen Shot 2014-07-01 at 11.05.30
  • Waarom is deze doelgroep van belang?

    Onderscheidend voor de doelgroep van mensen met ernstige psychische aandoeningen is dat beperkingen als oorzaak en gevolg van de psychiatrische stoornis door elkaar heen zijn gaan lopen. Mensen met een ernstige psychische aandoening hebben dus niet alleen last van hun ziekte, maar krijgen mede als gevolg daarvan ook allerlei problemen op andere vlakken (maatschappelijk en sociale relaties) die op hun beurt de psychiatrische problemen weer verergeren. Veel mensen met een ernstige psychische aandoening verkeren dan ook op diverse terreinen in een achterstandspositie. Omdat de problemen van mensen uit deze doelgroep veel aspecten van het leven betreffen (psychische gezondheid, lichamelijke gezondheid, werk en inkomen, sociale relaties) is hulp van professionals vanuit verschillende sectoren nodig om goede ondersteuning te bieden. Alleen GGz-zorg is niet toereikend. Wensen en zorgbehoeften van mensen met ernstige psychische aandoeningen gaan vaak over universele thema’s zoals geaccepteerd en erkend worden als volwaardig persoon, goede persoonlijke relaties met familie, vrienden en kennissen, actief zijn in vrijetijdsbesteding en andere sociale activiteiten en het deelnemen aan werk of onderwijs. Dit type zorg is in de praktijk vaak moeilijk te realiseren, omdat regelgeving, bekostiging en cultuur tussen al deze sectoren verschilt. De kwaliteit van zorg voor deze doelgroep dreigt hierdoor, zeker in tijden van bezuinigingen, te verwateren.
  • Feiten en cijfers over ernstige psychische aandoeningen

    <h6>Feiten en cijfers binnen Nederland</h6>
    <p>Veel mensen met ernstige psychische aandoeningen verkeren in Nederland in een nadelige positie. Allereerst zijn de verschillen in gezondheidstoestand en levensverwachting tussen mensen met ernstige psychische aandoeningen en andere burgers groot. Studies laten zien dat de levensverwachting van patiënten met ernstige psychische aandoeningen met 15 tot 25 jaar bekort wordt (Saha, 2007). Naast onnatuurlijke vroege sterfte door suïcide en ongelukken, zijn cardiovasculaire aandoeningen (CVA) hiervan de belangrijkste oorzaak (Tiihonen, 2009). Ook hebben zij een forse achterstand op vele andere levensgebieden, met name op het gebied van huisvesting, onderwijs, intieme relaties en arbeid (Corrigan e.a., 2008) en hebben ze veel onvervulde (zorg)behoeften (panel Psychisch Gezien, 2012). Zo verblijven veel mensen met ernstige psychische aandoeningen in de samenleving zonder daar echt deel van uit te maken. Lees hierover meer bij het Kennisthema  Rehabilitatie & participatie.
    <p>Hoewel niet iedereen evenveel last heeft van deze factoren, schetst dit toch een somber beeld. Het is daarom goed te weten dat het lange termijnbeloop van ernstige psychische aandoeningen variabeler en opener is dan vroeger werd aangenomen. Op de langere termijn herstelt ruim de helft geheel of gedeeltelijk van de aandoening. Vaak doen zich decennia nadat de aandoening zich aandiende, weer kansen voor om een beter leven op te bouwen. ‘Goede zorg’ dient eraan bij te dragen dat cliënten deze kansen op herstel en burgerschap daadwerkelijk kunnen gaan benutten.</p>
  • Wat werkt in de zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen?

    Wereldwijd zijn rehabilitatie, herstel en participatie steeds meer de kernbegrippen geworden in de zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen (GGZ Nederland, 2009; Van Hoof et al., 2013). Over het algemeen richt de behandeling van patiënten zich op het bereiken van herstel.

    Herstel gaat over het opbouwen van een zinvol en bevredigend leven, gedefinieerd door de persoon zelf, al of niet met doorlopende of terugkerende symptomen of problemen. Aan het begrip herstel worden doorgaans drie dimensies onderscheiden: symptomatisch herstel, persoonlijk herstel en maatschappelijk herstel.

    Voor de behandeling bestaat er een heel aantal (internationale) richtlijnen. Deze richtlijnen bieden een overzicht van bewezen effectieve zorg. Specifiek voor mensen met ernstige psychische aandoeningen bestaan er in Duitsland en Spanje al behandelrichtlijnen en in Nederland is onlangs een richtlijn specifiek voor toeleiding en bemiddeling naar arbeid gepubliceerd (zie ook Kennisthema Werk en ernstige psychische aandoeningen). Uit onderzoek weten we dat een heel aantal interventies effectief is. Vooral van psychosociale interventies (cognitieve gedragstherapie, familie-interventies) en rehabilitatiemethodieken (zoals IPS, IRB, SRH) is bekend dat ze goed werken.

    Omdat patiënten uit deze doelgroep op meerdere levensgebieden problemen hebben, is het van belang dat de zorg in samenhang wordt geboden. Het F-ACT-model is een zorgmodel dat in deze samenhang voorziet. F-ACT staat voor Flexibel Assertive Community Treatment en is een Nederlandse bewerking van het Amerikaanse ACT-model dat meer intensieve (bemoei)zorg biedt. Het is een bewezen effectieve werkwijze waarbij vanuit één multidisciplinair team alle ambulante zorg en ondersteuning geboden wordt en er gemakkelijk kan worden op- en afgeschaald in intensiteit al naar gelang de behoefte van de patiënt. In de F-ACT-teams werken sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen, psychiaters/psychiaters in opleiding, psychologen, maatschappelijk werkenden, ervaringswerkers, trajectbegeleiders en verslavingsdeskundigen nauw met elkaar samen. Elke patiënt heeft een vast aanspreekpunt, een behandelaar die verantwoordelijk is voor de uitvoering van het behandelplan en de coördinatie van de zorg. In tijden van (dreigende) crisis wordt het hele team op de hoogte gebracht van de situatie (op het F-ACT-bord gezet). De patiënt valt vanaf dat moment onder de zorg van het hele team en zo kan de noodzakelijke intensievere zorg geleverd worden (shared caseload). Als de (dreigende) crisis voorbij is, kan de intensiteit van de zorg weer teruggebracht worden. Een F-ACT-team werkt in een vast verzorgingsgebied, meestal zo rond de 50.000 inwoners, en onderhoudt ook contacten met de lokale ketenpartners die van belang zijn voor goede zorg van hun patiënten (huisartsen, aanbieders van dagbesteding, woonbegeleiding etc.).

    Voor meer informatie kunt u terecht op de website van de Stichting Centrum Certificering ACT en F-ACT (CCAF). Deze stichting wil de toepassing van ACT en F-ACT in de ambulante GGz bevorderen en kent keurmerken toe aan ACT- en F-ACT-teams die voldoende modelgetrouw werken.

    Meer informatie is ook beschikbaar via F-ACT Nederland, de vereniging voor ACT en F-ACT.
    F-ACT Nederland stimuleert de ontwikkeling en het gebruik van de meest effectieve en efficiënte outreachende zorg. F-ACT Nederland richt zich op verschillende groepen waaronder de EPA-doelgroep, volwassenen met EPA én een forensische achtergrond of verslavingsproblematiek, jeugdigen en ouderen met complexe problemen en mensen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met andere psychiatrische problemen. F-ACT Nederland is de stem vanuit professionals en heeft een lobbyfunctie naar politiek en verzekeraars.

    Bij de combinatie van een ernstige psychiatrische stoornis met ernstige verslavingsproblemen is er het geïntegreerde dubbele diagnosebehandeling-model (IDDT-model). Deze bewezen effectieve behandeling voorziet in gecombineerde aandacht voor (en de interacties tussen) psychiatrische- en verslavingsproblematiek vanuit één multidisciplinair team (bijvoorbeeld een F-ACT-team) waarin beide expertises zijn samengebracht. Voorheen vielen deze patiënten vaak tussen wal en schip, omdat ze óf in de verslavingszorg óf in de GGz behandeld werden en er te weinig oog was voor de samenhang van de gecombineerde problemen, terwijl ze zeer met elkaar verweven zijn. Meer informatie over dubbele diagnose en de behandeling is te vinden op de website van het landelijke expertise- en implementatiecentrum dubbele diagnose (Ledd).

  • Recente ontwikkelingen op het gebied van ernstige psychische aandoeningen

    De langdurige GGz wordt hervormd. De AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) wordt afgeschaft en de taken gaan over naar de gemeenten in het kader van de nieuwe Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning (geplande ingangsdatum 1 januari 2015) en de Zvw (Zorgverzekeringswet). Recent is er ook sprake van dat een kleine groep (ca. 10.000 personen) van zware GGz-patiënten toch wordt opgenomen in de Wet langdurige zorg (Wlz).

    Ook verandert het zorglandschap binnen de GGz. Vanaf 1 januari 2014 is de Generalistische Basis GGz (GBGGZ) ingegaan, waarnaar 20% van de Gespecialiseerde GGz (GGGZ, de voormalig tweedelijns GGz) moet worden overgeheveld. De huisarts en de POH-GGZ (praktijkondersteuner huisarts) krijgt in dit nieuwe model een veel grotere rol. De huisarts gaat lichtere psychosociale problemen zelf behandelen en alleen bij een psychiatrische diagnose mag worden doorverwezen.

    Naast deze hervormingen in de zorg, spelen er ook twee andere grote decentralisaties in het sociale domein met consequenties voor mensen met ernstige psychische aandoeningen. Verreweg de grootste vormt de Participatiewet (geplande ingangsdatum 1 januari 2015). Het doel van de wet is om meer mensen, ook mensen met een arbeidsbeperking, aan de slag te krijgen. De gemeente wordt vanaf 1 januari 2015 verantwoordelijk voor mensen met arbeidsvermogen die ondersteuning nodig hebben. Alle mensen met een Wajong-uitkering die nog enige arbeid kunnen verrichten, worden hierin samengevoegd met mensen uit de bijstand (Wet werk en bijstand, WWB) en de sociale werkplaatsen (Wet sociale werkplaatsen, Wsw). Voor de re-integratieondersteuning krijgt de gemeente een gebundeld re-integratiebudget.

    Tot slot is er de decentralisatie van de jeugd-GGz naar de nieuwe gemeentelijke Jeugdwet (geplande ingangsdatum 1 januari 2015).

    Kenniscentrum Phrenos heeft samen met GGZ Nederland een inventarisatie gemaakt van ontwikkelingen en innovaties in de langdurende ggz in Schotland en Zweden. Deze inventarisatie is een van de bouwstenen van een programma voor de innovatie van de langdurende ggz om de transformatie in de Wmo en Wlz vorm te geven.
    Download hier de Eindrapportage van de inventarisatie buitenland inzake good practices langdurende zorg.

  • Plan van Aanpak ernstige psychische aandoeningen

    In het bestuurlijk akkoord toekomst GGz 2013-2014 hebben de betrokken partijen een inhoudelijke agenda opgesteld, die onder meer het voornemen bevat om een plan van aanpak op te stellen met betrekking tot de zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen in Nederland. Achterliggende vraag is of er vanwege de voorgenomen ambulantisering en decentralisering van de zorg aanvullende afspraken nodig zijn, om recht te kunnen doen aan de specifieke kwetsbaarheden en mogelijkheden van deze mensen. Kenniscentrum Phrenos is door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie namens de partijen van het bestuurlijk akkoord gevraagd om een projectvoorstel voor een dergelijk plan van aanpak op te stellen.  In het najaar van 2014 is het het rapport Over de brug: Plan van aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen gereedgekomen.  Minister Schippers heeft het rapport op 14 oktober 2014 aan de Tweede Kamer aangeboden (lees het nieuwsbericht). Over het plan van aanpak verscheen een mooi artikel in De Psychiater.
  • Ernstige psychische aandoeningen ROM-ontwikkeling

    Kenniscentrum Phrenos coördineert de Expertraad ROM (Routine Outcome Monitoring) voor mensen met een ernstige psychische aandoening. Deze groep experts buigt zich over de vraag op welke uitkomstmaten goede zorg voor deze doelgroep gemeten zou moeten worden. De expertraad functioneert onder auspiciën van de Stichting Benchmark GGZ.
  • Literatuurverwijzingen (onderzoek)

    Olij, L., Haan, E. de (2009). Naar herstel en burgerschap: visie op de (langdurende) zorg aan mensen met ernstige psychische aandoeningen. GGZ Nederland.

    Corrigan, P.W., Mueser, K.T., Bond, G.R., Drake, R.E. & Solomon, P. (2008). Principles
    and Practice of Psychiatric Rehabilitation: An Empirical Approach. New York, NY: The
    Guilford Press.

    Delespaul en de EPA-consensusgroep (2013). Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) en hun aantal in Nederland. Tijdschrift voor Psychiatrie 55 (6), (p. 427-438).

    Levinson, D., Lakoma, M.D., Petukhova, M. Schoenbaum, M., Zaslavsky A.M.,
    Angermeyer, M. et al. (2010). Associations of serious mental illness with earnings: results
    from the WHO World Mental Health surveys. British Journal of Psychiatry 197, 114-121.

    Saha S., Chant D., McGrath J. (2007). A Systematic Review of Mortality in Schizophrenia: Is the Differential Mortality Gap Worsening Over Time? Archives of General Psychiatry, 64(10) (p. 1123-1131).

    Tiihonen, J. Lönnqvist, J., Wahlbeck, K., Klaukka, T., Niskanen, L., Tanskanen A., Haukka, J. (2009). 11-year follow-up of mortality in patients with schizophrenia: a population-based cohort study (FIN11 study). The Lancet, 374 (9690), (p. 620 – 627).

    Van Hoof, F., Knispel, A. (2013). Ambulante zorg en maatschappelijke ondersteuning. Een internationale vergelijking van overheidsbeleid, Maandblad geestelijke volksgezondheid, 68 (5), online only.

 

Contactpersoon